Espina bífida

Tres operaciones y una meningitis a los 21 días de vida

La asociación de afectados pide que se reconozca la cronicidad de la enfermedad para tener la gratuidad de la medicación

Francisco Javier Seoane tiene 23 años y está en paro ABC

Amalia F. Lérida

Criar a un hijo no es tarea fácil y si está enfermo de espina bífida, menos. La presidenta de la Asociación Sevillana de Padres con Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia, Dulcenombre Belmonte , lo sabe bien.

Su relación con la espina bífida comienza en el momento del parto de su hijo, Francisco Javier Seoane , ya que en las ecografías realizadas durante su embarazo no vieron en ningún momento que el niño tuviera ninguna malformación.

Durante dos meses y medio tuvo que convivir con médicos y hospitales hasta poder llevárselo a casa, «cogidito con pinzas» . «Con 21 días —dice— tenía tres operaciones y una meningitis».

«Fue el comienzo —sigue— de una historia de idas y venidas a hospitales, ingresos y operaciones de todo tipo y un cursillo acelerado de enfermería y medicina que nunca pensé que tendría que realizar. Desde limpieza de cicatrices y heridas, hasta sondajes, colocación de enemas y arreglos de silla de ruedas».

Relata que la vida de su hijo no ha sido ni es fácil porque «la sociedad no lo permite , no permite que las personas con discapacidad puedan desarrollarse como el resto de personas».

Javier está afectado de mielomeningocele, se desplaza en silla de ruedas y necesita ayuda para las actividades básicas de la vida diaria, tiene incontinencia urinaria y lleva una sonda para orinar que hay que cambiar todos los días. Padece de piedras en el riñón y la vejiga producidas por los problemas urinarios. Su discapacidad es de un 79 %.

Actualmente cobra 286 euros al mes por ser dependiente y su madre 550 por la protección por hijo a cargo.

A pesar de las vicisitudes, el periodo escolar fue bastante bueno, pero cuando entró en el instituto la «pesadilla del acoso comenzó para él dejando secuelas que todavía, a día de hoy, con 23 años, no ha podido dejar atrás».

Para muchos jóvenes en España, acceder a un puesto laboral es casi una utopía, pero cuando hay dificultades «porque tu medio de desplazamiento es una silla de ruedas todavía se complica más».

Y no sólo eso sino el día a día. «Si vas a coger un autobús —relata— y la rampa no funciona, igual te toca esperar que pasen dos, tres…o que algún pasajero con alma caritativa te coja a pulso y te suba. Si vas al cine o algún otro espectáculo, te sientan en la primera fila y te dejas el cuello allí, no puedes acceder porque solo hay dos o tres entradas reservadas para personas con movilidad reducida o te sientan en un sitio privilegiado, pagando la entrada más cara, eso sí. Respecto al deporte, a mi hijo le encanta el baloncesto y lo ha practicado durante varios años. Ahora no puede debido a una grave operación de riñón . Durante todos esos años, tuve que desplazarme tres veces en semana, a las tantas de la noche a Dos Hermanas, a unos 25 kilómetros de mi casa porque en Sevilla capital, no existe escuela ni club de baloncesto en silla de ruedas.¡Penoso!».

Este es un caso de los cientos que hay Sevilla —la espina fíbida afecta a uno de cada 1.000 recién nacidos— y ninguno es igual que otro, pero tienen como denominador común la falta de recursos.

Por eso esta asociación reivindica el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad crónica .

«Al igual que ya ocurre en otras enfermedades crónicas —dice Dulcenombre Belmonte— pedimos la gratuidad de la medicación que pueda hacer falta. Ahora tenemos que pagar el 40%. También necesitamos una unidad multidisciplinar de equipos médicos para dar una atención integral y de calidad a las personas con espina bífida, que coordine la transición del menor con espina bífida a cuando se hace adulto».

Además, el colectivo necesita, entre otras prestaciones, una unidad de rehabilitación y fisioterapia, terapeutas ocupacionales en los hospitales, que ayuden a las personas con espina bífida a llevar una vida autónoma y lo más independiente posible; catálogo de material ortoprotésico gratuito, personal especializado en las escuelas, medidas para la integración laboral, instalaciones deportivas para personas con discapacidad y eliminación de barreras arquitectónicas .

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