«ME ECHARON DE UN BAR PORQUE CREÍAN QUE ESTABA BORRACHO»
Una enferma de ELA: «Antes iba de 'shopping' a El Corte Inglés y ahora voy a la ortopedia»
Hasta a 40.000 euros al año puede llegar el gasto de una familia con un enfermo de ELA
Ciencia y conciencia. Hoy es el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y no se puede dejar pasar por alto la ocasión para recordar que las personas afectadas por esa enfermedad cada día necesitan más ciencia y más conciencia.
La primera para que se investigue un tratamiento que, al menos, detenga el avance de la ELA; y, la segunda, para que la sociedad se sensibilice con sus problemas, con la invalidez que pueden llegar a sufrir y con las necesidades materiales y emocionales que tienen. En Andalucía se diagnostican cada mes ocho nuevos casos y actualmente hay 800 enfermos detectados, una cifra que en Sevilla desciende a unas 200 personas, si bien, es muy probable que haya más y aún no lo sepan.
Cualquiera a cualquier edad puede sufrirla porque no se puede prevenir y no tiene curación aunque sí tratamientos y ayudas que pueden procurar cierta calidad de vida. Pero son caros. El presidente de la asociación ELA Andalucía, Francisco Javier Pedregal Pardo ha dicho a ABC que, según un estudio de la Fundación Luzón, para tratar a un enfermo de ELA con una nivel de dependencia importante el gasto de la familia al año está en torno a los 40.000 euros y el 94% de ellas no puede afrontarlo.
Esta asociación ya ha conseguido que haya equipos multidisciplinares en los hospitales que atiendan a estos enfermos para que no tengan que deambular de especialista en especialista, pero aún le queda mucho por conseguir. Lo primero y principal es que los médicos de cabecera estén formados para que sepan detectar que una persona llega a su consulta con síntomas que pueden ser una ELA y derivarla, en principio, al neurólogo.
Pedregal apunta que la asociación está tratando de acortar los tiempos de diagnóstico y así, trabaja en la creación de un Código ELA que agilice el proceso. También tiene esperanzas en el convenio suscrito con al Consejería de Salud para que ofrezca los suficientes recursos formativos a los médicos de familia.
Otro problema importante es que no hay personal suficiente para acompañar en sus casas a los enfermos. Dice Patricia García Luna , la psicóloga de la asociación, que la compañía no se puede profesionalizar porque lo que se busca en el voluntariado es que le den a los afectados conversación.
«Hay enfermos que están solos y la Ley de Dependencia que llega, pero tarde, lo máximo que ofrece son tres horas al día de atención domiciliaria o el ingreso en una residencia por trámite de urgencia», refiere García Luna.
Por eso hace un llamamiento a la ciudadanía para que contacte con este colectivo (954-343447) que también precisa de nuevos socios ya que la asociación tiene que sufragar las necesidades de muchos enfermos que no llegan a fin de mes.
Una importantísima son los fisioterapeutas que precisan a diario. Uno que vaya a casa les cuesta la hora 25 euros y eso es algo que pocos pueden permitírselo. La asociación ya tiene uno pero faltan más.
También son insuficientes las unidades de soporte vital para la gran cantidad de enfermos de ELA que están en sus casas — se calcula que un tercio de los 200 que hay en Sevilla— y que ya no pueden trasladarse siquiera en ambulancia al hospital. Precisan de lo que se llama cuidados paliativos.
La ELA implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. Su causa es un misterio y aparece de forma espontánea.
Cada ELA es diferente. ¡Quién diría que Lola Sánchez Linares tiene ELA! Es asombroso su aspecto, la energía que proyecta, lo que dice, cómo lo dice y sobre todo el talante y el talento con el que afronta la enfermedad. Lo único que le puede es «no tener un tratamiento y que su familia sufra por ella». En ese punto de la conversación se le saltan las lágrimas a esta sevillana de 59 años que es un ejemplo a seguir incluso antes de contraer la enfermedad pues decidió no ejercer su profesión para quedarse en su casa a criar a sus dos hijos y atender a sus padres.
Ella que hacía al día miles de cosas, que no paraba un segundo y que no sabe lo que es un resfriado, hace dos años notó, de repente, que no tenía fuerza en las piernas, que no podía andar. «No un dolor —precisa— yo no tenía dolor yo lo que notaba es que no podía manejar las piernas». Al principio lo achacó a una cuestión hormonal, luego a que había estado cuidando de su madre hospitalizada muchas noches y días en el sillón. Al cabo de cuatro o cinco meses dando un paseo notó que no controlaba las piernas lo que se sumaba a varias caídas que había tenido por la calle sin motivo aparente.
Entonces empezó su calvario con los médicos para saber qué le pasaba pero duró muy poco gracias a un amigo suyo, el intensivista del Virgen Macarena Manolo Garrido . «Gracias a él —sigue— y a su ayuda me vieron los especialistas y ya tengo diagnóstico pero no hay tratamiento para mí y eso es importantísimo. Yo comprendo que las empresas farmacéuticas no son ONG y no invierten porque somos pocos y no venden; las instituciones públicas no destinan dinero y las privadas no pueden afrontar ese gasto así que a día de hoy me tomo una pastilla con mucha fe pensando en que algún día me tratarán y haciendo todo lo que puedo en mi casa, hasta donde pueda, claro, porque las piernas me fallan, tengo calambres por todo el cuerpo y el pie caído. Se llama pie equino».
Lola se supera día a día a pesar de que tiene la ayuda de su marido que a los 60 años ha dejado de trabajar para cuidarla. Eso significa que en la casa dejan de entrar ingresos para los numerosos gastos en fisioterapeutas «que lleva 25 euros la hora aunque no quiero ni echar las cuentas»; artículos que necesita de la ortopedia o sus entenamientos en la piscina. «Yo antes iba a El Corte Inglés de 'shopping' y ahora voy a la ortopedia a comprar», termina risueña .
En María del Carmen Soriano Flores , de 68 años de edad, todo empezó con un cáncer de colon que le tuvieron que extirpar. El tratamiento del cáncer le produjo un edema de glotis y a partir de entonces notó la voz cambiada , otro tono que no era el suyo. La derivaron a un otorrinolaringólogo y le diagnosticó rápido ELA bulbar.
Desde entonces, hace unos dos años, está enferma con un tubo peg (sonda de alimentación que se inserta quirúrgicamente a través de la piel del abdomen hasta el estómago) porque no puede tragar ni el agua y ya dice que le cuesta andar.
Aún así tiene claro que «no me puedo permitir perder el ánimo y saco fuerzas de donde no hay». Reclama «una pensión justa con la que se pueda vivir» pues ahora solo tiene de ingresos una no contributiva de 288,90 euros que no le llega para tantas necesidades. Su nieta, que se ha ido a su casa con ella a vivir, tampoco tiene ingresos porque está estudiando.
