«Desde que llega el diagnóstico no hay respiro, son 24 horas atentos»

«Asumir que un ser querido es incapaz de pedir agua o decir que algo le duele es la parte más dura de esta enfermedad». En eso coinciden todos los cuidadores de los afectados de Alzheimer. Ellos son expertos en la patología a fuerza de convivir a diario con ella. «Desde que te dicen el diagnóstico no hay respiro, la atención tiene que ser permanente». Josefa Neva es una de esas cuidadoras que ejercen de enfermera, madre, asistenta o masajista. Atención 24 horas, sin posibilidad de acudir a un trabajo, ir de vacaciones o salir fuera a cenar sin preocupaciones. Desde hace cinco años se hizo cargo de su tía Antonia, que ha cumplido los 82 y lleva 12 luchando contra la enfermedad.

Ahora se encuentra en la fase más avanzada, ha perdido la movilidad en las piernas y ha dejado de hablar. «Cada día la ves peor y eso es duro, porque sabes que no va a tener una mejoría», reconoce Josefa, que saca fuerzas para arrancarle sonrisas. La cuidadora trabaja la imaginación e inventa mil trucos para que no rechace la comida, beba agua o sólo esté tranquila. Esta gaditana cuenta con una hora de ayuda a domicilio al día y le han denegado en varias ocasiones la solicitud en centros de descanso familiar. «Después de este tiempo no la voy a llevar a una residencia, pero me gustaría tener algunos días de respiro y descansar», reconoce.

Sacrificios

Para Josefa el apoyo de su marido ha sido fundamental y en su caso por partida doble, porque casi todo el año atiende también a su madre, de avanzada edad y con dificultad de movimiento. «Sé que hay muchas parejas que se separan por este motivo, pero he tenido mucha suerte, lo hemos asumido y lo llevamos bien», añade. Aun así, lamenta no poder disfrutar más ahora que los hijos son mayores y les llega la jubilación. «Es muy duro, pero también tiene sus satisfacciones, cuando la ves contenta y aunque no te lo exprese sabes que está bien».

Antonia ya no puede asistir a la unidad de estancia diurna de Cádiz como antes, pero sí lo hacen 30 enfermos más que en un par de semanas estrenarán el nuevo centro. Durante ocho horas realizan actividades, terapias y comparten almuerzo y merienda, un recurso tan útil para los pacientes como para los familiares. Pero la enfermedad no se puede detener y llega el momento en que la unidad se queda pequeña para sus necesidades. Los geriátricos con plazas para enfermos de Alzheimer tienen personal especializado, pero lo ideal sería ingresar en centros específicos. La Junta sólo tiene concierto con cuatro, todos concentrados en La Bahía. El más reciente es el de Nuestra Señora de La Paz, que pertenece a la red de Afanas y se encuentra en la urbanización Los Gallos de Chiclana. Empezó a funcionar en enero de 2007 y dispone de 30 plazas. La directora del centro es Begoña Íñigo, la trabajadora social, que recientemente ha creado una nueva asociación, Afa Bahía, que cuenta ya con 500 socios.

Precisamente, la residencia ha preparado para hoy una merienda con las familias para mostrarles los trabajos que realizan en la unidad de estancia diurna. La encargada de presentarlos será Mamen Gómez, la supervisora, que conoce como nadie la historia de cada uno. «Para los familiares supone una tranquilidad enorme saber que están bien atendidos», asegura. «Ésta no es una residencia de grandes lujos, pero el equipo de cuidadores es estupendo y al ser pequeña nos sentimos como una familia, nos damos ánimos en los días malos y hemos aprendido a convivir con la enfermedad».

Comer solos un simple yogur o dejar de usar una sonda nasogástrica es todo un acontecimiento en el centro. «Son pequeños avances, pero te llenan de alegría porque sabes que un paso adelante es todo un esfuerzo para los enfermos». Con todo, reconoce que la mayoría «son decepciones con esta enfermedad, porque cuesta entender cómo una persona con la que hace un mes mantenías una conversación ha perdido la capacidad de hablar».