La Princesa de Asturias recuerda que la investigación de enfermedades raras es una «obligación»

La Princesa de Asturias ha recordado este viernes, en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que ha sido organizado en el Senado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que el impulso de la investigación científica en estas patologías es una "obligación" de toda la sociedad y de todas las instituciones.

Así, doña Letizia ha animado a todos los sectores a acercarse a los pacientes y sus familias para comprometerse e involucrarse en su "día a día" y, de esta forma, comprobar la capacidad de superación que tienen estas personas y la "gran inteligencia" que demuestran al enfrentarse a una enfermedad rara e "incurable". "Pido a quien nos escuche que por favor se acerquen personalmente, o a través de las diversas posibilidades que ofrece FEDER, y que conozcan cómo viven estas familias. Acercarnos a su vida, a su día a día, no significa sólo sensibilizarnos. Implica algo más: comprometernos e involucrarnos en algo que requiere nuestra atención", ha subrayado la Princesa de Asturias.

Dicho esto, ha insistido en la necesidad de impulsar la investigación científica porque, a su juicio, es el "mejor camino" para avanzar en la lucha contra las patologías poco frecuentes y para, además, "progresar" como país. En este sentido, ha elogiado la labor realizada por las diferentes asociaciones por ayudar a "tantas familias angustiadas" que no saben qué hacer cuando se les diagnostica una enfermedad rara. "Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la actual situación de crisis. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias es enorme", ha apostillado, tras mostrarles su deseo de ser su "voz" y formar parte de ese "compromiso" de pedir, "a quien nos escuche", que se acerquen personalmente y conozcan cómo viven estas familias.

Asimismo, la Princesa de Asturias, y con motivo de la celebración del Día Internacional de la Mujer, ha querido subrayar el trabajo que "tantísimas" mujeres realizan en el cuidado de un familiar con enfermedad rara y ha recordado que, "en muchas ocasiones", son ellas el pilar "fundamental" al que se agarra una familia "entera" para continuar luchando.

Compromiso del Gobierno

El acto ha estado también presidido por el presidente del Senado, Pío García Escudero, y la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, quienes han coincidido con la Princesa de Asturias en la necesidad de seguir trabajando para conseguir que las enfermedades raras dejen de ser "raras". A juicio de García Escudero, la lucha contra estas enfermedades debe ser un "imperativo moral e irrenunciable" de todos los poderes públicos. Por ello, ha recordado que la salud es "indispensable" para poder tener una vida digna y, también, para la democracia.

"Sólo puede hablarse de auténtica sociedad democrática cuando ninguna minoría en su seno, sea del tipo que sea, sea desatendida o sometida a una injusta discriminación. Cuando hablamos de cualquiera de las enfermedades raras lo único raro es su valor estadístico y, por lo demás, no hay ninguna que no sea testimonio de nuestra común fragilidad, de nuestra absoluta igualdad biológica ante la enfermedad", ha apostillado. De esta forma, el presidente del Senado ha pedido "no defraudar" a estos pacientes en su llamada a la esperanza, y "no escatimar" la compresión y el apoyo hacia ellos. Así, ha mostrado su "firme compromiso parlamentario" de contribuir, "sin regatear esfuerzos", a que el objetivo de estos pacientes sea "posible".

Por su parte, Farjas ha recordado la labor realizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para ayudar a los pacientes y familias con enfermedades raras a mejorar sus diagnósticos y tratamientos y, además, a hacer más visibles a nivel social estas enfermedad. Por ello, ha recordado que el Gobierno ha proclamado este año como el Año Nacional de las Enfermedades Raras y que la ministra Ana Mato, ha anunciado la elaboración de un Mapa de Recursos sobre las patologías poco frecuentes, que recopilará las unidades de experiencia que hay en España para tratar estas enfermedades.

Regristro único

Además, ha proseguido, entre otras cosas, Sanidad ha creado una 'hoja de ruta de derivación asistencial', en atención a las peticiones de las asociaciones de pacientes, por la que se van a coordinar los profesionales sanitarios para evitar, en lo posible, los desplazamientos "innecesarios" que tienen que realizar en muchas ocasiones los afectados por estas patologías.

Del mismo modo, y con el objetivo de fomentar la ayuda a estas familias, Farjas ha informado de que Sanidad va a continuar colaborando con el Instituto de Salud Carlos III en el desarrollo de un Registro Epidemiológico Unico, en el que van a participar todas las comunidades autónomas en colaboración con el Ministerio. Asimismo, se va a crear un Congreso Nacional Científico con el objetivo compartir los principales avances en investigación y fomentar el intercambio de ideas y conocimientos. "Agradezco a los enfermos, a las familias, a las plataformas de pacientes, así como a todo el personal médico y de enfermería la gran labor que hacéis. Sabéis que el Ministerio está a vuestra disposición para continuar trabajando de forma conjunta en la mejora de las condiciones de vida de todos nuestros pacientes", ha apostillado la secretaria de Estado.