en primera persona

«Yo le di la vida y se la volvería a dar»

Soledad Puertas es una auténtica madre coraje. Es como una de esas heroínas que a veces protagonizan algunas novelas, mujeres capaces de hacer cualquier cosa para salvar la vida de su hijo

MADRID Actualizado: Guardar
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Soledad Puertas es una auténtica madre coraje. Es como una de esas heroínas que a veces protagonizan algunas novelas, mujeres capaces de hacer cualquier cosa para salvar la vida de su hijo. Soledad ahora sonríe, feliz, viendo a sus pequeños jugando y creciendo sanos, pero pasó momentos muy duros: «Yo siempre le decía a mi niño que se iba a curar, le daba ánimos, pero luego tú te ves sola. ¿Quién puede darte ánimos?»

La vida en el hospital

Desde los cuatro meses la vida de Andrés transcurría en el hospital: «Surgió todo a raíz de llevar a mi hijo al médico porque siempre estaba malo, siempre con fiebre, vomitando todo lo que comía y con muy mal color. Fue entonces cuando le diagnosticaron una beta-talasemia, que además era muy grave. Me dijeron que su esperanza de vida probablemente no pasaría de los 35 años. El mundo se me vino encima. Pero entonces yo escuché una noticia en la televisión en la que hablaban de células madre, de las investigaciones que se estaban haciendo y de que el día de mañana habría soluciones para enfermedades como la de mi hijo. Era la única esperanza que había. Así, año tras año escuchaba noticias de ese tipo hasta que llegó el día, tras mucho insistir y hablar con los médicos, en los que remitieron nuestro caso para analizar y que le dieran una aprobación que era necesaria. Luego, el proceso fue igual al de una Fecundación In Vitro, pero seleccionando el embrión compatible con el hermano. Ellos eran idénticos para todo, pero el menor carecía del gen que predisponía a padecer la beta-talasemia».

Hasta que esa solución apareció en su vida, Soledad tenía una rutina muy difícil de llevar: «El día a día antes del trasplante era muy duro. Mi hijo siempre estaba cansado, teníamos que estar siempre pendientes de que no se cayera para que no se hiciera una herida y perdiera sangre, porque él no estaba para perder sangre. Le veía con esas ojeras... Y él que quería ir al colegio como un niño normal, jugar y todas esas cosas. Cada día me preguntaba: “Mamá, ¿y yo cuándo me voy a curar?, ¿cuándo podré dejar de ir al hospital?, ¿cuándo podré dejar de pincharme?...” Y yo le decía: “Algún día te curarás, ya verás como te queda muy poco para curarte”. Siempre le daba ánimos a él aunque yo no tenía nada, pero pensaba: “Si aquí no sale nada me voy al extranjero a ver si allí sí hay una solución”. Pero veía cómo mi hijo se iba deteriorando sabiendo que cada vez iría a peor».

Andrés, el padre, cuenta cómo cada noche tenían que ponerle una bomba de infusión a la que debía estar conectado durante 8 horas. Fue su mujer quien aprendió a pincharle la bomba: «Fui al hospital donde me dijeron cómo se hacía y después ensayé en casa pinchando primero sobre una almohada», matiza Soledad.

«No quiero pastillas»

Las pastillas también formaron parte del tratamiento de Andrés, pero llegó un momento en que dijo que no quería volver a tomarlas. «Es muy duro ver cómo tu hijo sufre y no puedes hacer nada para evitarlo», comenta Soledad recordando aquellos malos momentos que, afortunadamente, ya solamente forman parte del pasado.

La ilusión por superar todo aquello y la valentía con la que afrontaron todo el proceso es digna de admiración, sobre todo porque los médicos le dejaron muy claro que había muy pocas posibilidades de que saliera bien: «Ahora recuerdo las palabras del doctor cuando me decía que tenía un angelito de la guarda, porque a la primera hubo dos embriones sanos y compatibles, algo casi increíble». Tanto es así que el de Andrés y Javier es el único caso conocido en España en el que todo el proceso de un DGP para curar a un tercero ha tenido éxito.

«La ética no va a salvar a mi hijo»

Aunque ahora ya hay más familias que conocen esta técnica, ellos fueron los pioneros y tuvieron que soportar las críticas de ciertos sectores más conservadores: «No fue una decisión dura. Yo lo tenía claro. La ética no iba a curar a mi hijo. A mí me llegó a preguntar un médico que qué pensaba yo de esa ética y le dije: “Si la ética va a curarle, yo me paro a escuchar, pero si no yo no escucho a nadie porque es la vida de mi hijo”. Además también mi niño se quería curar. Yo le di la vida y se la volvería a dar tantas veces como hiciera falta. A mí me daba igual lo que la gente me dijera, aunque directamente nunca me llegaron a decir nada. La polémica solo la escuché en la tele. Nunca ha venido nadie a mí directamente a decirme nada porque yo no he hecho nada malo. Al revés, estoy orgullosa. Además, jamás pensé que iba a tener un segundo hijo y ahora tengo dos y sanos», dice mientras desea que más familias consigan ese milagro que puede cambiar más de una vida.