«No pude añadir días a su vida, pero sí vida a sus días»

Febrero de 2004. La periodista y escritora francesa Anne-Dauphine Julliand (1973, París) da a luz a su segunda hija, Thäis. Gaspard, su primogénito, ya sumaba cinco años. La buena nueva de Thäis fue un rayo de sol a la ya de por sí feliz vida de los Julliand. Tenían lo que deseaban: un hijo y una hija. No podían pedir más. Con todos estos elementos era difícil presagiar la tragedia que se les avecinaba. El 1 de marzo de 2006, sin apenas haber podido disfrutar de la existencia de Thäis, el destino se cruzó de un modo cruel en su vida y en la de su familia.

Justo cuando cumplía dos años, a la pequeña de la casa le diagnosticaron leucodistrofia metacromática, una enfermedad genética devastadora para la que no existe cura. Lejos de venirse abajo, su madre decidió afrontar la corta vida que le restaba a Thäis obviando tan tremendo dolor, llenándola de amor y saboreando cada segundo como si fuera el último. Así comienza la extraordinaria historia de una madre, pero sobre todo de una hija coraje, plasmada en el superventas internacional, ‘Llenaré tus días de vida’.

«La leucodistrofia metacromática está producida por una mutación en el código genético que se localiza en el cromosoma 22. Es una enfermedad que se hereda de padres a hijos y para que un ser humano la presente tiene que recibir el gen defectuoso de su padre y de su madre. Y así ocurrió con Thäis. Mi marido Loïc y yo somos portadores de ese gen maldito y la probabilidad de que Thäis desarrollara la enfermedad era del 25%, una entre cuatro». Y, lamentablemente, así fue. «La leucodistrofia metacromática es un nombre bárbaro para una enfermedad horrible», afirma rotundamente la autora del libro.

Desprendida de todo

En apenas un año y nueve meses se llevó al cielo a Thaïs: «Es una enfermedad muy lacerante que sobre todo se da en niños pequeños y que lo arrebata casi todo: no puedes hablar, no puedes ver, no puedes andar, no puedes oír… Pero sí puedes amar».

Y eso hicieron Anne y Loïc. Desde ese fatídico segundo aniversario de su pequeña Thäis, se dedicaron día tras día a darle amor y nada más que amor: «No se puede describir lo que hemos vivido. Mi hija era una niña normal hasta los dos años, solo su pie derecho se le torcía un poquito al andar. Pero era una niña como cualquier otra y andaba, jugaba, corría... Hasta que un día, de repente, un neurólogo te dice que va a morir. Entonces tienes dos opciones: o te quedas en el suelo llorando hasta que fallezca o decides vivir esta vida, aunque no te guste. Y eso es lo que hicimos. Loïc y yo decidimos subir ‘el Himalaya’ juntos. Era como un grito de amor, era como decirle que su vida no era la vida de cualquier niña, que no podíamos añadir días a su vida, pero que durante el tiempo que ella estuviera con nosotros íbamos a añadir siempre vida a sus días».

Muy rápido, en apenas meses, Thaïs dejó de hablar, de oír, de caminar y de ver. Sin duda, ese día fue de los más duros para su madre: «Lo peor fue cuando ella ya dejó de ver. Fue uno de los momentos más tremendos. Me ponía en su lugar y pensaba en una niña tan pequeña y ciega… Ese día no pude dejar de llorar. Pero, como siempre, ahí estaba ella tan feliz. Se comportó de un modo maravilloso. Lo que hoy en día me hace sonreír y ser feliz fue ver a mi niña vivir su vida de un modo normal. Como si no le pasase nada. Se había inventado una vida ella misma». Y es que Thäis hasta había aprendido a jugar a su manera: «Cuando ya estaba en la cama sin poder moverse, ni ver, ni hablar, ella intentaba mover su cabeza como si quisiera esconderla. Y yo le gritaba: «Thäis, ¿dónde estás? ¡No te veo!» Y ella seguía moviendo su cabeza. Se había inventado su propio juego del escondite. La verdad es que era algo asombroso».

Lo importante es amar

Lo era porque, aunque parezca contradictorio, Thäis impregnó a toda su familia de una felicidad que jamás hubieran imaginado: «Con todas las limitaciones que tenía y ella sólo nos daba amor. Era maravilloso. Si pudiera decirle algo hoy le diría, simplemente, gracias. Con su vida he entendido cientos de cosas que me ayudan hoy a vivir en paz y a ser feliz. No importa la duración de la vida. Antes no lo pensaba así. Pensaba que una vida completa era una vida de ochenta años con muchas experiencias. Pero con Thäis me di cuenta de que no importa si son ochenta, diez o dos años los que vives. Lo importante es vivir, amar y ser amado».

La vida de Anne y de su familia no solo ha tenido la desgracia de la enfermedad de Thäis. El mismo día que le anunciaron que su hija no viviría mucho tiempo más, nuestra protagonista estaba embarazada de cinco meses, y ese tercer bebé que estaba en camino, Azylis, corría el mismo peligro que su hermana: «Me propusieron abortar, pero no quise. Fue un instinto de supervivencia. Imagínate que estás en un hospital esperando a que te digan qué es lo que le sucede a tu hija. Piensas que algo tiene, pero nunca que te vayan a decir que se va a morir. Y además de comunicarte tal tragedia, te dicen también que la hija que estás esperando, lógicamente, también tiene un 25% de opciones de seguir el mismo camino. Sinceramente, fue imposible darse cuenta en ese momento del alcance de tantas terribles noticias. Así que mi marido y yo decidimos que ya había sido suficiente por ese día. Mañana volvería a salir el sol». Y salió. Y decidieron seguir adelante a pesar de saber que la pesadilla podría volver a repetirse, como con Thäis, o no, como sucedió con su hijo mayor Gaspard, sano como un roble.

Un segundo golpe

Así que todavía el destino podría ser aún más implacable con los Julliand. Y desafortunadamente lo fue. Aunque, al menos, en esta ocasión, había un halo de esperanza. «La diferencia es que con Azylis, como se le diagnosticó la leucodistrofia metacromática nada más nacer, teníamos una mínima posibilidad de curarla. A Thäis se la descubrió con dos años y ya no tenía remedio».

Azylis recibió un trasplante de médula a los dos meses de nacer. Hoy tiene cinco años y medio y, de momento, ese trasplante le ha salvado la vida. «Con la enfermedad que tiene, esa edad es mucho. Es verdad que Azylis ya no puede hablar ni andar. Tiene mucha dependencia, aunque de momento puede ver y entender. Pero es maravilloso lo feliz que es. Ella ha aceptado su vida de un modo tan normal que es fascinante. Nos da mucho amor y se siente amada. ¿Esperanza de vida? No lo sé. Pero no me importa»

Su obra, ‘Llenaré tus días de vida’, ya se encuentra en las librerías españolas y con él, puntualiza la autora, quiere homenajear a la que fue su princesa coraje, Thäis, y a la que actualmente lo es, la pequeña Azyliz.

«No he escrito la historia de una enfermedad o de una familia maldita. Es una historia de amor. Solo hay amor en este libro. Quizás una historia de amor extraña o distinta a la que solemos ver o leer, pero es una historia de amor de una niña con sus padres, con sus hermanos, con su familia y sus médicos. Una demostración de que se puede ser feliz aunque la vida te ponga pruebas tan duras por delante», concluye Julliand.