¿Quién es Alfie Evans?

El bebé que conmociona ahora a la sociedad británica tiene 23 meses y padece una rara enfermedad mental degenerativa

En esta foto tomada el pasado 5 de abril, los padres de Alfie Evans muestran a su bebé de 23 meses ingresado en el hospital infantil de Liverpool AFP

S. S.

Alfie Evans, de 23 meses, ha estado viviendo en coma durante más de un año después de ser derrotado por una misteriosa enfermedad neurodegenerativa. El niño fue perdiendo movilidad y desarrollo desde los 7 meses de vida, ha confesado su familia. Sus padres, Tom Evans , de 21 años, y Kate James , de 20, continúan una dura batalla legal para que el pequeño no sea desconectado de la maquina que le mantiene con vida, un caso que irremediablemente recuerda al tristemente fallecido Charlie Gard , también enfermo incurable y que falleció en julio de 2017 en Reino Unido.

La enfermedad de Alfie es mental y degenerativa. Los médicos no han sido capaces de identificar de qué se trata. El niño sobrevive conectado, desde diciembre de 2016, a un soporte de ventilación artificial que le ayuda a mantenerse con vida, ya que los doctores han apuntado en varias ocasiones que parece no haber cura posible ante este problema.

Según ha declarado la familia, primero el bebé comenzó a hacer «movimientos espasmódicos, como convulsiones», aunque en un primer momento los facultativos dijeron que el niño presentaba un «desarollo tardío», denuncia ahora la familia. El niño contrajo al parecer una infección en el pecho que agudizó su dolencia. Se encuentra ingresado desde diciembre de 2016 en el hospital infantil Alder Hey de Liverpool. El centro ha pedido a la Justicia británica poder desconectar al bebé enfermo.

¿Qué se sabe de su misteriosa enfermedad?

Alfie, nacido el 9 de mayo de 2016, está en «estado semi-vegetativo» Algunos expertos creen que podría tener una enfermedad de origen mitocondrial, al igual que el bebé Charlie Gard. Tras ser admitido en el hospital Alder Hey, a sus padres les dijeron que no iba a poder sobrevivir, pero el niño venció la infección y comenzó a respirar por sí mismo. Poco tiempo después, tuvo que volver a usar un respirador, porque comenzó a tener más convulsiones crónicas.

A pesar de la negativa, la familia tiene el derecho de apelar directamente a la Corte Suprema. Así lo confirmó Paul Diamond, abogado de la familia, una apelación que venció el pasado 17 de abril a las 16.00 horas, informa el periódico «Liverpool Echo».

«¿El traslado de nuestro hijo estable puede ser un riesgo? ¿Pero eliminar su soporte vital y dejarlo asfixiarse y morir no lo es? ¿Dónde está la lógica en eso? ¡Dicen que necesito enfrentar la realidad! La he estado viviendo durante 15 meses», lamentó el padre de Alfie, Thomas Evans, a través de las redes sociales.

El pequeño se mantiene con vida debido a que los padres mantienen su lucha en los tribunales de justicia. El pasado 4 de abril, el Papa Francisco ya envió sus oraciones para Alfie Evans y sus padres , y exhortó a hacer todo lo necesario para acompañar compasivamente al menor, así como escuchar «el profundo sufrimiento de sus padres». Ayer, 18 de abril, recibió el grito de dolor de su padre, Tom Evans, en el Vaticano.

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