«Nos queremos despedir de nuestra hija y dejarla ir con tranquilidad»

La situación médica irreversible de Andrea, una niña gallega de 12 años, ha avivado el debate en torno a la muerte digna. La pequeña padece una enfermedad neurodegenerativa y una crisis aguda obligó a ingresarla hace casi cuatro meses en el Hospital Universitario de Santiago. En estos momentos es alimentada con una sonda directa al estómago. Los padres piden que se le retire y que la menor sea sedada hasta que fallezca. Sin embargo, sus médicos no consideran que se haya llegado al extremo para tomar tal decisión.

Los facultativos solicitaron un informe al respecto al comité de ética asistencial del área de su comunidad autónoma. Sus conclusiones fueron favorables a la petición de la familia de la paciente, pero dicho documento no es vinculante.

Los progenitores reconocen que los médicos no están cometiendo ninguna ilegalidad, aunque sí sostienen que «están evadiendo parte de su responsabilidad». Desde el Servicio de Pediatría defendieron a través de un comunicado que «tal y como establece la normativa vigente» están «comprometidos con la limitación del esfuerzo terapéutico en este caso o en cualquier otro en el que se entienda que la situación clínica así lo aconseje, y a evitar en todo momento la obstinación terapéutica».

Los conceptos técnicos a los que aluden vienen recogidos en la legislación autonómica que el Parlamento gallego aprobó este año con el objetivo de situarse a la vanguardia en este ámbito en España. La « limitación del esfuerzo terapéutico» alude al cese de determinadas medidas cuando se entiende que son inútiles para la situación del enfermo, «ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación». Con esta opción, se «permite la muerte en el sentido de que no la impide, pero no la produce o causa». Por su parte, la «obstinación terapéutica» es «un tratamiento desproporcionado que prolonga la agonía».

Fuentes hospitalarias señalan a ABC que Andrea «no tiene ningún soporte mecánico» y «no necesita estar en el hospital, ya que es una paciente crónica, no aguda». Puntualizan que respira y que «su único hándicap es la alimentación». Argumentan que si, por ejemplo, sufriera una parada cardiorrespiratoria, no sería reanimada, ni tampoco se actuaría en una infección. Aunque exponen que la interpretación del dolor es subjetiva, de haberlo, defienden que sedarían a la paciente. «Se están aplicando normas aceptadas universalmente como paliativas que en absoluto son lesivas», resaltan.

Provistos del informe del comité de expertos -integrado por 27 profesionales de la medicina y del ámbito de la ética-, los padres intentarán que aquel se aplique por decisión judicial, después de que ayer los pediatras mantuvieran su postura en una reunión en la que propusieron que la niña pudiera regresar a su casa en Noya, una localidad en la provincia coruñesa.

«¿Por qué lo alargan?»

«Ha llegado su momento de ida y no la dejan ir. Por eso ha comenzado nuestra batalla», expuso Estela Ordóñez, la madre de Andrea, a las puertas del hospital. «Bajo su criterio, aún no llegó el punto para poder retirarle la alimentación artificial. Consideran que hacerlo sería dejarla morir de hambre», declaró. Asegura que ha intentado evitar que su caso saltara a los medios, pero se ha visto obligada a divulgarlo al no cumplirse su petición por chocar con el criterio médico.

La pequeña, «que parece una niña de cuatro años» pese a encontrarse a las puertas de la pubertad, ha ido superando todas sus esperanzas de vida desde que se le diagnosticó la enfermedad con ocho meses. Desde junio está hospitalizada, tras sufrir una hemorragia gastrointestinal. Entonces empezaron, según el testimonio paterno, «tratamientos agresivos» con corticoides que la familia logró detener. «En estos meses ha sufrido una regresión drástica, con pérdida de capacidad intelectual por tanto sufrimiento», apunta Estela, madre de otra niña, de 7 años. Y añade: «No entendemos por qué quieren alargarlo. Ellos dicen que quieren tanto como nosotros su bienestar, pero no respetan que ha llegado su punto y final». «Nos queremos despedir de nuestra hija dignamente y dejarla ir con tranquilidad», afirma.

Rocío Mosquera, titular de Sanidad de la Xunta, opinó que «los profesionales están cumpliendo con su obligación. No hay ensañamiento terapéutico» con la paciente. Ambas partes en liza -médicos y familia- reivindican su postura, y lo cierto es que la ley gallega presenta ciertas ambigüedades, pues establece el derecho a renunciar a la alimentación u otros procedimientos, pero en caso de una «enfermedad irreversible, incurable y en estadío terminal» y siempre que estos «sean desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y/o sufrimiento desmesurados».