Las infecciones respiratorias son la primera causa de muerte en niños con enfermedades neuromusculares

Las infecciones respiratorias son la primera causa de hospitalización y de mortalidad en pacientes pediátricos con enfermedades neuromusculares , según asegura la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), que avisa de la necesidad de controlar el manejo respiratorio de estos pacientes para prevenir este tipo de problemas.

De hecho, un estudio epidemiológico realizado hace unos años por esta sociedad científica reveló que los pacientes con enfermedad neurológica grave de base presentan, de manera significativa, un peor curso evolutivo en la infección respiratoria causada por virus respiratorio sincitial.

En concreto, según el análisis de los casos de 26 hospitales registrados entre 2011 y 2015, reveló que estos pacientes tenían ingresos más prolongados , mayor necesidad de UCI, más complicaciones asociadas y, en definitiva, mayor gasto de recursos hospitalarios.

Ante esta situación, según SENEP , se han creado nuevos protocolos de actuación y una serie de recomendaciones imprescindibles para evitar estas infecciones respiratorias y reducir el ingreso de estos pacientes, entre las que destacan una serie de medidas higiénicas, como el lavado de manos, limitar contacto con personas con síntomas respiratorios y evitar ambientes con alto riesgo de contagio y la exposición al tabaco.

Además, esta sociedad científica ha creado el Grupo de Enfermedades Neuromusculares con el objetivo de seguir avanzando en el conocimiento e investigación y facilitar los cuidados asistenciales a los afectados y sus familias.

Coordinada por el pediatra David Gómez , del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, el objetivo es crear una red donde cada uno aporte su fortaleza para conseguir avances terapéuticos en estas enfermedades y facilitar los cuidados asistenciales a los enfermos y sus familias.

« Hace falta, por tanto, una coordinación tanto en la transmisión de información como en la derivación de pacientes», según Gómez, ya que profesionales de diferentes equipos «tienen que actuar coordinadamente y desde puntos de vista ocasionalmente muy diferentes para poder ofrecer la mejor asistencia al paciente en función de su diagnóstico concreto y sus necesidades».