Enfermedades neuromusculares: el «gran reto» de hallar una cura

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla-La Mancha (Asem-CLM) celebrará el 15 de noviembre en Talavera de la Reina el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con la organización de las II Jornadas sobre esta enfermedad.

Las jornadas se desarrollarán en la Facultad de Terapia Ocupacional, Logopedia y Enfermería de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) y contarán con la participación de destacados especialistas de la sanidad española procedentes de los hospitales Ramón y Cajal de Madrid, La Fe de Valencia o el Virgen de la Salud de Toledo, entre otros.

Están dirigidas a afectados, familiares, estudiantes y profesionales médicos, y tienen el objetivo de «poner de manifiesto la realidad de estos enfermos, que con el paso del tiempo se van convirtiendo en grandes dependientes», puesto que se trata de enfermedades degenerativas.

Así lo destacó en una rueda de prensa Perpe Casas, trabajadora social de Asem-CLM, quien aseguró que «el gran reto» al que se enfrentan es encontrar una cura, además de concienciar a la población y lograr la integración social.

Casas señaló que hay 220 afectados registrados en la región, si bien se estima en 2.000 personas las afectadas en toda Castilla-La Mancha.

En la misma línea, Begoña Martín, miembro de Asem-CLM y vocal de la asociación a nivel nacional, explicó que las enfermedades neuromusculares son más de 150 y que «no existe cura» para ellas, aunque sí tratamientos de fisioterapia o psicología, entre otros, que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen.

Por ello, desde la asociación han reclamado que se incremente la investigación sobre estas patologías, así como el cumplimiento de la Ley de Dependencia.

Alto porcentaje de niños

Martín recordó que el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares se celebra desde el año 2010 y se instauró con el fin de dar visibilidad a las más de 60.000 personas afectadas en toda España, de las que un gran porcentaje son niños.

Las jornadas se llevarán a cabo de 9.30 a 14.30 horas y, además, a las 17.00 horas en la Plaza del Pan, está prevista la formación de una gran cadena humana y la lectura de un manifiesto para conmemorar este día, bajo el lema «el 15N vamos de la mano».

Por su parte, el alcalde de Talavera, Jaime Ramos, puso de manifiesto el apoyo del Ayuntamiento a esta asociación, a la que felicitó «por la categoría de los ponentes y la elección de las ponencias».