La Reina pide a la sociedad que «no olvide jamás» a los enfermos de patologías raras

Almudena Martínez-Fornés

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13/03/2018
Actualizado a las 14:11h.

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La Reina ha presidido este martes el Día Mundial de las Enfermedades Raras y ha pedido a la sociedad que no olvide a estos enfermos. Doña Letizia ha afirmado que «tres millones de personas pueden leer en algún periódico o ver en algún canal de televisión que su patología es visible hoy, aunque sientan que hay otros 364 días en los que no es tan invisible, a menudo nada visible». La Reina agregó que «sería un bonito reto que todas esas personas sintieran cada día que la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamas de ellos».

Doña Letizia ha presidido el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Teatro Goya de Madrid, que este año se ha celebrado con una propuesta muy concreta: impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo el paradigma del trabajo en red.

Durante el acto, que estuvo conducido por Antonio Calvo Roy, presidente de la Asociación Española de Comunicación Científica, varias personas relataron su experiencia personal con las enfermedades poco frecuentes, como el retraso en el diagnóstico, que sufren el 50 por ciento de los afectados y que es superior a diez años en un 20 por ciento de los casos. En la actualidad, el 47 por ciento de las personas que conviven con estas patologías no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado.

En el acto también intervinieron el ministro de Asuntos Exteriores, Alfonso Dastis , y el secretario de Sanidad y Consumo, José Javier Castrodeza.

Además, Doña Letizia entregó los premios Feder 2018 , que han correspondido a: el actor, presentador y escritor Christian Gálvez (Premio al Embajador de las Enfermedades Raras); Servimedia (Premio a la labor periodística); FedEx Express (Premio a la Responsabilidad Social Corporativa); a la voluntaria Encarnación Cruz Ramos (Premio póstumo); a la Consejería de Sanidad de Madrid (premio al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras); a la Consejería de Salid de Murcia (premio a la promoción y defensa de los derechos); al proyecto de investigación Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva realizado por el equipo de Investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco (premio a la Inclusión); a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (premio autonómico a la mejor iniciativa) y al proyecto RAREGenomics (premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en RED).

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