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Álvaro, el niño con el que se ha avanzado en el proyecto de exoesqueleto infantil, y su madre - Maya Balanya

Investigadores del CSIC desarrollan el primer exoesqueleto infantil del mundo para atrofia muscular espinal

Esta tecnología podría ayudar a caminar a cerca de 2.000 niños españoles afectados por esta enfermedad rara

Madrid Actualizado: Guardar
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Los únicos pasos que Álvaro ha conseguido dar en sus cinco años de vida han sido gracias a un exoesqueleto desarrollado por un grupo de científicos del CSIC, el primer prototipo del mundo dirigido a niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que afecta a cerca de 2.000 menores en España.

El dispositivo, de 12 kilos de peso y fabricado en aluminio y titanio, cuenta con una serie de sensores y muelles que permiten que el paciente pueda caminar, en muchas ocasiones por primera vez, como el caso de Álvaro.

La estructura, desarrollada por el equipo que dirige Elena García Armada, investigadora del CSIC, consiste en unos largos soportes, llamados ortesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y el tronco del niño.

En las articulaciones, además, una serie de motores imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza que le falta para poder mantenerse en pie y caminar.

«Hemos tratado de imitar el comportamiento del músculo natural a través de un músculo artificial para que se adapte a las características de los niños», explicó García Armada, durante la presentación de este exoesqueleto, el primero en el mundo desarrollado para niños que sufren atrofias musculares, sobre todo atrofia muscular espinal. No es la primera vez que el equipo de García Armada consigue un hito científico de este calibre. Hace algunos años lograron poner en marcha el primer exoesqueleto pediátrico para niños con tetraplejia. Hasta ese entonces estos dispositivos estaban reservados a personas adultas con tetra o paraplejia.

Exoesqueleto infantil presentado por el CSIC
Exoesqueleto infantil presentado por el CSIC - Maya Balanya

«Conseguir desarrollar un dispositivo que pueda ayudar a estos niños era un reto científico importante y con un impacto social grandísimo, ya que alrededor de 17 millones de niños en el mundo no tienen ninguna solución para poder caminar», comentó la científica del CSIC. Este esqueleto artificial cuenta además con la tecnología necesaria para adaptarse de forma inteligente a una enfermedad «con una sintomatología variable y que evoluciona en poco tiempo como es la atrofia muscular espinal».

El exoesqueleto está pensado para que los niños puedan hacer la rehabilitación en sus casas y utilizarlo en sus rutinas cotidianas pero también en hospitales como terapia de entrenamiento muscular para evitar los efectos colaterales asociados a la pérdida de movilidad propia de la enfermedad.

Para el pequeño Álvaro este artilugio supone la esperanza de ponerse en pie y andar. «Estoy muy contento porque cuando sea mayor y tenga el exoesqueleto voy a poder ir andando al instituto con mis primos», comentaba este miércoles este pequeño hincha del Atletico de Madrid y apasionado del baloncesto. Álvaro es uno de los 12 niños que están utilizando este dispositivo, que se encuentra en la fase preclínica en los hospitales Ramón y Cajal de Madrid y Sant Joan de Deu en Barcelona.

Álvaro fue diagnosticado de atrofia muscular espinal cuando tenía apenas 14 meses. «Mi hijo no había caminado nunca. Verle dar sus primeros pasos ha sido emocionante. Me decía: ‘Miradme estoy andando’. Ha sido una felicidad absoluta», comentó Ana García, la madre del pequeño y miembro de la Fundación Atrofia Muscular Espinal ( Fundame), la asociación que solicitó a esta investigadora del CSIC poner en marcha este proyecto.

Pese a los buenos resultados, el exoesqueleto, cuya tecnología ya ha sido patentada y licenciada por el CSIC y su empresa de base tecnológica Marsi Bionic, tendrá que pasar muchas pruebas para llegar finalmente al mercado. La financiación es uno de sus mayores obstáculos. Marsi Bionic tiene abierta una campaña de crowfunding para poder desarrollar estos dispositivos a nivel industrial, cuyo coste de fabricación podría llegar a los 30.000 euros. Además de la búsqueda de fondos, también está abierta la puerta a aquellas empresas con capacidad industrial que quieran financiar la fabricación del exoesqueleto.

«Es posible pensar en un alquiler para uso terapéutico por 800 euros mensuales con algún tipo de cobertura para las familias», auguró García, convencida «del enorme potencial terapéutico» de su dispositivo, capaz de adaptarse al crecimiento y la evolución de la enfermedad del niño.

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