«La esclerosis múltiple te cambia las cartas a mitad de la partida, pero la vida no se acaba»

José María Ramos es uno de los más de 47.000 afectados por esclerosis múltiple que hay en España. Actualmente, colabora como voluntario en la Federación de Esclerosis Múltiple España, asesorando legalmente a las personas que padecen la enfermedad. Por su experiencia, considera que puede ayudar los demás a través de su trabajo.

¿Cuándo le diagnosticaron la enfermedad?

Empecé con los primeros síntomas a finales del 97, pero no fue hasta dos años más tarde cuando me la diagnosticaron.

¿Cómo fue ese momento?

Jugaba al fútbol con mis amigos los fines de semana. No éramos muy buenos. Nos llamaban «la alegría del contrario», ya te puedes imaginar. Después de los partidos me daban temblores en las piernas y me caía más de lo habitual.

Una vez yendo a trabajar a mi despacho, con 24 años, iba con mi madre en el metro. Me caí rodando por todas las escaleras. La gente fue muy amable y se fue apartando para que no les manchase. Ese fue el momento en el que mi madre me dijo que aunque no quisiera iba a ir al médico. Pasé por todos los especialistas para ir descartando: el otorrino, el traumatólogo, el cirujano por si tenía alguna hernia… hasta que llegué a la neuróloga. Me hicieron un par de resonancias magnéticas en las que no encontraron nada hasta la tercera.

¿Qué sintió?

El primer shock te lo dan con tus padres al lado y piensas si yo voy a misa, no fumo, no bebo, hago deporte… ves de reojo a tus padres y piensas, ¿por qué no a mí? Si les tocara a ellos daría lo que fuera porque fuera yo. Me diagnosticaron primaria progresiva lo que suponía que iba a terminar en una silla de ruedas. He estado muchas veces en silla de ruedas, pero cada vez que pasa intento luchar para al menos ponerme unas muletas. Suelo caerme más de lo habitual pero cada vez que caes tiendes a levantarte.

¿En qué consiste la enfermedad?

El propio sistema inmunológico ataca a la mielina que es la sustancia grasa que recubre a los nervios. Esta facilita que los impulsos nerviosos lleguen correctamente, o desde el cerebro o el cerebelo, a las extremidades, a los ojos, a todo… ya que todo está irrigado por nervios. Es como si un cable se pelara. Cuando pasa hay cortocircuitos o no llega la luz. Esto esto es lo mismo. Hay una esclerosis, tejido cicatrizal, que no permite que la mielina transmita bien los impulsos nerviosos. Por eso a cada persona le afecta de una manera diferente. En España hay entre 47.000 y 50.000 personas afectadas, pero más que enfermedades hay pacientes diferentes. No es una enfermedad con síntomas fijos: te da fatiga, problemas visuales, rigidez, espasticidad, temblores, incontinencia urinaria, deterioro cognitivo…

¿Qué supone en su vida?

La vida te cambia las cartas a mitad de partida. En mi caso tuve que dejar el trabajo, ya que son muchas bajas las que vas cogiendo y aunque nunca me pusieron ningún problema, la carga de trabajo para los compañeros iba aumentando. Me recomendaron cambiar de trabajo y conseguir una pensión. La vida cambia pero no se acaba. Me recicle y ahora me permite hacer lo que a mí me gusta: ejercer el derecho y hacerlo de un modo voluntario en la federación. También me supuso aislamiento a nivel social porque con los amigos hay una diáspora. Pero también sirve para hacer una criba de quien está por estar y quien lo hace de verdad. El lema del día mundial de este año es “la esclerosis no me frena” y así intento que sea.

¿Es muy importante el apoyo?

Es fundamental el apoyo de la familia y de los amigos para no venirte abajo, todos tenemos días buenos y días malos. Además suele darse dentro de los adultos jóvenes, entre los 20 y 40 años, por lo que te encuentras en el momento de hacer proyectos de vida y de futuro. La enfermedad cambia todo esto y, por eso es tan importante contar con alguien a tu la lado. También necesitas mantenerte activo y colaborar de manera voluntaria.

¿Tienen contacto con otras asociaciones para llevar a cabo una actividad conjunta?

Sí, claro. Tenemos contacto tanto a nivel nacional como a nivel internacional. Esclerosis Múltiple España está representada en la plataforma europea y en la federación internacional. En octubre de 2015 hemos organizado “Ectrims” en Barcelona que es el Congreso Europeo de Esclerosis. Es fundamental estar en contacto y participar en estudios de referencia nacional. Sirve para comparar como otros gobiernos o las técnicas que se están utilizando en fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional. Es una enfermedad que hay que enfrentarse de una manera multidisciplinar, no es solo el neurólogo que te ve cada tres o seis meses.

¿Qué trabajo hace como voluntario en la federación?

Con mi compañero Luis lo que hacemos es asesoría jurídica de las asociaciones que pertenecen a Esclerosis Múltiple España. Asesoramos principalmente a las personas afectadas, a sus familiares y a las asociaciones, ya que son el personal barrera de los enfermos. La mayor preocupación que tenemos es el mundo laboral: temas de dependencia, incapacidad…aunque también de derecho de familia y el carnet de conducir. También colaboro en el centro donde voy a rehabilitación.

¿Que tratamiento sigue?

Ahora mismo estoy con corticoides, inmunosupresores, relajantes musculares y calcio. Pero ha salido un medicamento nuevo que quieren probar en un estudio conmigo. Ya que se desconoce la causa de la esclerosis, es muy difícil y hay que ir probando para encontrar un tratamiento. De ahí lo del día mundial para buscar la comprensión, dar visibilidad de la enfermedad y para concienciar a la sociedad.

¿Cómo afecta mentalmente?

Hay personas que les afecta bastante, sobre todo, tienen deterioro cognitivo, los axones se van dañando y se van perdiendo conexiones. Es una especie de alzhéimer para que te hagas una idea. Pierdes la memoria a corto plazo o la capacidad de hablar o de recordar un nombre, pero no a todo el mundo le toca. La llaman «la enfermedad de las mil caras» porque cada persona es diferente dependiendo de cómo te hayas cuidado a lo largo de tu vida y de qué nervios te afecte. También influye mucho cómo te lo tomes. Es un proceso de luto, de asunción de la enfermedad y de ver tus capacidades. La vida no termina sino que cambia.

¿Qué le diría a una persona que le acaban de diagnosticar la enfermedad?

Primero un mensaje positivo: la medicina ha avanzado mucho. Hace 15 años solo había un par de medicamentos, ahora ya hay una gama amplia. Que no se deje influenciar por los demás que no se aísle, ya es suficiente el aislamiento social que conlleva la enfermedad como para hacerlo más, que la vida no se acaba solo cambia que se puede reorientar, Y sobre todo que todavía estás en una edad joven para cambiar tu futuro y si te caes tres veces te levantas cuatro.