Muchos niños con cardiopatías congénitas 'descuidan' su condición cuando son adultos

Se calcula que de cada 100 niños que nacen en España, uno presentará una cardiopatía congénita. Sin embargo, eso no significa, en la mayoría de las ocasiones una condena de por vida. «La gran mayoría de ellos tienen solución en los primeros años de vida», explica el cardiólogo Federico Gutiérrez-Larraya, debido a los avances, «tanto en el diagnóstico como en el tratamiento».

Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente en el feto y en el recién nacido, explica este cardiólogo del Hospital La Paz. Hasta el momento se desconocen las causas de las cardiopatías congénitas, si bien existen factores de riesgo como enfermedades severas o ingesta de drogas durante el embarazo, antecedentes familiares, alteraciones cromosómicas del niño o la edad de los progenitores.

Y, advierte, no es solo una enfermedad infantil, ya que «algunas se manifiestan clínicamente en edades más tardías (meses o años más tarde)». Los niños pueden nacer con un corazón al que le falta alguna parte o tiene alguna incompleta, o bien tiene orificios en los tabiques que hay entre sus cámaras, o son estrechas o sus válvulas presentan fugas, o los vasos sanguíneos son angostos.

Existen muchos tipos de defectos congénitos del corazón, desde aquellos que tienen un riesgo leve para la salud del niño, hasta aquellos de mayor riesgo que requieren una cirugía inmediata. «La mayoría son leves y solo requieren revisiones cardiológicas periódicas; en casos más graves hacen falta intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía». Y si son muy graves, apunta Gutiérrez-Larraya, «requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos». No hay que olvidar que actualmente el 95% de los casos llegan a adultos.

Y es precisamente cuando los niños se hacen adultos es cuando estos pacientes presentan un mayor riesgo. Porque, comenta el experto, a pesar de que la esperanza de vida podría ser similar a la de una persona sin cardiopatía congénita, lo cierto es que «sabemos que mueren antes que sus pares. Y la causa principal es una enfermedad del corazón».

Una de las razones de esta situación, denuncia este experto que ha participado en la X Jornada Cardiopatías Congénitas organizada por la Fundación Menudos Corazones, es que «la mayoría no van al cardiólogo». A pesar de tener recursos «de sobra» para atenderlos «no lo están».

Debido a que no hay un registro sobre el número de personas que pueden vivir con una cardiopatía congénita, las cifras estima que habría entre 25 y 75 personas por cada mil, cuando llegan a la edad adulta, «y dejan de ser controlados por los pediatras», muchos pacientes se «descuidan», lo que supone un «riesgo importante para su vida». De hecho, apunta Gutiérrez-Larraya, algunas encuestas sobre calidad de vida realizadas hace años en estas personas muestran que ellos se sienten «tan bien que su pares», mientras que si la valoración es del profesional médica su estado sería «regular o malo».

Paciente crónico

La responsabilidad de cuidar a estas personas es, desde luego, una cuestión del paciente, «pero también de las administraciones». Según Gutiérrez-Larraya, «es el momento de que exista una política para los pacientes crónicos en nuestro país: se calcula que 10 de 100 adultos tienen una enfermedad crónica en España».

Y no se trata de un problema de medios, apunta, «si no de racionalizar los que hay». Un ejemplo: mientras que en Reino Unido hay 12 centros en cardiopatías congénitas para 65 millones de habitantes o 2 en Suecia para una población de 9 millones, en España, para 45 millones, hay 23 centros –solo en Madrid a 8, 4 públicos y 4 privados.

En su opinión, las cardiopatías congénitas exigen una complejidad de los medios y monitorización enorme y, por eso, subraya, «los esfuerzos no deberían quedarse simplemente en ese acto, sino también cuando se hacen mayores».