«Tengo psoriasis, ¿y qué?»

La piel es nuestra tarjeta de presentación ante los demás. Esto hace que cualquier enfermedad cutánea afecte a la dimensión social y psicológica de quienes la sufren. Este es el caso de la psoriasis, una patología del sistema inmunológico no contagiosa que se manifiesta principalmente en la piel. Afecta a más de un millón de personas en España y, pese a ser crónica, los tratamientos actuales permiten que los pacientes puedan llevar una vida normal. Sin embargo, la asociación de pacientes Acción Psoriasis, médicos e instituciones subrayan que todavía queda mucho por hacer.

Así lo han hecho saber en el foro sobre psoriasis de la Escuela de Salud Vocento-Psoriasis. Y uno de sus puntos clave fue la necesidad de cambiar la actitud ante la enfermedad, tanto por parte de la sociedad como del propio paciente.

Para lograrlo, Acción Psoriasis y Novartis, empresa dedicada a la investigación y desarrollo de fármacos, han puesto en marcha la campaña de concienciación y activación «Aclara la psoriasis». Con el fin de advertir a los pacientes de que es posible un mayor control de sus síntomas y una mejor calidad de vida si afrontan un rol activo ante la enfermedad y, a su vez, sensibilizar a la población sobre su impacto social y psicológico. Realidad que se ve reflejada en el lema de la campaña: «Pide al dermatólogo unos pantalones cortos». Tal y como explica el director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, «esta campaña pretende ser una llamada a la activación de la gente en el cuidado de su salud. Es un tour para que los ciudadanos se acerquen a aprender sobre la psoriasis y los pacientes obtengan las herramientas necesarias y darles un “empujoncito” para que la enfermedad no les desprenda de sus ilusiones».

Desde el ámbito médico y farmacéutico ese empujón es muy necesario. Dado que, muchos pacientes aún desconocen que los tratamientos actuales (como la fototerapia, los inmunosupresores o los medicamentos biológicos) normalizan la piel y permiten una buena calidad de vida en casi el 100% de los casos. «Actualmente-según indica la doctora responsable de relaciones con pacientes de Novartis España, Ángels Costa- es inadmisible la resignación frente a la enfermedad». Y no solo hay que prestar atención a los últimos avances sino también a los pacientes.

Un paciente que, tras recibir el diagnóstico, sale de la consulta sin nada. Por fortuna, las farmacias son un aliado para los pacientes. Así lo indica la vocal de Dermofarmacia y productos sanitarios del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), Rosalía Gonzalo: «Les indicamos que podemos hacer que disminuyan los brotes con buenos hábitos higiénico-sanitarios y derivarles al especialista adecuado». Además de esto, los farmacéuticos también deben prestar atención al desarrollo de problemas secundarios relativos a la enfermedad, como el sendentarismo o la hipertensión. Esta comorbilidad (o desarrollo de uno o más trastornos además de la enfermedad primaria) puede perjudicar seriamente su calidad de vida. «A medida que se añaden estos problemas-explica Rosalía Gozalo-, los fármacos aumentan y estos dificultan el tratamiento psoriásico y empeoran la situación de la patología».

Por todo esto, se debe orientar al paciente, así como proporcionar información a la sociedad que prevendrá estigmatizaciones y permitirá que los pacientes sean proactivos. «Un paciente bien informado-indica la doctora Ángels Costa- es más responsable y es mucho más receptivo a los consejos de los expertos. El problema es que una parte se queda fuera. Por eso, nuestro objetivo es llegar a todos los pacientes». Y para logralo todos los actores sociales deben trabajar conjuntamente, incluida la administración.

Así lo cree José Luis Villanueva de la dirección general de coordinación de atención al ciudadano y humanización de la asistencia sanitaria de Madrid. «Se debe establecer un diálogo directo con los familiares, asociaciones y los propios pacientes para aceptarse y hacer frente al rechazo social por el desconocimiento de la sociedad», indica.