Rara es la sociedad

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Sin embargo, no es tan rara su presencia a nivel global.

Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 8% de la población mundial (350 millones de personas). En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.

En este contexto, el olvido hacia quienes las padecen mantiene su ritmo indolente. Desde el año 2010, la inversión en su estudio ha bajado más de un 50% en nuestro país. El panorama de la investigación de enfermedades raras en España comparado con otros países es desolador. Con la pandemia, hay enfermos que llevan sin tratamiento más de ocho meses, perteneciendo al grupo de riesgo.

Richard Roberts, premio Nobel de medicina en 1993, ha alzado su voz para criticar la falta de ética en las grandes compañías farmacéuticas por no tratar de curar enfermedades, sino de lucrarse con los medicamentos para patologías crónicas. Operan bajo un concepto capitalista que coloca los beneficios económicos por encima de la salud humana y su prioridad es responder a las exigencias de los mercados financieros.

¿Y si no investigasen la cura de tu enfermedad? Es lo que se preguntan desde las diferentes asociaciones al sentirse abandonados por el sistema sanitario. La verdadera enfermedad es la indiferencia que nos inmoviliza ante el problema de las enfermedades poco frecuentes.

Quienes conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales o trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, además de al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad.

Mientras escribo estas líneas, una chica pelea en el hospital como una campeona, para recuperar la fortaleza mermada por una inoportuna rareza. Solo quiere poder vivir con normalidad, solo eso, sin más trabas que las que ya trae la vida por sí sola. La peor de las pandemias es la del olvido, la que nace de la falta de empatía y de la vergonzosa política vertebrada por intereses económicos.

Raros no son los enfermos, en todo caso rara es la enfermedad, pero más rara y cruel, la sociedad que deja a su suerte a quienes padecen lo que a todos nos puede tocar algún día. Ánimo, estamos contigo, con todos.