SALUD

Adelante Andalucía lleva al Parlamento la enfermedad rara de un niño gaditano

La familia debe desplazarse a Barcelona porque en Andalucía «no hay recursos para tratarlo»

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Adelante Andalucía llevará al Parlamento el caso de Eric, un pequeño de dos años y medio al que se le diagnosticó con siete meses mutaciones en el gen CDKL5, una enfermedad rara por la que ha sido derivado al Hospital San Juan de Dios de Barcelona desde el de Puerta del Mar, en Cádiz, dado que en Andalucía «no hay recursos para tratarlo». Cada vez que se desplaza a la ciudad condal, una vez cada seis meses, la familia afronta un gasto de «unos 1.000 euros» y del Gobierno andaluz reciben «una ayuda de 2,50 euros en concepto de dietas, un abono que está congelado desde 1981».

La presidenta del grupo parlamentario de Adelante Andalucía, Ángela Aguilera, se ha reunido este lunes en Algeciras con Patricia Gil, la madre de Eric, que ha explicado a los periodistas que afronta una «lucha» desde hace más de dos años «contra la administración a nivel autonómico, aunque también a nivel local y estatal».

Según ha expuesto, el pequeño fue derivado al centro sanitario de Barcelona desde el Hospital Puerta del Mar porque «aquí, en la comunidad autónoma, no hay recursos para tratar su enfermedad» y cuando pidió información a la Consejería de Salud antes de emprender el viaje para pedir asesoramiento y conocer las subvenciones a las que podía acogerse dada su circunstancia, «me entero de que no tengo ninguna ayuda salvo 2,50 euros por dietas, un abono que está congelado desde 1981».

Gil ha indicado que también podría tener alguna ayuda para el transporte pero que ésta solo se le concedería si hiciera uso de un transporte público: «Eric, a parte de crisis epilépticas diarias, tiene movilidad reducida al cien por cien y necesita una bomba de alimentación porque se alimenta por sonda gástrica por lo que no podemos viajar ni en avión ni en autobús ni en tren, viajamos en nuestra propia furgoneta», ha señalado.

De este modo, cada vez que se trasladan a Barcelona, una vez cada seis meses, la familia afronta un gasto de «unos 1.000 euros», a lo que hay que sumar «otros gastos de terapias y farmacia que no nos cubre, suponen unos 600 euros al mes, eso me cuesta la enfermedad rara de mi hijo».

«La discapacidad de mi hijo es un lujo que tengo que pagar», ha lamentado Patricia, que ha explicado que necesitan instalar una rampa manual en la furgoneta que cuesta unos 8.000 euros y por los que la Junta le dará una ayuda "de 750 euros".

Por su parte, Ángela Aguilera ha asegurado que Adelante trasladará al Parlamento la situación de esta familia entendido que se está produciendo una dejación de funciones por parte de la Administración andaluza que «no solo es que no atienda las grandes reclamaciones sociales sanitarias andalzas, sino tampoco atiende reclamaciones puntuales» como esta.

Y es que, a su juicio, es «escandaloso» que esta familia solo tengan acceso a una ayuda de 2,50 euros por las dietas: «Me da vergüenza que Andalucía mantenga esta familia en estas condiciones», ha agregado la portavoz de la confluencia, que ha exigido «discriminación positiva para estas familias y que la sanidad pública tome buena nota»".

7% del PIB para Sanidad

En líneas generales, Aguilera ha defendido que los grandes problemas sanitarios de Andalucía no se solucionan mediante privatizaciones, toda vez que ha avisado de que «las políticas del tripartito de derechas van en esa línea ya que del aumento presupuestario de 25 millones para combatir las listas de espera, el 60 por ciento irá a parar a manos privadas». «Esta no es la solución para las listas de espera ni para el fiasco de las políticas del PSOE», ha apostillado.

Por contra, ha apostado por hacer una «política alternativa que no pase por hacer un trasvase de la hacienda pública en beneficio de la privada», a par que ha rechazado «bajar los impuestos a los ricos, consejeros que hacen negocio con la educación como Javier Imbroda o los políticos que plantean externalizaciones de la sanidad pública».

«Y el Gobierno de Juanma Moreno va en dirección contraria», ha avisado la dirigente de Adelante Andalucía, que ha exigido al Ejecutivo andaluz una apuesta decidida por la sanidad pública destinando un 7 por ciento del PIB a estas políticas y, de ese montante, un 20 por ciento a la atención primaria, «fundamental para dar una solución real a la sanidad pública».

Aguilera ha insistido en que la sanidad pública es la sanidad «de la mayoría social porque la privada sólo se la puede permitir un grupo muy minoritario». «O defendemos la sanidad pública para la mayoría social o le haremos flaco favor a los que más tienen», ha agregado antes de exigir al Gobierno andaluz una respuesta para la familia de Eric, «que sufre y no merece la espalda que se le ha dado todos estos años».

«Los andaluces pagamos nuestros impuestos para que Eric esté atenido adecuadamente no para que ningún negocio privado se ponga las botas a costa de nuestros impuestos», ha proseguido la dirigente de Podemos, que ha reclamado al Ejecutivo del PP-A y Cs «un cambio de política y una política que sea decente para los andaluces"».