Una mujer atiende a su hermano, beneficiario de las prestaciones incluidas en la Ley de dependencia
Una mujer atiende a su hermano, beneficiario de las prestaciones incluidas en la Ley de dependencia - EFE

«Para levantar a mi hija, pido ayuda a los vecinos»

La Jornada del Enfermo se centra en la necesidad de Acompañar a la familia en la enfermedad. En España, la falta de ayudas a la dependencia hace que cuidar a una persona enferma o discapacitada suponga un importante esfuerzo para sus parientes

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A Margarita le diagnosticaron en junio de 2016, con 48 años, un tumor «enorme pero benigno» en el cerebro. La operaron, pero sufrió un calvario de complicaciones y nuevas operaciones que le dejó importantes secuelas. «Al darle el alta querían mandármela a un geriátrico. Dije que por encima de mi cadáver», cuenta Berta, su madre, desde su Tenerife natal. Logró que la llevaran al Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), en Madrid, de donde salió hace tres meses «bastante recuperada cognitivamente. Mantiene la conversación, aunque a veces tiene lagunas. Y necesita que la muevan».

Berta no puede hacerlo, porque a sus 71 años tiene un pinzamiento medular y camina con bastones. Al pedir ayuda a la trabajadora social, «lo que hizo fue que la persona que venía durante dos horas a ayudarme a mí por mi discapacidad la atienda a ella. En ese tiempo, solo la levanta, la baña, le da el desayuno y limpia un poco la casa. Para la siesta y por la noche dependo de que la muevan los vecinos. El pañal se lo cambio yo como puedo, agarrándome a las barras de la cama».

Contratar ayuda es impensable, con una pensión de viudedad de 644 euros, un alquiler de 300 y el pago de medicinas, pomadas, la parte de los pañales que no cubre la Seguridad Social… «He podido con los gastos extra porque malvendí dos cuadros que heredé, pero ya no me queda nada. Pedimos ayudas para la dependencia en 2016 y aún no las han tramitado. Ahora le acaban de conceder la discapacidad», cuenta esta madre coraje que, a pesar de todo, está convencida de que Margarita se va a seguir recuperando.

110 muertos sin prestación

Cuando una enfermedad o discapacidad irrumpe en la vida de una persona, «toda la familia se ve afectada profundamente». Por ese motivo, el Departamento de Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal Española ha elegido como tema para la Jornada del Enfermo, este domingo, Acompañar a la familia en la enfermedad.

«Al principio de una situación así –cuenta Mari Carmen Rodríguez Delgado, gerente de la Asociación de Ayuda a Personas con Dependencia de Canarias (APEDECA)–, los parientes cercanos están bastante perdidos». Además del impacto emocional, se enfrentan a múltiples ramificaciones prácticas: tratamientos, higiene y movilización si se ha perdido autonomía, comprar útiles necesarios como sillas de ruedas o grúas, realizar adaptaciones en el hogar, contratar profesionales… Necesidades todas ellas con un coste elevado. «No hay economía que lo pueda resistir».

En los casos susceptibles de recibir ayudas a la dependencia, estas se hacen de rogar. En 2016, en nuestro país murieron al día casi 110 personas que tenían reconocido el derecho a estas prestaciones pero nunca se habían beneficiado de ellas. Y el año 2017 terminó con 310.120 personas en espera, el 24,52 % del total. «Cuando las pides, el técnico a lo mejor tarda un año en visitarte –explica Rodríguez Delgado–, y después hay que esperar a que elaboren un plan individualizado de atención, en el que se decide qué recursos te corresponden»: ayuda a domicilio unas horas, centro de día, plaza en una residencia…

Canarias es, junto con Cataluña, una de las comunidades con más lista de espera. Sin embargo, la gerente de APEDECA subraya que «este Gobierno [autonómico, NdR] se ha implicado bastante». La asociación está colaborando con la Administración autonómica para hacer un buen diagnóstico de la situación y buscar formas de reducir los trámites burocráticos.

En casa, pero con más ayuda

Otro problema para los dependientes y sus familias es que, cuando por fin llegan las ayudas, muchas son low cost; por ejemplo, una persona que va a casa unas horas al día o la semana, como en el caso de Berta. A veces, algún familiar cercano, «casi siempre mujer, deja de trabajar para atender al enfermo. Esto la pone en una situación económica complicada», porque deja de tener ingresos y de cotizar.

Esta asociación apuesta por «mantener las condiciones de vida del enfermo, en su casa, para frenar el deterioro». Pero para ello hacen falta más profesionales que presten las ayudas adecuadas a domicilio, y más centros de día. Por el bien del propio enfermo, pero también de sus familiares, «a los que hay que cuidar física y psicológicamente. Imagina cómo te afecta estar todo el día pendiente de una persona que, a veces, ni te deja dormir».

Conscientes de estas necesidades, algunas instituciones de la Iglesia están reforzando su labor con las personas dependientes en casa. La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios es una de ellas. En Almendralejo gestiona, con el Ayuntamiento, un Servicio de Ayuda a Domicilio que en 2017 atendió a 185 personas. Y, en Barcelona, en 2011 nació la Fundación de Atención a la Dependencia, que en el mismo período ayudó a 577.

«A raíz de la aprobación de la ley de dependencia en 2006, vimos que surgían muchas entidades, sobre todo empresas, que se dirigían a la geriatría», explica Ana Pérez, su responsable. No en vano el 50 % de los dependientes reconocidos supera los 80 años. Más difícil era encontrar ayuda para otras necesidades como enfermos mentales, personas convalecientes tras una operación, o niños.

Una UCI en el salón

«El padre de una niña que ya murió –recuerda Pérez– nos decía: “Las personas que nos manda a casa el Ayuntamiento, [que es la entidad que, con financiación autonómica y estatal, gestiona directamente los cuidadores, NdR], no nos pueden ayudar. Nuestro salón es una mini-UCI y no tienen formación específica. No nos da confianza ni para salir un rato”».

Lo que la fundación ofrece a las familias es un cuidador «formado por nosotros, en un programa que tenemos con Cáritas para personas en riesgo de exclusión», y siempre en contacto con enfermeras especializadas. «Esto da mucha confianza a todos. Además, el cuidador está pendiente de toda la familia. Su sola presencia es un respiro que les permite descansar, y entre él y la enfermera están atentos por si detectan en ellos signos» de agotamiento u otros problemas.

Pérez, sin embargo, es consciente de las limitaciones de su servicio. Aunque son una entidad sin ánimo de lucro, las familias tienen que pagar a los cuidadores. «Una vez les conceden la prestación por dependencia podemos seguir dándoles nosotros el servicio. Pero si necesitan más horas, sigue siendo privado. Y si te pones a multiplicar horas… Con la crisis, ha sido un drama. En los casos más graves, subvencionamos el coste para que nadie que lo necesite se quede sin ayuda. Si a todas las personas que nos piden información pudiéramos ofrecerles el servicio subvencionado, no tendríamos cuidadores para cubrir la demanda».

La necesidad es evidente, y Pérez cree que «la atención domiciliaria se debería considerar un apoyo al ámbito hospitalario, desdibujando esa frontera entre lo sanitario y lo social. En algunos lugares de Europa se están dando pasos hacia ese modelo. Una buena atención a domicilio puede evitar o reducir los ingresos, además de que el paciente está rodeado de lo que conoce. Si hay pocos recursos, tenemos la responsabilidad de utilizarlos bien».