Integración

La lucha de los que nunca paran

En estos días se ha conmemorado la Semana de la Parálisis Cerebral con multitud de actos

Acto para dar visibilidad a la Parálisis Cerebral en Jerez
Acto para dar visibilidad a la Parálisis Cerebral en Jerez

«Supongo que con la mejora de la medicina, cada vez habrá menos casos de afectados por parálisis cerebral», pregunta con torpeza el periodista. «Pues te equivocas, ahora hay más... pero es porque cada vez se consigue más veces sacar adelante a los niños afectados; además, su calidad de vida ha aumentado mucho, ahora viven más e incluso a algunos, en la asociación, les damos el alta». Quien responde es Rafael Márquez, director general de Upacesur, una entidad radicada en Jerez dedicada a la atención integral a las personas afectadas por parálisis cerebral «aunque ahora trabajamos con personas que tienen cualquier tipo de discapacidad».

Una asociación que esta semana ha tenido un gran trabajo junto con el resto de entidades que se encargan de representar y defender a los afectados por la parálisis cerebral, ya que esta semana se han celebrado actos para contribuir a dar visibilidad a una afección que se produce antes o durante el parto o hasta los tres años de vida y que provoca secuelas en el desarrollo del afectado. «No debe hablarse de enfermedad porque quien sufre parálisis cerebral no está enfermo, lo que tiene son las secuelas de un accidente puntual, si bien en algunos casos este accidente termina provocando problemas degenerativos», explica Márquez, que lleva trabajando en la asociación desde principios de los 90. «En la actualidad, integramos a 460 familias porque, además de al afectado, damos asesoramiento y tratamiento si lo necesitan a los familiares; en esta afección casi tan importante es cuidar de unos como de otros». Upacesur se distingue además, respecto al resto de entidades, porque ofrece integración laboral a sus miembros como un método «de conseguir una mayor independencia y de mejorar su autoestima».

No debe hablarse de enfermedad, el afectado lo que sufre son las secuelas de un accidente

En la lectura de sendos manifiestos en Diputación y en el Ayuntamiento de Jerez, los integrantes de colectivos con parálisis cerebral quisieron esta semana poner el acento en la necesidad de la atención temprana para los niños afectados por lo que se conoce técnicamente como trastorno psicomotor. «En nuestra asociación, la mitad de los miembros son menores de edad; la verdad es que el protocolo de actuación es bastante eficaz ya que en el momento que en el hospital se diagnostica un caso, nos avisan para que empecemos a trabajar con las familias», detalla Márquez, que explica que el reto de este tipo de entidades es conseguir más apoyo de instituciones privadas «porque con la crisis, las ayudas públicas se han visto bastante afectadas».

Eso sí, mira al futuro con optimismo. «La medicina ha mejorado mucho desde que empezó la asociación en el año 78 y también la percepción de la población sobre la parálisis cerebral, ya las familias han perdido esa antigua vergüenza por tener un hijo afectado; eso sí, sigue quedando mucho por hacer».

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