La lucha de los que nunca paran

«Supongo que con la mejora de la medicina, cada vez habrá menos casos de afectados por parálisis cerebral», pregunta con torpeza el periodista. «Pues te equivocas, ahora hay más... pero es porque cada vez se consigue más veces sacar adelante a los niños afectados; además, su calidad de vida ha aumentado mucho, ahora viven más e incluso a algunos, en la asociación, les damos el alta». Quien responde es Rafael Márquez, director general de Upacesur, una entidad radicada en Jerez dedicada a la atención integral a las personas afectadas por parálisis cerebral «aunque ahora trabajamos con personas que tienen cualquier tipo de discapacidad».

Una asociación que esta semana ha tenido un gran trabajo junto con el resto de entidades que se encargan de representar y defender a los afectados por la parálisis cerebral, ya que esta semana se han celebrado actos para contribuir a dar visibilidad a una afección que se produce antes o durante el parto o hasta los tres años de vida y que provoca secuelas en el desarrollo del afectado.

«No debe hablarse de enfermedad porque quien sufre parálisis cerebral no está enfermo, lo que tiene son las secuelas de un accidente puntual, si bien en algunos casos este accidente termina provocando problemas degenerativos», explica Márquez, que lleva trabajando en la asociación desde principios de los 90. «En la actualidad, integramos a 460 familias porque, además de al afectado, damos asesoramiento y tratamiento si lo necesitan a los familiares; en esta afección casi tan importante es cuidar de unos como de otros». Upacesur se distingue además, respecto al resto de entidades, porque ofrece integración laboral a sus miembros como un método «de conseguir una mayor independencia y de mejorar su autoestima».