«El mejor tratamiento en la fibromialgia es la humildad»

Luisa Panadero sufre fibromialgia desde niña, una enfermedad difícil de diagnosticar y sin tratamiento específico. Ahora preside Afribom, una asociación que busca apoyar a otros afectados, potenciar y divulgar todo lo relacionado con este trastorno que se le detecta a más de 120.000 personas cada año.

¿Cómo definiría la fibromialgia?

Desde mi punto de vista, es un síndrome de sensibilización central. Afecta al sistema nervioso por lo que, en realidad, afecta a todos los sistemas del organismo; entonces, la sintomatología es enorme. Los más claros son dolor, fatiga, a veces depresión; pero hay problemas intestinales, cognitivos... Eso sería lo más global y común. Luego, cada persona…

¿Cómo se la diagnosticaron?

De médico en médico, como a casi todos. La padezco desde niña así que el diagnóstico fue muy tardío.

Se centraban en que era un dolor de espalda debido a una escoliosis. Entonces durante muchos años era solo el dolor por la escoliosis, pero, después de muchas pruebas, y por exclusión una reumatóloga me la diagnosticó. No hay ningún diagnóstico que te diga que tienes fibromialgia. Te hacen muchas pruebas y pruebas, y cuando no sale nada pero el dolor persiste, te la diagnostican.

Pero cada médico tiene en cuenta su «terreno»

Ese es el gran problema, cada uno te pone una medicación, además muy fuertes, que acaba agravando el problema. Al no saberse cuál es el origen, no hay un tratamiento concreto. Esto hace que la medicación, en pocos casos, haga algo porque hay situaciones. A la asociación llega gente desencantada con los tratamientos. El poco dolor que les quita no le compensa con los efectos secundarios. Y más cuando son opiáceos que te anulan como persona muchas veces, te crean problemas para expresarte o incluso de adicción, porque el dolor persiste aunque aumentes la dosis.

¿Esto se evitaría si se coordinaran los especialistas?

Puede, pero no hay nadie que lo haga en la sanidad pública. Se ha intentado pedir unas unidades multidisciplinares para enfermedades como la fibromialgia. Si las hubiera se centralizaría en un médico pero las diferentes especialidades se comunicarían las unas con las otras; la medicación probablemente sería menor. Pero no es así. Te la diagnostica el reumatólogo, te pone una medicación que está protocolarizada, y no personalizada, sin tener en cuenta lo que tomas para otras patologías. A veces, la simple pastilla del colesterol puede producir dolor. Cada uno va por su lado poniendo medicaciones, al final el perjudicado es el paciente.

Aún se desconoce mucho...

No hay información, ni para los médicos ni para el paciente. Hay mucha frustración por parte de los dos. Habría que reconocer. No sé lo que te pasa y no sé cómo ayudarte, en lugar de decir te lo estás inventando. Aquí los egos… El mejor tratamiento en la fibromialgia es la humildad. Tanto por parte de los profesionales cuando no saben qué hacer con un paciente. Si le dices no sé, el paciente le das más fuerza y se queda más tranquilo aunque no haya nada, más que cuando le das la responsabilidad de «te lo estás inventando». El paciente también tiene que tenerla para no exigir al médico que le de lo que no le puede dar. Si no puede darle más el médico pues, si quiere mejorar, tendrá que buscar una alternativa que las hay.

¿Cómo puede afectar en el día a día?

A todo lo que engloba la persona: a nivel familiar, laboral, social… Lo que suele ocurrir es que en casa no te entienden porque como no se ve, no lo entienden. En el trabajo y los amigos, igual. Entonces, como no estamos muy acostumbrados a pensar en nosotros mismos, a veces en vez de hacer caso de lo que te viene bien, tendemos a aislarnos. Por ejemplo, a nivel de los amigos y pasa mucho en la asociación… Dices «ya no salgo porque mis amigas salen a caminar y yo como no puedo caminar tanto pues no voy», en lugar de decir, «vosotras caminad hasta allí que yo os espero aquí»; pero por vergüenza o por no querer estar siempre justificándose o mostrándose como enferma pues no se dicen las cosas.

¿Hasta qué límite cree que puede llegar?

Hay un riesgo real de exclusión de un 5% de la población de las que el 95 somos mujeres y esto agrava que te quedas sin trabajo y te quedas sin un duro. En el trabajo te empiezan a hacer «moobing». He visto casos de hacer lo posible hasta que la persona se ha ido porque se está muy bajito emocionalmente de tanto dolor, de la incomprensión. No es que sea una enfermedad psicológica sino que es el propio dolor te lleva al final a una depresión, no aguantas esta presión social. Además, no está reconocida como incapacidad. Hay gente que está muy mal, prácticamente inválida, y no se le reconoce ningún derecho social. Si consiguen la jubilación es por otras muchas patologías añadidas, pero solo con fibromialgia es complicado.

¿Y a usted?

He vivido toda la vida con dolor y no he tenido ningún tratamiento que lo haya mejorado. De hecho lo tuve por un tiempo breve porque entendí que si cada vez que me dolía algo, me tomaba una pastilla iba a ser una drogadicta. No hay cuerpo que aguante una mediación todos los días. Empeoré seriamente: fatiga mental, desorientación y no poder hacerte cargo de las cosas del día a día mentalmente. Mi camino ha sido otro. He ido por terapias alternativas y, en ese sentido, puedo llevar una vida más o menos normal.

¿Por qué se decantó por otras terapias?

He ido a médicos, pero hasta un punto, porque te planteas que para qué. Tampoco da mucha solución, pues me busco otras cosas. Todo este tiempo de dolor lo he tratado con osteopatía craneosacral, reiki, haciendo ejercicio con taogym, cosas alternativas y a mi el dolor me ha cambiado radical. De no poderme levantar a hacer una vida relativa. Yo no puedo trabajar ocho horas, pero una vida más o menos normal, eso en cuanto a dolor.

Hay que tratar todos los aspectos: la alimentación a ver si hay una intolerancia, ejercicio moderado con un profesional que sepa de fibromialgia, saber gestionar las emociones… En todas las enfermedades al final cuando tienes una emoción, esa emoción produce una química y esa química una patología. Cuanto mejor lo gestionemos, más herramientas tenemos para adaptarnos a lo que la vida nos trae. Hay muchos factores en contra nuestra; entonces, o estás muy bien emocionalmente o te hundes.

¿Ni siquiera en el diagnóstico?

En eso sí. Antes el diagnóstico podía tardar 20 años en llegarte, ahora en la asociación viene gente con él después de 6 meses con los síntomas. Esto es muy bueno, porque cuanto antes tienes el diagnostico, antes puedes hacerte responsable de que quieres hacer con eso y buscarte un poco la vida. Si llevas tanto de un lado para otro, que nadie te dice nada y pastilla para aquí pastilla para allá… es desesperante. En cuanto al tratamiento, ahora hay nuevas vías. Hay médicos que ponen atención en la alimentación, en si hay alimentos que te producen alergia o sensibilidad; y también hay algún tratamiento que ha salido neurológico de magnetoterapia transcraneal de baja intensidad.

¿Es optimista respecto a la cura?

Tengo la esperanza porque, aunque no se sepa mucho, se está investigando bastante. Hay otra línea de investigación que cambia el punto de vista. Se centraliza en la alimentación porque, a lo mejor, hay una alta cantidad de histamina en sangre. No se si será o no será, pero es otra línea de investigación. Desgraciadamente necesitaríamos más dinero evidentemente. Ya sabemos cómo están las cosas, pero hay muy buenos profesionales implicados.