TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
Museos como medicina para el autismo
El arte y la arquitectura también pueden ayudar a superar las dificultades de los niños con trastorno del espectro autista. El programa «Empower Parents» desarrollado gracias a Fundación ICO y la Asociación EMPOWER es un buen ejemplo de como la cultura sana y conecta
Teo tiene un autismo severo con una capacidad del lenguaje y expresiva muy afectada: solo utiliza frases y monosílabos en el contexto familiar. Sus intereses son muy restringidos y muy pocas cosas le interesan. Lo que más le gusta es manipular objetos y es muy obsesivo con todo lo audiovisual: jugar con el iPad, ver la televisión, etc., lo que hace necesario restringirlo. «Es muy difícil que sienta atracción por otra actividad que no sea audiovisual», dice Gemma Domínguez, su madre en una entrevista que recoge el libro « Empower Parents. Imaginando espacios comunes », de la responsable del programa, Laura Donis, publicado por la Fundación ICO.
Pero Teo mejoró. Desde 2013 hasta 2019 participó junto a su familia en el programa Empower Parents, un proyecto de mediación educativa y comunitaria, innovador en España, que pretende transformar las instituciones museísticas y culturales en espacios más humanizados y accesibles para niños con Trastorno del Espectro Autista.
Empower Parents nace en 2013 gracias a la colaboración entre el Queens Museum of Art de Nueva York , la Fundación ICO y Hablar en Arte en Madrid, a partir de la concesión del premio Museums Connect .
Según las familias que participan, este programa marcará un antes y un después de su inicio.
La madre de Teo, Genma afirma que «hace años yo no podía ir con mi hijo a un museo, era impensable. Si nos echaban de otros contextos, imagina de un museo. Ha sido un aprendizaje tremendo. Teo ha pasado de estar en el museo y manipular objetos, a poder participar en un programa de actividades con el resto de los niños y niñas ».
«El programa tiene una duración de 9 meses y durante este tiempo desarrollamos un ciclo de 8 sesiones ( 1 sesión mensual) y en paralelo establecemos encuentro y trabajo con las familias, quienes se encargan del codiseño y aprenden herramientas y recursos para participar de la cultura de forma autónoma con sus hijos» describe Laura Donis , Co-fundadora del proyecto y directora de EMPOWER. .
«Ya son más de 120 familias de toda España las que han participado en nuestro espacio y en el de los museos a los que hemos transferido la metodología Empower Parents . Las familias no son meras beneficiarias, son quienes hacen posible que las salas del museo se abran a otros públicos y otras experiencias culturales» afirma Silvia Consuegra coordinadora de la Fundación ICO del proyecto. Uno de los objetivos principales de este proyecto es que adquieran sus propias herramientas para la vida diaria.
Empower Parents en un programa dirigido a las familias, quienes se encuentran en el centro del proceso; codiseñando las actividades y asumiendo, en cada sesión, un rol más protagonista. Para nosotros, señala Donis, «es importante dotarles de las herramientas y recursos necesarios para que puedan realizar visitas y actividades culturales, de forma autónoma con sus hijos e hijas y que puedan visitar nuevos espacios y adaptar el aprendizaje de Empower Parents a nuevos contextos del día a día con sus hijos e hijas».
«Nosotros trabajamos con la familia empoderando a padres y madres. Con relación a los niños y niñas no segregamos realizando actividades con carácter inclusivo, ya que participan hermanos, primos, amigos, etc., generando de esta forma un grupo inclusivo de forma natural», afirma Donis.
El autismo forma parte de los llamados trastornos generalizados del desarrollo. En estos trastornos no sólo se produce un retraso del desarrollo, sino un desarrollo atípico, con amplia alteración de las funciones. Dentro de los niños con ese trastorno, existe un amplio espectro de gravedad, teniendo algunos síntomas más graves y otros más leves. El espectro autista también se caracteriza por la alteración cualitativa de la interacción social , alteración cualitativa de la comunicación, patrones del comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados.
Beneficios reales para los niños
Para la pediatra Inés Merino, «este tipo de actividades en familia son beneficiosos para la salud, sin lugar a duda. Teniendo en cuenta la definición de la OMS, «la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades».
«La posibilidad de acceder a servicios educativos, pedagógicos y de apoyo tienen un efecto beneficioso, ya que hasta los niños con autismo más severo tienen capacidad de aprender algunas habilidades adaptativas» amplía Rocío Sánchez-Carpintero, directora, unidad de neuropediatría del Hospital de Navarra .
Las actividades que realizamos en los talleres, le estimulaban y empezó a participar y disfrutar mucho con ellas. Su evolución no fue de una sesión a otra. Se vio a cámara lenta durante el primer año, fue increíble
«Muchas personas con autismo disfrutan manipulando objetos, pero pueden pasar muchas horas al día haciendo lo mismo y es necesario sacarles de ahí porque su cerebro tiene que trabajar también en otros registros. Las actividades que realizamos en los talleres, le estimulaban y empezó a participar y disfrutar mucho con ellas. Su evolución no fue de una sesión a otra. Se vio a cámara lenta durante el primer año, fue increíble», confirma Gemma.
«Los beneficios para las personas con autismo están en poder acceder a contextos a los que, de otra forma, les resultaría difícil -e incluso aversivo-, si no hubiera programas y planes inclusivos como estos», detalla María Sotillo Profesora Titular del Departamento Psicología Básica, Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid, quien actualmente colabora en el eje de aprendizajes del programa .
Así, explica que «los procesos inclusivos se apoyan en tres cimientos: presencia, participación y aprendizaje . Poder estar ya es un gran paso, pero no solo. El hecho de sentirnos -parte de- nos reporta muchas satisfacciones a las personas; nos permite compartir, identificarnos, disfrutar de estar juntos, de -hacer juntos- y nos permite planificar, anticipar el momento del encuentro futuro, recordar experiencias, plasmarlas -en distintos formatos-. Se trata, además, de actividades netamente sociales, pero no masivas, si no muy cuidadas, que se desarrollan en un modo emocional lúdico».
Por otra parte,apunta Donis, la misma materia y los procesos con los que se trabaja en los talleres, y que forman parte del aprendizaje y la educación artística y creativa genern beneficios a nivel cognitivo, emocional y relacional. De forma específica, añade, «podemos destacar que es una herramienta de expresión muy positiva, sobre todo, en aquellos casos en los que la comunicación y el lenguaje se ven afectadas, como ocurre en muchos casos, a las personas con condición TE A. Así mismo potencia y facilita la relación entre los niños y niñas, reforzando el área social y dotando de habilidades» afirma.
Al ser un programa no académico que se desarrolla en 9 meses como una actividad lúdica fuera de la rutina de cada niño, explica María Sotillo, «las visitas y las actividades educativas que se desarrollan en los museos tienen una metodología activa, participativa, que las diferencia claramente de actividades académicas formales. Esto, de por sí, ya es un gran beneficio, porque están más abiertas a las distintas formas de estar y participar de las personas, también de las personas con autismo. Además, las actividades se suelen desarrollar sin presiones de tiempo (lo cual también es una gran ventaja) y con unos objetivos que no buscan cumplimientos curriculares. Asimismo, la evaluación de la educación no formal que se hace en museos no pretende una evaluación de los resultados de los logros de las personas, no las califican».
El arte les ofrece un buen medio de comunicación, expresión y de organización de ideas complejas
El arte les ofrece un buen medio de comunicación, expresión y de organización de ideas complejas- Según la pediatra Inés Merino «la arte terapia ofrece a los niños con TEA la posibilidad de comunicarse con un sistema que no requiere la palabra. El pensamiento en los niños con TEA necesita de imágenes para dar significado a ideas abstractas. El arte les ofrece un buen medio de comunicación, expresión y de organización de ideas complejas. Poner a su disposición este tipo de terapia es poner a su disposición un nuevo lenguaje que les permita organizar el caótico mundo que les rodea».
Beneficios para las familias
«Si algo define la relación de un padre con el autismo de su hijo es la sensación de estar solo ante un desafío inasible. Hay otros trastornos más claros, más abordables», comenta Feliciano, padre que participó en el programa con su hijo de 2017 hasta 2019 y que cuenta su experiencia en el libro.
«Además, - añade Feliciano-tenemos la sensación recurrente de que nadie sabe por lo que pasamos. Supongo que esta sensación es común a cualquier padre de la mayoría de los niños que tienen algún problema, no necesariamente relacionado con un trastorno, con una discapacidad, o con una excepcionalidad. Pero esta sensación es nuestra y es muy molesta. Estando en contacto con la comunidad formada, esta sensación desaparezca. Al menos un rato, al menos un tiempo. Y eso es muy importante».
Feliciano y su hijo colaboraron desde 2017 hasta el 2019.
Respecto a las misma familias, no son únicamente los niños los que se benefician y enriquecen con la experiencia, señala Donis. «El mayor beneficio para las familias es poder estar y participar, tener voz y visibilizar lo invisible; las grandes dificultades de acceso y participación de las personas con TEA en la vida cultural. Formar parte de una comunidad, relacionarse, ampliar redes de apoyo, intercambiar recursos, soluciones, preocupaciones, todo ello ocurre en los diferentes encuentros con padres y madres que hacemos en este programa en Museo ICO ».
Formar parte de una comunidad, relacionarse, ampliar redes de apoyo, intercambiar recursos, soluciones, preocupaciones, todo ello ocurre en los diferentes encuentros con padres y madres que hacemos en el Museo ICO
«Para las familias, los beneficios van en la línea de poder crear comunidad de relación con otras familias, compartir vivencias, ofrecerse apoyo dentro de la experiencia y ampliando fuera de ella» añade +Sotillo .
«La sensación de pertenencia es muy importante, poder compartir experiencias y crear vínculos te fortalece para poder enfrentarte a los retos del día a día. Para mí, lo más importante ha sido poder formar parte de una comunidad que va más allá, que no tiene límites, en la que compartimos lo que nos ocurre con nuestros hijos y en la que nos seguimos apoyando después de tantos años» afirma Gemma Domínguez.
Hablando de beneficios más generales Silvia Consuegra nos amplia «si examinamos los beneficios de Empower Parents , desde mi punto de vista, hay dos: el del bienestar y la salud mental de familias que tienen serios obstáculos para disfrutar del ocio y la cultura como otras cualesquiera y, por otro lado, el de mantener vivo y actualizado el debate de la cultura inclusiva desde la práctica cotidiana de los museos».
Y añade: «a este respecto, además de la actividad propia del Museo ICO, como laboratorio de método, espacios y convivencia (llamada línea “experiencia”); y el desarrollo del programa de la red en otros museos (“transferencia”), estamos conformando una tercera línea del proyecto, la de “aprendizajes”, que pretende aprovechar el conocimiento que se va generando desde el programa para encontrar nuevas soluciones y enfoques de inclusión en la cultura».
En 2017 Empower Parents ha sido reconocido como uno de los tres proyectos más innovadores e integradores de las industrias culturales europeas en los NICE Awards 2017, Network for Innovations in Culture and Creativity in Europe , organizado por el European Centre for Creative Economy (ECCE), un galardón que promueve la inclusión a través de la innovación social.
Desde Empower y Fundación ICO, hemos activado una red de trabajo estable con Museo Nacional de Ciencias Naturales, el Real Jardín Botánico y Fundación Telefónica
Desde 2013 se han establecido colaboraciones con diferentes instituciones culturales en Madrid y en otras ciudades españolas pero no ha sido hasta la edición anterior, en 2020, que se puede hablar de una consolidación.
Donis añade que «desde Empower y Fundación ICO, hemos activado una red de trabajo estable con el Museo Nacional de Ciencias Naturales, el Real Jardín Botánico y Fundación Telefónica y este año se suman a ella también, el Museo arqueológico de Alicante y el Museo Casa Botines de León . Es importante destacar que en todas estas instituciones se implementa el programa para familias con hijos e hijas con TEA de forma estable. Para nosotros es muy importante descentralizar la experiencia de Madrid y poder llegar a otros territorios».
Sotillo recomienda que «que se desarrollen programas, como el de Empower parents y otros en la línea, que fomenten que las personas con TEA y sus familias puedan participar, aprender y disfrutar en los museos. Lo que es necesario es abrir cada vez más las puertas de los museos al colectivo de personas con autismo. De los museos de arte y de otros lugares donde hay arte, así como de museos con otros contenidos expositivos o interactivos. Esto supone poner en marcha, fomentar y ampliar procesos de inclusión de personas con autismo en diferentes nichos sociales, de aprendizaje y también de convivencia».
A lo que se une el testimonio de Inés Merino . «Sin lugar a duda el extenderlo a otros museos y actividades no académicas favorecería que más familias tuvieran acceso a este tipo de programas y favorecería también la inclusión social, que es unos de los objetivos prioritarios de las familias con niños TEA».
