DÍA MUNDIAL DE LA ELA
El Hospital Reina Sofía detecta al año unos veinte nuevos casos de ELA en Córdoba
Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
El Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) , que se celebra hoy, pone el foco sobre un pequeño colectivo de enfermos en Córdoba , que nunca debería salir del primer plano por la dureza de la dolencia a la que se enfrentan ellos, y sus cuidadores. El número de afectados en Córdoba se puede situar en torno a los setenta, dependiendo de las fuentes consultadas.
Así, la asociación ELA Andalucía estima que en la provincia hay entre «unos 70 y 80 afectados». Por su parte, adEla (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) calcula que son 67. Y en la unidad multidisciplinar de ELA del Reina Sofía «en seguimiento actual tenemos sobre 65 pacientes» en la provincia aunque «probablemente la cifra de enfermos sea mayor», porque, por ejemplo, haya quienes no acudan a los especialistas del SAS . «Detectamos entre 15 y 20 nuevos pacientes al año y en 2018 fueron 15», indicó María Teresa Gómez , neuróloga y miembro de la citada unidad de ELA.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) incidía ayer en un comunicado en la crudeza de esta afección neuromuscular «debilitante, progresiva y mortal. Causa una debilidad muscular rápidamente progresiva». Un deterioro del que el enfermo suele ser consciente. A esta dolencia se la conoce como el síndrome del cautiverio : la mayoría de quienes la padecen mantienen sus capacidades intelectuales intactas.
En Córdoba , estos enfermos cuentan con la referencia de la unidad multidisciplinar de ELA del Reina Sofía , que «al año atiende unos 70 pacientes», si bien ahora son «sobre 65».
A quienes sufren esta afección neuromuscular, cuenta Gómez, «se les incluye en un circuito multidisciplinar de profesionales». Cuando precisan de «un manejo más estrecho», se trata de aplicar la consulta simultánea de «acto único» . Es una cita mensual «donde todos los profesionales atendemos en una tarde a esos pacientes». Eso evita a los enfermos, a los que la ELA dificulta, o impide, su movilidad, una media de dos desplazamientos al mes. Y hay un teléfono de consultas, en horario laboral.
Este equipo lo forman «más de diez profesionales» de neurología , neumología, nutrición, fisioterapia, psicología, logopedas, auxiliares o enfermeros. «En etapas más avanzadas, precisan de valoración por otorrinolaringología , digestivo y cuidados paliativos», profundiza esta integrante del equipo multidisciplinar.
La filosofía con la que trabajan estos profesionales es que «los pacientes estén arropados por nuestro equipo y poderles aportar, dentro de lo que esté en nuestra mano, lo que precisen».
Ensayos clínicos
Pero la labor del Reina Sofía no sólo es asistencial, sino que también es actor activo de ensayos clínicos . Así, a finales del año pasado, el hospital, junto al Imibic (Instituto de Investigación Biomédica de Córdoba), finalizó un estudio de terapia celular, de ámbito regional. En él, señalan desde la unidad multidisciplinar de ELA, participaron «al menos 20 pacientes de Córdoba».
«El objetivo era evaluar la acción de las células madre y hoy se ofrece como terapia de uso compasivo [no tiene mucha utilidad en la ELA, pero sí la ha demostrado en patologías parecidas y, al no haber otros fármacos, se da al paciente pues no le perjudica]», dijeron.
Próximamente concluirá otro ensayo clínico, en el que participan el Reina Sofía y sólo otros cuatro centros sanitarios de todo el país. Trabajan sobre un fármaco, levosimendan , y su fin es «evaluar si retrasa la afectación a nivel respiratorio de estos pacientes».
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