Afectados por enfermedades raras en Córdoba: «Quise que me tragara la tierra»

Rafael Jiménez no olvida el día en que le diagnosticaron la ataxia de Friedrich . «Tenía 20 años y quise que me tragara la tierra . Sabía lo que venía porque mi hermana también lo padecía», relata. Y sin medicación ni más tratamiento que la resignación ha convivido con ello más de 40 años.

Por esto también ha pasado también Toñi Yeste , de 47 años. Pese a las dificultades, el mensaje que lanza a la sociedad es positivo. Desde los 14 años que conoce su patología ha aprendido a convivir con ello. « Terminé mi carrera de Relaciones Laborales , que era mi vocación. También me encanta escribir y aunque no puedo hacerlo por mí misma, porque no veo y tengo dificultades al hacer algunos movimientos, tengo una asistente que me ayuda», explica. La enfermedad no le ha hecho renunciar y hasta participa en recitales . La actitud de Yeste es buscar alternativas en su día a día, por eso a los afectados les lanza el mensaje de «que no se vengan abajo, que siempre sigan luchando».

La situación de Rafael y Toñi consume sus esperanzas. Padecen una enfermedad rara de las que se desconoce origen, tratamiento y a veces hasta sintomatología completa. Su consuelo es que, al menos, su testimonio sirva para alentar a otros que atraviesan la misma situación. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras los afectados coinciden en pedir que cada uno desde su lugar les apoye: las instituciones , sufragando la investigación; médicos y sanitarios , especializándose para la atención a las personas que lo sufren; y, por último pero no por ello menos importante, el ciudadano de a pie , que tiene en sus manos la posibilidad de hacerles visibles.

El proceso degenerativo es lento al principio y, en el caso de Jiménez, le ha permitido trabajar en una tienda hasta jubilarse por invalidez. Ahora, en una silla de ruedas y con ciertas dificultades para hablar, acude a revisiones anuales con su neuróloga que no arrojan sin embargo novedades sobre la enfermedad o su tratamiento. Los profesionales especializados en las patologías minoritarias son escasos. La financiación para proyectos de investigación, también. Y el acceso a los medicamentos que mejoran la calidad de vida de los afectados es difícil.

La ataxia, más que una enfermedad, es un conjunto de síntomas que por sus peculiaridades entra dentro del cajón de sastre de las enfermedades raras, según explica el presidente de la Asociación Cordobesa de Ataxias, Antonio Emilio Navajas. «Un trastorno que disminuye la capacidad de coordinar los movimientos, manifestando temblor en partes del cuerpo y dificultad para mantener el equilibrio y realizar movimientos precisos».