Presentan la primera guía de valoración para la esclerosis múltiple

Con la colaboración de asociaciones, familias, personas afectadas y los equipos profesionales de valoración, la Comunidad de Madrid ha editado la primera guía de valoración de discapacidad en esclerosis múltiple, una patología que es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes. El consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel, ha presentado la guía en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz, referente nacional en el tratamiento de esta enfermedad.

La publicación, fruto del consenso entra las asociaciones y entidades especializadas en esclerosis múltiple (femm, ademm, aefemHenares, Amdem, AdemcVillalba y Aedem-Cocemfe) y la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, estará disponible en internet y recoge los aspectos médicos y psicológicos más relevantes de esta enfermedad con el objetivo de eliminar barreras y facilitar la adecuada protección social de las personas afectadas.

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central que lesiona la vaina protectora de las fibras nerviosas (mielina), lo que supone un deterioro de las funciones motoras, la sensibilidad, el equilibrio, el habla, la deglución, la visión y el control de esfínteres. Además de las secuelas físicas, produce deterioro cognitivo y una carga emocional y laboral de distinta gravedad.

El objetivo de la guía es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esclerosis múltiple, que suele manifestarse entre los 20 y los 40 años y suele afectar en mayor proporción a mujeres. Va dirigida a facilitar la valoración de la discapacidad a los profesionales implicados: neurólogos, urólogos, fisioterapeutas, neuropsicólogos, psicólogos, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales. Y es que determinar el grado de discapacidad que produce la esclerosis múltiple no siempre es fácil, porque cada persona puede experimentar la progresión de forma distinta.

En más del 80% de los casos hay alteraciones de la sensibilidad, que van desde la pérdida total a la hipersensibilidad, y variaciones en la percepción del dolor. Casi todos (90%) tienen problemas de movilidad, pérdida de fuerza o tono muscular, así como dificultades para la marcha.

Dificultades de valoración

Si bien estos síntomas son más fáciles de ver por parte de las personas que han de valorarlos, existen otros de detección más difícil, como el deterioro cognitivo leve, que aparece entre el 40 y 65% de los casos, y que puede pasar desapercibido en la entrevista personal. Además un 75% de los afectados presenta fatiga, uno de los síntomas más incapacitantes. La guía permite que esta escurridiza secuela pueda valorarse de forma más objetiva a través de las actividades de la vida diaria.

Junto a los aspectos cognitivos, la guía presta atención a los aspectos psicólogicos, como la carga emocional derivada de secuelas no visibles, como la incontinencia de esfínteres, que puede dificultar el uso de transportes públicos y produce malestar en el desempeño laboral.

A esto se une la incertidumbre sobre la progresión de la enfermedad, que en algunos casos, los menos, puede estancarse. Lo habitual es que avance siguiendo un curso benigno o dejando discapacidades que no comprometen de forma grave la autonomía del paciente. Pero en una de cada tres personas puede tener limitaciones muy severas en el día a día, que llevan quien la padece a utilizar una silla de ruedas.

El siguiente reto

En la presentación intervinieron también dos afectadas por esta patología. Sonia, que recibió el diagnóstico hace 30 años, y aunque su aspecto no lo hace sospechar, tuvo que dejar su trabajo. Ahora gracias a la ayuda de la Asociación ha conseguido un nuevo puesto de trabajo adecuado a su discapacidad, relacionado con la atención a personas mayores.

Nieves, con 21 años, padece desde los 15 esta patología. El primer año tuvo diez brotes que dejaron bastantes secuelas: perdió la vista en el ojo derecho, no tienen sensibilidad en las piernas, y dificultades para caminar con su pierna derecha. Afortunadamente tuvo el apoyo de la Federación de Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) para continuar con sus estudios. Así ha logrado que esta enfermedad no la pare los pies, como muy gráficamente expresaba. Ahora se dedica a la atención a personas en situación de dependencia.

El siguiente reto que se plantea FEMM es el de recaudar fondos para ampliar la sede de la Fundación en Madrid y poder llegar a más personas afectadas con mejores servicios, para que como Sonia y Nieves puedan ir adaptando su vida a la discapacidad que esta enfermedad neurodegenerativa les va imponiendo.