Enfermedades raras
Las mil diferencias de Bruno
Un chico de 12 años de Lantejuela necesita un cuidado especial y para ello se han organizado iniciativas solidarias
El síndrome de Prader Willi es una de las llamadas enfermedades raras que de vez en cuando salen en los medios de comunicación. Detrás de este mal se esconden historias humanas que estremecen, como la del joven Bruno , un chaval de 12 años que vive en el municipio sevillano de Lantejuela , y que puede llegar a tener mil diferencias con respecto a un niño normal de su edad e, incluso con las que tienen entre sí las mismas personas con síndrome Prader Willi.
En su pueblo se están volcando con su familia para conseguir recursos para investigar más a fondo contra esta enfermedad, que afecta a medio millar de andaluces.
Esta solidaridad no sólo va a estar presente en su pueblo, sino en Osuna gracias a la iniciativa de una empresaria de la Sierra Sur de la provincia, Lali Castillo, quien quiere contribuir a que niños como Bruno puedan tener una mejor calidad de vida .
Y lo hará con unos baños solidarios para mascotas en la peluquería canina Guapísimos que regenta. Se celebrarán los días 1 de mayo en Osuna y el 8 de ese mismo mes en Lantejuela. Se bañará y se hará un mantenimiento a las mascotas. Los precios de los baños irán desde los 12 hasta los 35 euros para los perros de pelo corto. Y de 15 a 50 euros para los de pelo largo y todo el dinero recaudado irá a parar a este proyecto .
Está previsto construir dos residencias , una en Leganés (Madrid) y otra en Andalucía, sin lugar elegido aún para la andaluza. En ellas se podrá atender a las personas que sufren esta enfermedad rara, que les hace tener problemas físicos, psicológicos y conductuales que, en muchas ocasiones, no pueden ser sobrellevados por las familias.
Bruno, hoy día, es un joven muy adaptado a su hogar, Lantejuela. Por donde va conoce a sus vecinos y ellos a él. Es sociable y sigue sus clases en el colegio junto a sus compañeros de siempre. Bruno, realmente, es un joven con suerte. Desde su nacimiento, cuando tuvieron que hacerle cesárea a su madre, Esther, porque él no tenía fuerza para empujar y salir, tanto ella como su padre, Rafael, no han parado de estimularlo.
Sesiones de fisioterapia, natación desde los cinco meses de edad, terapia con caballos, logopedia,... todo lo habido y por haber para que consiguiera tono muscular y pudiera ser autónomo físicamente.
Sin embargo, otro de los síntomas del Prader Willi es su ansiedad ante la comida , ya que nunca se sienten saciados. Por ello, no pueden realizar una vida normal, no pueden salir con amigos o acudir a un cumpleaños. La cocina en su casa está bajo llave, y sólo se utiliza bajo supervisión de los padres.
También son característicos los problemas conductuales , por lo que puede haber rabietas importantes sin saber por qué se producen e incluso sin que medie ninguna causa. Situaciones difíciles de controlar, como explica su madre, Esther.
Por todas estas circunstancias, las personas afectadas por este síndrome necesitan ayuda cuando llegan a una edad adulta en la que las familias no pueden ya hacerse cargo de esta dependencia , que se acrecienta con el tiempo. Así que, desde la asociación Prader Willi se han propuesto un reto: recaudar fondos para crear residencias específicas para ellos, porque no cualquiera vale. Ya se ha demostrado, con la muerte de dos personas con este síndrome en residencias que no eran específicas, que la residencia donde estén debe estar adaptada a ellos.
Y un granito de arena se quiere poner en el mes de mayo con la iniciativa de esta empresaria de la Sierra Sur ofreciendo baños solidarios a mascotas para intentar construir esa residencia que tanto necesita el joven Bruno, un chico que intenta llevar una vida de sacrificio tanto para él como para sus padres, Esther y Rafael, a pesar de esas mil diferencias que lo alejan de la normalidad en la que vive el resto de chicos de este municipio serrano de la provincia de Sevilla.
Noticias relacionadas
