Vivir con fibromialgia

Siento dolor como si el mismo aire me rozara con espinas». Así describe la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Burgos (Afibur) esta enfermedad con la que conviven, solo en la capital burgalesa, más de 200 personas. Una dolencia crónica para la que reivindican pruebas diagnósticas y el desarrollo de protocolos de atención en los centros de salud.

La fibromialgia se caracteriza por la presencia de dolor crónico musculoesquelético generalizado que suele coexistir con otros síntomas como la fatiga y problemas de sueño. Además, está asociada a la Astenia Crónica, enfermedad neuro-endocrino-inmunológica que implica un importante desarreglo bioquímico y causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso.

Una definición muy larga para una sensación de cansancio y dolor que acompaña a quienes lo sufren todos los días y que es difícil de explicar incluso a los más cercanos.

Así lo indica Laura Pascual, presidenta de Afibur, para quien el diagnóstico de esta enfermedad, entre los 30 y 40 años, es como «un mazazo que te parte la vida». De repente estás cansado todo el día y «tienes que escuchar de todos que te llamen vaga».

Por eso consideran fundamental que la sociedad conozca la enfermedad y desde Afibur se la han mostrado a través de imágenes y la descripción de los síntomas con los que conviven en una exposición que pudo ser visitada hasta el pasado 20 de diciembre. «Dolor, desolación y frustración» porque «mis articulaciones siguen gritando cuando me intento mover cada mañana» pero también «lucha constante» y «superación». Un duro camino en el que desde Afibur se ofrece a sus doscientos asociados todo el apoyo posible, desde fisioterapia a ayuda psicológica, y se trabaja por conseguir el reconocimiento de la enfermedad.

En este sentido, Laura Pascual señala que en Burgos se ha conseguido elaborar un protocolo de actuación ante la fibromialgia pionero en Castilla y León. En colaboración con la Gerencia de Atención Primaria del Sacyl se abordan las distintas necesidades de los enfermos para ofrecer un seguimiento integral que incluya desde los médicos de cabecera a psicólogos, fisioterapeutas e incluso trabajadores sociales.

Todavía falta su pleno desarrollo y su «presentación» oficial en todos los centros de salud para implicar a todos los profesionales, pero ya están funcionando aspectos básicos como la denominada «Escuela de Fibromialgia» donde, según explica Laura Pascual, los pacientes pueden aprender algunos ejercicios y pautas de sueño «que les ayudarán en su día a día».

Pruebas diagnósticas

Aunque queda trabajo por hacer, la presidenta de Afibur se muestra orgullosa de haber alcanzado este protocolo de actuación que está a disposición del resto de provincias que quieran implantarlo. Pero esta no es su única reivindicación.

Las asociaciones de fibromialgia de la comunidad siguen pidiendo que se realicen en Castilla y León pruebas diagnósticas de «fatiga crónica». Pascual reconoce que «son muy pocas» las pruebas efectivas en la actualidad pero, en todo caso, sirven para este diagnóstico «oficial» que sirva de reconocimiento médico de la enfermedad.

En este sentido, señala que no sólo es que no se hagan en el Hospital Universitario de Burgos, sino que no hay ningún hospital de referencia en toda Castilla y León y, en la actualidad, «no se deriva» a los pacientes a otros hospitales donde sí se están realizando ya este tipo de pruebas.

A la espera de la respuesta de las instituciones para todas sus demandas, en Afibur no descansan. La venta de las fotografías de la exposición va a servir para financiar parte de las terapias y servicios que ofrecen a sus asociados con el objetivo de conseguir lo que se indica al pie de una de esas imágenes: «Alivio: debo luchar cada día, cada minuto y reemplazarlo por positivismo, alegría, amor y las cosas bonitas que siguen estando ahí».