Cristian Escribano torea en IllescasAarón juega a los toros

Aarón era un niño más de Illescas hasta que un mal día, con tres años, cayó desplomado al suelo. Sus padres, asustados, pensaron que le había dado un infarto, le cogieron en brazos y le llevaron de inmediato al hospital. No era un infarto, era una crisis epiléptica, pero nadie les supo decir el porqué le había pasado esto a un crío aparentemente sano. Así que el niño, tras una semana ingresado, volvió a casa.

Un año después ocurrió lo mismo y, finalmente, el doctor Verdú, especialista en Neurología infantil, tenía la respuesta: Aarón sufría una enfermedad degenerativa con apellido británico, Batten. En el crudo castellano, se trata de un trastorno mortal y hereditario del sistema nervioso que comienza en la niñez y en el que se sufren incapacidades mentales, convulsiones más severas y la pérdida progresiva de la vista y de las capacidades motrices.

En algunos casos, los niños quedan ciegos, postrados en una cama y hasta dementes.

«Surge de la necesidad», responde su madre, Belén Arranz Ugena, cuando se le pregunta por qué creó la asociación La Casa de Aarón. Y lo explica: «Al vivir en un pueblo, Aarón no podía estar todo el día en un coche para ser tratado por un fisioterapeuta, un logopeda… se nos ocurrió empezar a recoger tapones y de esta manera recaudar fondos contra la investigación. Luego pensamos: ¿Por qué no montamos una asociación a la que se puedan dirigir familias como la nuestra?».

Aarón murió hace un año, pero en la asociación «seguimos peleando por la misma causa». Solo que ahora no hay un niño, hay 30. Cada uno con una enfermedad rara, cada uno con una necesidad diferente.

Por Celia, por Gabriel, por María, por todos, el torero Cristian Escribano va a matar este domingo, en solitario, seis toros de las ganaderías Urcola, José Escolar, El Tajo y La Reina, El Ventorrillo, Guadalmena y Antonio San Román. Él mismo se lo propuso a la asociación. «Es una buena causa y para mí también es un comienzo de temporada importante», dice el matador de Esquivias (aunque nacido en Getafe), que agradece al Ayuntamiento de Illescas que les haya cedido la plaza gratuitamente.

Entrada general: 15 euros

La cita es a las 18 horas y el festejo será retransmitido en directo por la televisión pública de Castilla-La Mancha. Hay tres tipos de entradas: una barrera a 30 euros, una general a 15 euros y una especial a 12 euros para jubilados y desempleados. Los niños, hasta nueve años, entrarán gratis, mientras que los que tengan entre diez y trece años pagarán diez euros. Todo lo recaudado irá para La Casa de Aarón.

Este miércoles, ABC propuso al torero visitar La Casa de Aarón, donde escuchó los testimonios de las familias que allí acuden. Por ejemplo, el de Gema Pleite López, de Cobeja. Su hija Celia, de diez años, aún no tiene diagnóstico. La niña anduvo y habló hasta los cuatro años, cuando dejó de hacerlo. «Yo sabía que le pasaba algo porque tenía dificultades: no mantenía una conversación, subía las escaleras con ayuda, pero se defendía», cuenta la madre. Sin embargo, en 2013, llegó el «desastre total»: un año en la UCI y prácticamente en estado vegetal. Los médicos, relata Gema, no entienden ni por qué decayó de esa forma, ni por qué ahora está volviendo a recuperarse. Ahora es desde enero, cuando le «cambiaron el tratamiento» y, después de tres años, la niña «ha vuelto a reír, a llorar, se quiere levantar de la silla…».

En otros casos, sí hay diagnóstico, pero este es poco común. Es el caso de Gabriel, doce años, de Illescas, que sufre un trastorno del espectro autista (TEA). «Esto le incapacita a nivel social. Gabriel tiene ciertas peculiaridades. Por ejemplo, tiene un sentido muy literal de las cosas: no entiende las frases hechas, los chistes, le cuesta relacionarse», dice su madre Aranzazu Azcoaga Pole. Niños con esta discapacidad, según ella, «son los grandes olvidados porque no llegan al extremo de no relacionarse con nadie, pero tampoco están tan leves. Si hubiese una escala del uno al diez, Gabriel estaría en el dos o en el tres».

Uno de cada 20.000 niños

No todos los niños que acuden a La Casa de Aarón tienen enfermedades mentales. Ahí está el caso de María, siete años, de Yuncos, que sufre el síndrome de Goldenhar: una serie de malformaciones faciales. «María nació con la boca abierta hasta bien entrada la mejilla derecha y con cuatro orejas», explica su madre, Lidia Urías Pérez. Este síndrome se da en uno de cada 20.000 nacimientos y María tuvo suerte: a pesar de que le crece más un lado de la cara que el otro, apenas se le nota.

«Estoy en la asociación porque tú no te preocupas de estas cosas hasta que te pasa a ti. Entonces buscas a alguien que te ayude, que te explique. Recuerdo que cuando nació María, yo lloraba por todas las esquinas y, sin embargo, vas al hospital 12 de Octubre, en Madrid, ves a niños con malformaciones peores que las de ella y piensas: ¡Qué ridícula eres!».

Este domingo. A las 18 horas. En Illescas. A Aarón le hubiese gustado estar.