«Las personas con síndrome de Down nunca se desvanecen»

Su nombre es sobradamente conocido para los jerezanos. Juana Zarzuela lleva casi dos décadas dedicada a trabajar para las personas que padecen síndrome de Down y a pesar de todo lo que han logrado, tanto en el ámbito social como en el laboral, continúa marcándose retos de cara al futuro. El próximo, lograr dar una respuesta al envejecimiento prematuro que merma sus capacidades.

-¿Cuánto tiempo lleva al frente de la asociación Aspanido?

-No sé exactamente, pero son un montón de años. Siempre he estado en los órganos de gobierno de la asociación, desde que se inició a principios de los noventa, tanto aquí como en Down España.

-El cargo supone mucha entrega, pero es reconfortante, ¿no?

-Es un cargo que tiene muchas cargas, porque además hace falta tiempo y dedicación, y muchas veces te encuentras que las actitudes que hay alrededor, en la sociedad en general, no concuerdan y eso que Jerez es una ciudad muy solidaria. Cada día nos estamos encerrando más cada uno en sí mismo. Yo nací en el 42, fueron tiempos difíciles con la posguerra, porque teníamos menos cosas, pero no por eso éramos menos felices.

-¿A qué se refiere?

-Se habla de que hay una generación que tiene el síndrome de Peter Pan y es cierto, porque ha nacido muy cómoda, con todo a su mano y que no está dispuesta a tener frustraciones. Sin embargo, los nuestros están acostumbrados a tenerlas un día tras otro. Han tenido que luchar por una plaza escolar para estar con sus iguales, ahora tienen que luchar por el trabajo, por tener una pareja y por todo ello es un camino, que si lo inicias con ellos es arduo, lo que ocurre es que siempre tenemos nuestra mejor sonrisa porque ellos nos dan la fuerza para seguir. No decaen nunca, siempre están dispuestos a hacer lo que se les pide y a ser felices.

-¿Quizás la reinserción laboral es uno de los aspectos más importantes para que puedan sentirse independientes?

-En Andalucía hemos sido pioneros en muchos aspectos, como el laboral, aunque quizás no hemos sabido venderlo. Creo que se debería incentivar a la empresa para que contrate a una persona con discapacidad intelectual en ese puesto de trabajo, porque quien hizo la ley hizo la trampa y existe la plaza pero puede aspirar a ella cualquier persona con discapacidad que no sea intelectual. Considero que las empresas tienen miedo de contratar a personas con discapacidad intelectual porque piensan que no van a rendir lo suficiente y creo que deberían de probarlo porque cuando empiezan a trabajar no levantan la cabeza ni se entretienen con el compañero. Se les enseña una hoja de ruta y no se salen de ella. Hay uno que trabaja con nosotros, que lo conoce todo Jerez porque va a todas partes y le hemos dicho 'en la calle no te puedes parar con nadie' y el otro día se encontró a su padre y nisiquiera se paró.

-El ejemplo de Pablo Pineda, el chico malagueño que ha saltado a la fama, ¿os beneficia o no?

-A medias, porque ha perjudicado a algunos, ya que una parte de los padres piensan que sus hijos pueden llegar a ser como él. Pero también se han abierto otras puertas porque están más convencidos de que pueden aspirar a alcanzar sus límites, pero hay que tener los pies sobre la tierra y saber que no todo el mundos es como Pablo, porque tampoco todo el mundo es como Einstein o Picasso.

-Después de tantos años trabajando en el colectivo, ¿qué objetivos se plantea para el futuro?

-Lo mismo por lo que hemos trabajado a lo largo de estos años en toda España. Hemos aglutinado a 86 asociaciones con síndrome de Down en todo el país, hemos hecho planes cuatrienales para seguir trabajando, hemos conseguido la integración escolar, social, en definitiva que sean visibles, que se les vea y a nivel laboral también tenemos a bastantes colocados en empresas, y hemos logrado que haya chicos y chicas que estén viviendo independientes, con otros compañeros. Quizás el reto más grande que tenemos es el del envejecimiento. Nuestros hijos envejecen más rápidamente que la población normal. Hay casi una diferencia de 20 años, es decir que cuando cumple 40, realmente son 60 los que cumple, lo cual es un hándicap muy fuerte, porque el envejecimiento merma capacidades y ahora estamos luchando por darle una respuesta a este asunto.