Ataxia-Telangiectasia, la enfermedad mortal que afecta más a los niños gitanos

La Ataxia-Telangiectasia es una enfermedad cruel. Postra en una silla de ruedas antes de los diez años de edad a quienes la sufren y los mata cuando rondan los 20. «Es muy raro que un enfermo cumpla 30», explica el catedrático de la Universidad de Granada Ignacio Molina Pineda de las Infantas, quien ha dirigido un estudio sobre la dolencia entre los pacientes de España.

Esta enfermedad rara -afecta a uno de cada 100.000 personas en el mundo-, tiene una especial incidencia en los niños de etnia gitana, según ha descubierto Molina y su equipo en este estudio. La razón es la endogamia en este colectivo. «En algún momento, hace mucho tiempo, creemos, la mutación que provoca la enfermedad llegó a la etnia gitana y se ha extendido muchísimo», explica el investigador.

Como muestra, señala que el 25% de los sujetos estudiados en este análisis pertenecían a este colectivo.

Entre los síntomas de esta enfermedad genética que efacta a unas 300 personas en España hay tres ramas: por un lado, provoca problemas neurológicos. «Es neurodegenerativa», aclara Molina. «Los niños van teniendo cada vez más dificultad al andar y llegan a caminan como si fueran borrachos», explica de forma gráfica el investigador granadino. En su progresión, deja a los pacientes en silla de ruedas. Ninguno suele andar pasados los diez años, constata esta investigación.

En segundo lugar, esta dolencia provoca una inmunodeficiencia en quienes la padecen. La tercera ramificación de esta enfermedad es que tiende a generar tumores. La combinación provoca la muerte antes de los 30 años a todos los que la sufren, explican desde la Universidad de Granada.

Tratamiento

¿Y el tratamiento? En la actualidad, no. Al menos no para todos los afectados. Por ahora sólo existen tratamientos experimentales para pacientes que tienen un tipo de mutación concreta, «por lo que no es efectivo para los enfermos españoles, ya que no la presentan», explica Molina. Pero no es el caso de los pacientes españoles.

Explica Molina que quienes sufren esta dolencia en España tienen características genéticas singulares, de modo que, por el momento, no es posible aplicar ningún tratamiento que mejore sus condiciones o cure la enfermedad. Pero, asegura, siguen investigando para dar con la cura o, al menos, mejorar la vida de quienes padecen esta dolencia.