El tejido asociativo de Córdoba pide apoyo económico en su lucha contra las enfermedades raras

Visibilizan, reivindican, animan y dignifican, orientan e informan, ponen en contacto a afectados de distintas zonas del país y son una referencia de los propios investigadores cuando necesitan a pacientes para sus ensayos clínicos. Las organizaciones que trabajan en el campo de las enfermedades raras llevan años tirando del carro y se nota, porque la sensibilización social con respecto a este problema ha crecido. Lo hacen a pulmón. Sin ayuda de las administraciones, que se prodigan en buenos gestos pero no abren el grifo de las ayudas económicas .

Colectivos como la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) han recibido con entusiasmo el anuncio del nuevo Ejecutivo autonómico sobre la creación de una línea de apoyo a la investigación de estas dolencias. Así lo manifestaron ante el secretario de Investigación de la Junta, Isaac Túnez, en la carrera de relevos « Por un mundo sin enfermedades raras » celebrada en Córdoba el pasado fin de semana. Esa alegría, sin embargo, no impidió a la organización solicitar al Gobierno andaluz un programa de ayudas específico para los colectivos que representan y defienden a los afectados y colaboran activamente con la administración, según afirmó la presidenta de la REMS, Rosa García .

Es una de las reivindicaciones que el colectivo hace con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras , que se celebra el 28 de febrero. García expone que la labor de investigación que pretende impulsar la Junta deberá apoyarse en ensayos clínicos que solo serán posibles con la colaboración de las asociaciones que congregan a los enfermos y a sus familiares. Y es que las enfermedades «raras» se llaman así por algo: su prevalencia entre la población es baja -afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes- y por eso son tan desconocidas que a menudo ni los propios facultativos saben ponerles nombre.

Sin un registro oficial de afectados por enfermedades raras, el papel de las asociaciones a las que acuden las familias es esencial porque se convierten en un punto de encuentro para quienes sufren las mismas dolencias y buscan respuestas y acompañamiento. «A la hora de hacer ensayos clínicos, somos nosotros, los que nos dedicamos a esto, quienes podemos localizar más fácilmente a los pacientes», explica García. Una de las reivindicaciones de la REMPS es precisamente crear una red a nivel europeo que ponga en contacto a los afectados por estas enfermedades, que además de las dolencias físicas propias de la enfermedad se ven atravesados por la incomprensión al no encontrar a un igual que sufra lo mismo que ellos sufren.