El mundo, encerrado en una mirada

Los ojos de Lola hablan. Esta pequeña gaditana tiene poco más de cuatro años y con su mirada expresa las emociones que no llega a verbalizar con palabras. Su madre, Trinidad Caballero, conoce cada uno de sus gestos, intuye cada movimiento, se anticipa a cada una de sus demandas. Son dos luchadoras que ante la adversidad se crecen y si caen, se levantan y siguen adelante.

Enfrentarse a una enfermedad calificada como ‘rara’ es un desafío. Lo desconocido siempre provoca más miedo porque genera desconcierto, desestabiliza y hace que tu mundo se tambalee. Cuando Trini descubrió que su bebé padecía Síndrome de Rett su universo comenzó a desmoronarse. «Mi niña estaba sana. El parto fue bien, había pasado los controles, estaba comenzando a hablar...

de pronto, con un año y medio, empezó a olvidar palabras, dejó de andar, de usar las ‘manitas’ y entró en una fase autista», recuerda emocionada.

Hace dos años que esta familia del Mentidero empezó a familiarizarse con palabras como prevalencia, gen MECP2, metilo citosina y otros vocablos técnicos que ahora ya manejan con la soltura por que conviven con ellos a diario. «En el cerebro existe una proteína que alimenta las neuronas. En el caso de Lola, su cuerpo no la asimila. Es como tener un coche que no se puede poner en marcha pese a tener gasolina porque el combustible no llega a absorberse correctamente. El Síndrome de Rett es una enfermedad terrible porque las niñas que lo sufren perciben los ‘input’ (los estímulos), pero son incapaces de interactuar. Es como si estuvieran atrapadas en otro cuerpo y no pudieran coordinar los movimientos», explica.

Tras una fase inicial donde el desarrollo del bebé es normal, los enfermos sufren un parón en el progreso y luego se produce una pérdida de las capacidades ya adquiridas. «Entonces su vida y tu mundo, cambia. Los sueños que tienes se modifican y te levantas cada día para luchar para que sea lo más feliz posible». La gaditana coge aliento y continúa con su relato. Le cuesta trabajo hablar, la emoción empapa sus palabras pero quiere reconocer la ayuda que le han prestado Elo, José Mari y Jose del centro de Atención e Intervención Temprana (CAIT) de La Paz porque son un soporte fundamental para la familias ya que trabajan con los niños y también con los padres. Trini ha encontrado en los hombros de la fisioterapeuta, el psicólogo y el logopeda del centro, la comprensión y el apoyo que ha necesitado en los momentos más duros.

El testimonio de la gaditana es desgarrador pero rebosa esperanza y gratitud. «Tienes dos opciones: o te mueres de la pena o siguen adelante. Lola nos enseña que la vida merece la pena y que es una niña feliz. Ella se intenta comunicar a su manera y ha progresado mucho gracias a la terapia y al tratamiento. Ahora está conectada al mundo y sigue progresando. Ha logrado caminar agarrada de las manos –no de forma autónoma– y habla con la mirada porque todo te lo expresa con los ojos».

‘Yo me uno al Retto’

Otro de los puntales para afrontar la enfermedad es la asociación porque permite a los padres contactar con otras familias, intercambiar consejos y experiencias. Ayudarse. Se calcula que en España puede haber 2.400 afectadas y a nivel mundial pueden ser 300.000 los casos confirmados. En Cádiz, hay cinco niñas con Síndrome de Rett y dos de ellas se llevan una diferencia de menos de cuatro meses. «Es muy llamativo y da que pensar. El síndrome no es tan poco frecuente, –argumenta–, lo que pasa es que su descubrimiento es reciente y hay casos en que no están diagnosticados o se confunde con el autismo o la parálisis cerebral».

La investigación se afronta con recursos mayoritariamente privados porque al ser considerada como una enfermedad de baja prevalencia no se destinan fondos pues se considera que la incidencia en la población es minoritaria. Eliminar la etiqueta de ‘rara’ supondría recibir más dinero y avanzar en una cura que los padres tienen por seguro que se logrará.

Mañana lunes se celebrará en la Plaza del Mentidero la I Gala Benéfica, una iniciativa para recaudar fondos para la investigación. A partir de las dos de la tarde y hasta las diez de la noche numerosas agrupaciones como ‘Los Cobardes’, ‘La Chatarra’, ‘Los Polvos Egipcios’, ‘Los que viven de gañote’, ‘Los que viene de marea’, ‘Los camellos’, ‘Los piratas informáticos’, ‘Yo soy presa’ y ‘La olvidada’ pasarán por el tablao que se ha instalado en la plaza. La idea partió del bar El Garabato, cuya dueña Mamen Rodríguez, contactó con el resto de empresarios y comerciantes de la zona para poner en marcha esta iniciativa.

El 29 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebrará la II Carrera Popular ‘Yo me uno al Retto’ que partirá del hotel Tryp Caleta. En la pasada edición participaron más de 400 personas. El plazo de inscripción ya está abierto.