El síndrome de Tourette, explicado y visibilizado «desde el corazón y la experiencia» por la gaditana Milián Oneto

«Comienza este viaje. Estos primeros 30 días que coinciden con el mes de concienciación del síndrome de Tourette, compartiré información clara, vivencias reales y recursos para comprender mejor el síndrome de Tourette y trastornos asociados como el TDAH«.

La cantante y comunicadora Milián Oneto, con una destacada trayectoria en el carnaval de Cádiz y la música flamenca, «mamá de unos mellizos de casi 12 años que tienen síndrome de Tourette», explica y visualiza a través de las redes sociales, «desde el corazón y al experiencia», este trastorno que vive de la manera más cercana posible: en su casa, en su vida.

«Esta no es una historia de pena, ni de lucha heroica, ni siquiera es una historia, sino muchas. Una de cada 100 concretamente, porque así es: una de cada 100 personas en el mundo tienen síndrome de Tourette. La nuestra, que es doble, es una historia de amor y de cansancio, de descubrimiento y de mucho aprendizaje«, adelanta Milián en la primera de sus publicaciones, un vídeo grabado con una sonrisa que invita a escuchar y a escuchar, a aprender y a aprender. Obligado ayudar a difundir.

«Desde el amor, la experiencia y la voz de una madre de mellizos que convive con ello cada día. Este espacio es para conocer, empatizar, visibilizar y acompañar. Comparte, comenta, pregunta. La conciencia se construye entre todas y todos. PORQUE CONOCER, ES PODER ENTENDER. Gracias a todas las personas que me han apoyado en este camino de crecimiento y lucha«, traslada en redes sociales.

Y añade tras explicar en qué consiste en el síndrome de Tourette: «Los tics no se eligen, no se controlan, no son voluntarios. Intentar contenerlos puede doler, agotar y generar ansiedad. No es cuestión de fuerza de voluntad. Es una condición neurológica. Empatía en lugar de juicio. Comprensión en lugar de corrección. Súmate a este camino de conciencia. Cada pequeño gesto, cuenta«. »Porque conocer es poder entender«, insiste Milián Oneto.

El síndrome de Gilles de la Tourette (síndrome de Tourette o ST) es un trastorno neurológico que se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia, antes de los 18 años.

El síndrome de Tourette se caracteriza por muchos tics motores y fónicos que perduran durante más de un año. Por lo general, los primeros síntomas son movimientos involuntarios (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco. Estos tics son frecuentes, repetitivos y rápidos. El primer síntoma más habitual es un tic facial (parpadeo, contracción de la nariz, muecas). Pueden reemplazarlo o agregarse otros tics del cuello, del tronco y de los miembros.

Estos tics involuntarios (que el paciente no controla) también pueden ser complicados e involucrar a todo el cuerpo, como patear y dar pisotones. Muchas personas informan haber sentido lo que se describe como impulsos premonitorios: el impulso de realizar una actividad motora. También pueden producirse otros síntomas como el toqueteo, los pensamientos y los movimientos reiterados y los trastornos obsesivos.

También hay tics vocales. Estos tics vocales (vocalizaciones) generalmente se producen junto con los movimientos. Las vocalizaciones pueden incluir gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos. También pueden expresarse como coprolalia (el uso involuntario de palabras obscenas o de palabras y frases inapropiadas en el contexto social) o copropraxia (gestos obscenos). A pesar de su amplia difusión pública, la coprolalia y la copropraxia no son comunes en trastornos de tics.

No es necesario que se presente ecolalia (repetición de palabras o frases de otra persona a modo de eco) o coprolalia o copropraxia para que se establezca un diagnóstico de síndrome de Tourette.

Sin embargo, para que se confirme el diagnóstico deben presentarse tanto los movimientos como las vocalizaciones involuntarias. También se declaran episodios de eco, aunque con menor frecuencia. Entre ellos pueden encontrarse la repetición de palabras de otros (ecolalia), de palabras propias (palilalia) y la repetición de movimientos de otras personas.

Si bien los síntomas del ST difieren de una persona a la otra y varían de muy leves a graves, la mayoría de los casos corresponden a la categoría leve. Las afecciones relacionadas pueden incluir problemas de atención (TDAH/TDA), impulsividad (y trastorno desafío de oposición), conducta obsesiva compulsiva y trastornos de desarrollo del aprendizaje. Por lo general, hay un historial de tics, síndrome de Tourette, TDAH o TOC en la familia. El síndrome de Tourette y otros trastornos de tics se dan en todos los grupos étnicos. A los hombres los afecta entre 3 y 4 veces más que a las mujeres.

La mayoría de las personas que padecen ST y otros trastornos de tics pueden llevar vidas productivas. No hay barreras para sus logros en la vida personal y profesional. Se puede encontrar gente con ST en todas las profesiones. El aumento de la comprensión y de la tolerancia del público a los síntomas del ST son de vital importancia para quienes los padecen.

El trastorno lleva el nombre del neuropsiquiatra francés que describió exitosamente la enfermedad a fines del siglo XIX.