Día mundial de la parálisis cerebral
«Soy a la vez la hermana pequeña y mayor de Juanfran»
Inmaculada cuida de su hermano mayor, Juanfran, que tiene 50 años, y necesita todo tipo de atenciones por tener parálisis cerebral
Inmaculada recuerda que desde que nació conoció a su hermano Juanfran con parálisis cerebral. Ella es cuatro años más pequeña, pero es a la vez hermana mayor porque ha desempeñado una labor de protección y cuidados hacia é l. «Entre los dos tenemos un vínculo muy estrecho, hasta de cierta dependencia, porque estoy también muy pendiente de él y mi vida gira en torno a su parálisis cerebral».
Juanfran tiene hoy 50 años, su capacidad cognitiva no está afectada, aunque no puede hablar y tiene un 98% de discapacidad . «Para mí, la vida con mi hermano está normalizada porque siempre le he conocido con sus limitaciones, pero entiendo que para unos padres supone un cambio de vida importante al ser algo imprevisto».
Sus padres se han encargado siempre, 24 horas al día, de cuidarle. Sin embargo, su padre falleció durante la pandemia y su madre acaba de cumplir los 90 años. « He cogido el timón de sus cuidados . No podría entenderlo de otra manera. Es una elección de vida. Dejé mi trabajo en el ayuntamiento. No descarto que algún día tenga que ir a una residencia, pero mientras yo pueda cuidarle, estará a mi lado», confiesa orgullosa.
No obstante, Inmaculada lamenta que apenas hay ayudas para atender a estas personas que demandan tanta dedicación. «Necesitamos una ayuda a domicilio de más horas. Actualmente la Junta de Andalucía nos concede una hora. No es suficiente. Y los sábados y domingos no contamos con nadie. Además, la persona que viene a veces no tiene fuerza suficiente para levantarle, acostarle, con lo que, al final, el cuidador principal debe estar también presente para colaborar en esta labor».
Explica que, « la figura de asistente personal está creada, pero no está activa. Es necesario que se den prisa en ponerla en marcha en Andalucía para que mi hermano pueda estar con otra personas, por ejemplo, de paseo por la calle, porque también se harta de estar todo el día conmigo».
Destaca que habría que incentivar el respiro familiar «no ya para poder irme de vacaciones con mi marido —que también—, sino porque qué hago yo si ingresan a mi madre en el hospital, ¿cómo me las apaño para encargarme de los dos? Además, las familias también demandamos ayuda económica porque hay muchos soportes técnicos, como las grúas o las sillas de baño adaptadas, que corren de nuestro bolsillo. Desde Aspace han lanzado la campaña 168 horas, que son las que tiene una semana y las que dedicamos completamente a su cuidado. Es una idea estupenda porque la sociedad aún no es consciente de la labor que supone dotarles de calidad de vida las 24 horas al día sin apenas descanso», concluye Inmaculada.
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