Carta de unos padres con un hijo autista: «Costó aceptar que era diferente, pero ahora solo vemos lo bueno»
Íñigo López tiene 18 años y el síndrome de Microdeleción 3Q13, que provoca rasgos de TEA
Querido Íñigo(*),
Aunque hubo algún problema durante tu nacimiento, parecía que ibas a seguir creciendo como cualquier niño. Sin embargo, pronto nos llamó la atención ver que no hablabas, que no interactuabas con otros niños. A los 3 años dijiste tu primera palabra, que no fue ni 'papá' ni 'mamá', sino 'sopla', porque querías que te hinchásemos un globo. Estuvimos años llamando a la puerta de distintos especialistas, hasta que al fin, a los 7 años, te diagnosticaron un trastorno del desarrollo. No fue hasta los 13 cuando se vio que lo que en realidad tenías era el síndrome de Microdeleción 3Q13 , que provoca, entre otros, autismo.
Cuando te dejábamos en el colegio no llorabas como otros chiquillos, sino que te quedabas en una pared mirando al infinito. No sabíamos si estabas triste o contento. Entendías todo lo que decíamos, pero no eras capaz de expresarte. Estábamos perdidos, pero en la Fundación Bobath nos fueron orientando para ayudarte a explotar al máximo tus capacidades. Y gracias a especialistas de todo tipo (médicos, logopedas, profesores...) y las ayudas adecuadas, has evolucionado muchísimo .
En clase, en principio el Sagrado Corazón de Chamartín, no eras capaz de hacer lo que hacían el resto de niños : pintar, saltar, hablar... Pero los profesores alucinaban con todo lo que sabías. Con 3 años eras capaz de recitar el abecedario y todas las marcas de coches que existen. Nosotros mismos nos quedábamos todavía impresionados cuando nos dices la fecha y el día exactos de cualquier acontecimiento importante para la familia. Papá aún se emociona cuando le dijiste el día exacto en el que te atreviste a montar en bici sin los ruedines.
Te costaba mucho comunicarte con los otros niños, pero a eso te ayudaron tus hermanos pequeños, Pilar y Fernando. Ellos fueron los primeros con los que te relacionaste, a partir de los 13 años. Aún recordamos con emoción cuándo nos preguntaste, hace dos o tres años, dónde había ido tu hermana. Sabemos que no te gusta que te toquen, pero necesitas sentirte querido para estar bien. Nos encanta que seas tan sensible a las personas que te quieren . Y tienes ese don de caer bien y hacerte querer incluso aunque a priori parezca que no haces caso.
Lo más esperanzador, también para cualquier familia en la que haya un niño con discapacidad, es que a tus 18 años sigues evolucionando, ahora en el colegio María Corredentora y el centro Deletrea. Tu mundo siguen siendo los coches -a veces te pones incluso un poco pesado con ellos-, los autobuses, los mapas de calles que memorizas en Google y hasta el del Metro. Nos gusta ver cómo disfrutas de la rutina, de liturgias predecibles como la Misa.
Al principio, nos costó aceptar que eras distinto , pero pronto empezamos a ver todo lo bueno que tiene la diferencia. Estamos orgullosos y felices por verte contento, aunque sea en tu propio mundo, porque a veces nos dejas entrar en él y sales tú al nuestro. Tu futuro nos preocupa, claro, como el de tus hermanos, pero vemos que no estamos solos. Tenemos a la familia y a todos los profesionales que nos ayudan.
Nos gustaría que esta sociedad, cada vez más sensible, donde la discapacidad se ve ya con naturalidad , escuchase a familias como nosotros. La educación tradicional y la especial son complementarias, no excluyentes. Cada niño es un mundo y sus padres saben, en cada momento, lo que es mejor para ellos. Tú has pasado por todo tipo de centros y no nos imaginamos una trayectoria mejor. Siempre seguiremos encontrando, en parte gracias al esfuerzo de otros padres que han ido creando nuevas fundaciones, una solución para que sigáis creciendo felices.
*Carta reelaborada a partir del relato de Íñigo y Elena, padres del joven Íñigo López, alumno del colegio privado de educación especial María Corredentora (Fundación Garrigou)
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