«No es cierto que los autistas quieran estar aislados o no tengan empatía»

Hoy se celebra el día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, y, salvando varios mitos y leyendas sobrer esta discapacidad, casi nadie puede decir que sabe algo del tema. Melisa Tuya, periodista, bloguera y madre de un pequeño con este mal, describe en su libro «Tener un hijo con autismo» (Plataforma Actual, 2017) como es su vida con Jaime, su niño dorado, sin el que, tal y como dice en la dedicatoria «ya no sería ella misma».

¿Es el autismo un gran desconocido?

Sí, porque hasta los que vivimos con él, a veces nos cuesta entenderlo. Cuando el diagnóstico es «tú hijo pertenece al amplio espectro autista» te quedas helado. Dentro de este espectro autista hay muchísimas diferencias entre los niños.

Es verdad que hay elementos más o menos comunes, pero ningun niño encaja absolutamente en todos y hay muchos casos muy diferentes. Cuando lees cosas sobre el autismo es difícil que las descripciones te encajen con lo que ves en tu hijo. Además, son todo incógnitas: no sabemos como va a evolucionar, no sabemos donde llegará. Es un camino muy complicado de transitar porque no hay mucha información. Ahora están empezando a salir pruebas genéticas que, en un porcentaje pequeño de casos, te dicen que a estos niños le pasa algo, que es un gen determinado, pero no cambia la duda de que pasará con ellos.

¿Falta mucha investigación sobre esta patología?

Es un mundo que está muy en pañales. Para que me entiendan, a veces, yo hago la comparativa con la celiaquía o la diabetes. Es muy duro tener un hijo con estas patologías, pero hay unos médicos que te llevan de la mano, que te dicen lo que puedes esperar, cómo debes hacer las cosas y los problemas que te puedes encontrar. Cuando tienes un niño con autismo nadie te lleva de la mano. No hay pautas claras. Los padres nos sentimos muy huérfanos en un primer momento, en una circunstancias en las que apenas hay medios, hay retrasos en valoraciones, los recursos económicos son muy justos, las terapias van en descenso... También hay gente que se quiere aprovechar de esas coyunturas y tienes que lidiar con ellos... es complicado y te sientes bastante solo.

¿Qué futuro les espera a los niños con autismo?

Cada niño con autismo es tan distinto, cada entorno es tan distinto… Depende de donde esté el paciente, en que ciudad... Es muy complicado generalizar. Dentro del espectro autista hay chavales que van a poder ser independientes y valerse por sí solos y hay otros que van a ser completamente dependientes, que no van a tener lenguaje oral, que toda su vida van a necesitar supervisión constante. Por ejemplo, mi hijo va a ser dependiente toda la vida y va a necesitar siempre unos ojos vigilándole y ayuda para hacer las cosas más básicas. El futuro de los niños que no tienen una familia que les apoye o una situación económica que les acompañe, es muy complicado. Además, nos centramos mucho en los niños y hay que pensar en lo adultos. Hay mucho camino que recorrer y mucho que visibilizar. Ahora los niños y los adolescentes tienen que luchar por muchas cosa que no se están cumpliendo. Desde el derecho más básico de escolarización muchas veces. El futuro: complicado y dependiente de muchas circunstancias ajenas a ellos.

¿Crees que el autismo esta rodeado de mitos?

Es que el autismo es tan distinto de un individuo a otros. Es tan difícil de explicar y de entender... Hay rasgos que se han quedado en el acervo colectivo por cosas que se han visto en el cine o se han leído, porque a la gente le gustan las explicaciones rápidas y fáciles. Me he encontrado con padres que tienen hijos con autismo de alto funcionamiento, tipo Asperger, y no lo dicen salvo en los círculos más íntimos, porque tienen medo precisamente a que todos esos falso mitos, etiquetas e ideas preconcebidas, marquen a sus hijos. La gente con Asperger no es como Sheldon Cooper o como el doctor House. No es cierto que eviten el contacto físico, ni muchísimo menos, que no miren los ojos... Los autistas no quieren estar aislados. A ellos les cuesta mucho comprender nuestro mundo, pero necesitan de nuestras atenciones, de nuestro cariño y lo buscan de la manera que saben. No es cierto que no tengan empatía. Hay mitos instaurados que hacen mucho daño, pero a la gente le gustan porque simplifican la foto, pero en realidad la foto es muy compleja.

Tienes otra hija, Julia, ¿qué relación tiene ella con su hermano?

-Julia es pequeña pero ha crecido viendo que su hermano tiene autismo, y para ella es muy normal. Hemos intentado explicarle las cosas de manera adaptada a su edad. Ella no echa nada en falta, tiene nuestra atención, tiene vivencias y excursiones y hace de todo, aunque suponga que nos separemos. A veces la familia tiene que dividirse porque Jaime no puede realizar algunas actividades, pero lo ve con normalidad. Respecto a su relación con Jaime para ella es el hermano perfecto, porque ni le pega, ni discuten, ni le quita los juguetes. Ella le mangonea como si fuera más pequeño, hacen juegos motores simples... con lo cual no hay conflictos.

El autismo es una característica que tiene mi hijo, como otras que tiene mi hija. Los dos son sociables, flexibles y obedientes. Su relación está más marcada por la personalidad de los dos, que por el hecho de que Jaime tenga autismo. Mi hijo es un niño con sus características gustos y formas de reaccionar, más allá de que tenga autismo. Tenemos que intentar ver como son ellos mas allá del diagnóstico, que no sea la discapacidad la que defina todo lo que hacen.

-Esto será difícil porque el autismo marca toda vuestra vida.

El autismo marca muchas cosas de mi hijo y de la vida familiar. Es cierto que esta ahí y es muy relevante, pero es cierto que lo padecen muchas personas y son diferentes en su forma de obrar y de reaccionar. Es verdad que condiciona muchísimo. A mi hijo le quitó el lenguaje oral, porque él empezó a hablar, pero tuvo un autismo regresivo y con 18 meses empezó a perder juego, a perder palabras, y ahora dice muy pocas y cuesta comprenderle... Tampoco le puedes llevar suelto, mis ventanas tienen rejas... hay que estar siempre con él. Condiciona todo, pero el autismo de Jaime nos va a dictar los pasos hasta cierto punto, y de aquí en adelante somos nosotros los que decidimos cómo llevar nuestra vida familiar y cómo hacer las cosas.

-¿Consideras que hay pocas ayudas para los niños con esta discapacidad?

Considero que hay pocos recursos. Hace unos años se habló de lanzar un Plan Nacional para el Autismo que quedó en agua de borrajas. Una de las cosas que más necesitamos es diagnóstico temprano. A los niños hay que valorarlos con un año o año medio para descartar trastornos de desarrollo. Y cuando el pequeño tiene el diagnóstico no sabes que hacer. La atención temprana está colapsada, no hay guías... todavía tienes suerte si vives en Madrid o en Barcelona, pero en otros lugares... Eso sin hablar de la inclusión.

Hay mucho por hacer, aunque es verdad que se ha avanzado mucho. Hay que pedir que los cambios lleguen rápido, porque se pierde un tiempo precioso para estos niños, para su estimulación y para su adaptación.

En este camino que defines como una maratón ¿ha habido alguién que te haya decepcionado?

La verdad es que no, la gente muy cercana, núcleo mas íntimo ha respondido muy bien. Es verdad que no puedes pedir el mismo nivel de comprensión a abuelos que tienen cierta edad, a gente con menos preparación, a compañeros de trabajo bien intencionados y poco informados... Hay que valorar a quién tienes delante y lo informado que está. Si en le fondo hay buena intención e interés real porque tú estés bien y porque te aprecian realmente, si meten la pata, no hay que tomárselo a mal. Hay que explicar las cosas para que no lo hagan en el futuro, y ya está. No puedes tomarte a pecho cosas cuando vienen dadas con buena intención de fondo. Y hay que tener en cuenta que la gente, por muy empática que sea, no es capaz de meterse en nuestros zapatos.