«Mi hijo tenía el 80% de su cuerpo quemado tras el trasplante de médula. ¿Alguien cree que en esas condiciones se puede estudiar?»
Encarnación Martín solicita adaptar la ley educativa a las necesidades de los menores después de que su hijo tenga un gran desfase curricular porque no ha podido ir al colegio normal hasta los 9 años
Ángel Capilla tiene 11 años pero su vida no ha sido como la de cualquier niño. Ha estado la mayor parte de su tiempo luchando por respirar cada segundo, cada minuto, cada hora. El cáncer se cruzó en su vida cuando solo tenía 2 años . No bajó al parque con el cubo y la pala a jugar con la arena porque su vida se desarrolló entre las paredes del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid hasta que cumplió los 9 años y se curó . Por fin consiguió ir al colegio por primera vez en su vida. Ganó la batalla más dura que jamás imaginó. Pero, lo que no sabía, es que después tendría que enfrentarse a otra.
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Encarnación Martín , madre del pequeño, denuncia el desamparo por parte de los máximos responsables ante casos como el de su hijo que, por culpa de una leucemia que le ha robado una infancia que nunca recuperará, sufre un gran desfase curricular . «Son niños que juegan con la muerte. Y una vez que superan su enfermedad, su lucha, ¿tienen que enfrentarse al sistema? Entonces, ¿cuándo son niños?», se pregunta la progenitora.
Repetir en Primaria
El cáncer ha provocado que, desde el punto de vista académico, el pequeño esté en desventaja. De hecho, Ángel acabó en junio 4º de Educación Primaria, un curso que, a pesar de los esfuerzos, ha repetido , tal y como solicitaron sus progenitores y el colegio a la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid porque no estaba en condiciones de afrontar un curso superior.
El problema es que Ángel ya repitió 1º de Primaria cuando estaba en el hospital, una etapa educativa en la que solo se puede repetir una vez , según establece el decreto 89/2014 de la Comunidad de Madrid en base a la normativa estatal. Así, Ángel empezó el pasado 9 de septiembre 5º de Primaria. Sin embargo, al día siguiente, repitió curso. Este cambio, asegura la familia, se produjo después de que lanzaran en Change una recogida de firmas para conseguir el cambio de una ley que consideran injusta y quieren modificar.
El pequeño comparte clase con niños menores que él (9-10 años). Pero eso no le importa. El curso pasado fue para Ángel un auténtico suplicio. « Llegaba a casa frustrado », asegura Encarnación. «Incluso nos decían que le presionábamos mucho. Pero no nos quedaba otra. No podía volver a repetir y su educación estaba en juego », explica. Y es que el ritmo del pequeño durante el curso pasado distó mucho de ser normal.
No fue hasta 3º de Educación Primaria, con 9 años, cuando Ángel fue por primera vez al colegio de verdad . Previamente, en el hospital, cursó 1º de Primaria, que repitió, y 2º. Todo ello sin que Ángel haya recibido Educación Infantil que, si bien no es una etapa educativa obligatoria, los niños que sí lo cursan llegan a Primaria sabiendo las letras y números, escribiendo su nombre o incluso los colores en inglés. «Algunas de esas cosas se las enseñé en el hospital jugando», recuerda su madre. «Pero cuando podíamos», subraya. «Era un niño enfermo. Tenía días muy malos, con vómitos… El tratamiento era muy fuerte y Ángel no siempre estaba en condiciones», recuerda.
Aprendiendo a contrarreloj
«Ahora voy bien pero me cuesta un poco», añade el pequeño. « Las sumas y divisiones se me dan mejor. El año pasado me costaba mucho más », relata Ángel sin complejo alguno a pesar de haber llevado durante todo el curso un ritmo frenético con tal de ponerse al mismo nivel de sus compañeros porque no le dejaban repetir. Saberse las tablas de multiplicar o aprender a diferenciar las palabras llanas, esdrújulas o agudas ha sido, para él, más difícil de lo común.
Además de su horario lectivo en 3º de Primaria, contaba con seis horas de refuerzo semanales para llegar a los objetivos. «Aprovechaba hasta los recreos para repasar. Pero llegó muy justo. No tenía el nivel», cuenta Encarnación. En el colegio Colegio Público Monte de El Pardo , donde residen, obtuvo todo el apoyo y refuerzo necesario. Le hicieron las pruebas psicopedagógicas pertinentes para ver si «era un niño con capacidades especiales para poder repetir porque tanto la directora como la psicopedagoga y profesores pensaban que el niño no estaba preparado para pasar a 4º». Los resultados, sin embargo, fueron normales «porque no es un niño con necesidades especiales », subraya la progenitora, «sino un niño con desfase curricular » a consecuencia de la leucemia.
« Desde que empecé 3º de Primaria he estado todos los veranos estudiando », recuerda el pequeño. «Ángel se esfuerza mucho y le pone mucho interés», asegura su padre, Luis Díez Morales. «Pero es un niño», recuerda. « No se trata de compasión o de hacer favores, sino de tener las mismas oportunidades . De él depende aprobar el curso pero no está al nivel adecuado», recuerda.
«A pesar de todo el esfuerzo, los profesores nos dijeron durante el curso que Ángel no llegaba al nivel necesario para promocionar», asegura Encarnación. Por ello, considera que « habría que confiar más en el criterio de los docentes y equipo educativo , que son los que están con los menores», en vez de que prevalezca el criterio «de quienes se limitan a hacer leyes desde un despacho».
Cambio normativo
Porque la realidad es que la frustración acompaña a Ángel desde que superó la leucemia. « Lleva dos cursos muy agobiado porque ve que va por detrás y no llega », insiste su madre. «Cuando empezó el colegio, todo le sonaba a ‘chino’. Menos mal que tiene una fuerte personalidad. Es muy alegre y participativo. Demasiado bien lo está llevando pero esto le está costando la niñez», asegura.
Y es que el tiempo de ocio de Ángel es muy limitado. Su pasión es el fútbol, a la que le dedica muy poco tiempo porque una vez que sale del aula, toca repasar, estudiar y seguir esforzándose. Incluidos los fines de semana. « En el hospital no podía salir a jugar porque estaba enfermo. Ahora que puede, tampoco porque tiene que estudiar », comenta Díez Morales. «Solo pedimos sentido común», añade.
Ángel estuvo en tratamiento tres años. Pero tuvo una fuerte recaída. Su única salvación entonces era un trasplante de médula que le obligó a seguir ingresado un año más. «Tuvo muchos problemas», recuerda su madre. « Tenía el 80% de su cuerpo quemado. ¿Alguien cree que en esas condiciones se puede estudiar y ponerse al día? Me gustaría saber cómo lo habrían afrontado quienes mandan desde los despachos. Por eso, creemos que es necesario cambiar la ley».
La Comunidad de Madrid ha declarado a ABC que no puede «hacer ningún cambio normativo de ámbito nacional» porque es competencia del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte». Aseguran tener en cuenta «las particularidades de cada alumno» y, por ello, «amparados en la excepcionalidad», han dejado que Ángel repita. Aunque esta decisión se ha efectuado de un día para otro, aseguran que ha sido «meditada» y no «precipitada» y consideran que «mejor que haya sido así y no a mediados de curso». Reconocen no haber hablado directamente con la familia pero sí «a través del centro educativo». «Consideramos que este caso está solucionado», finalizan.
Sin embargo, la familia difiere. « No está solucionado porque no se trata solo de Ángel », recuerdan. Su objetivo es conseguir un cambio normativo real y efectivo para que el regreso a las aulas de los niños con cáncer u otras largas enfermedades sea adaptativo a las necesidades del alumno . Por ello, se han intentado poner en contacto con los máximos responsables sin haber encontrado respuesta alguna.
« No queremos que pasen por lo mismo los niños que vengan detrás porque desgraciadamente van a venir», asegura Díez Morales. «Quienes hacen las leyes deberían pasarse una tarde por cualquier hospital y ver a los menores con cáncer, u otras largas enfermedades, que hay ingresados. Y eso que hay profesores, muy buenos, que hacen su labor de manera fantástica. Pero los niños -recuerda- están enfermos».
