Una niña alicantina con una enfermedad con solo seis casos en el mundo busca financiación para tratarse en EEUU
África, de tres años, sufre resistencia extrema a la insulina y el único ensayo clínico lo ofrece un hospital de Maryland
Los ayuntamientos vecinos de Sant Joan d'Alacant y Mutxamel han unido sus fuerzas para ayudar a África, una niña de tres años con una enfermedad rara que solo sufren seis personas en el mundo y cuya única esperanza es el ensayo clínico que ofrece un hospital de Estados Unidos, concretamente de Maryland.
Desde su nacimiento, África padece resistencia extrema a la insulina , también llamada Síndrome de Donohue, y su madre, Sara, explica el por qué de sus esfuerzos para viajar a Estados Unidos: «La esperanza de vida de estos niños es muy corta y el único tratamiento es un ensayo clínico de un hospital de Maryland. Aunque es un ensayo, sí que está dando resultados porque allí hay un chico que tiene 24 años. África no puede empezar el tratamiento hasta que no cumpla los cinco y tenemos claro que vamos a ir para allá».
Sara relata cómo le diagnosticaron a África está enfermedad rara: «Todo empezó al ver que en el embarazo la niña no cogía peso, por lo que adelantaron el parto a la semana 37. Como nació muy pequeñita (menos de dos kilos), estuvo ingresada en la UCI y en los análisis de azúcar ya aparecieron niveles desorbitados », recuerda la madre, quien prosigue: «El diagnóstico definitivo lo obtuvimos en Madrid con una prueba genética en La Paz. África además tiene rasgos en la cara muy característicos de esta enfermedad, parecidos a los de un duende».
Los padres de África tienen decidido viajar a Maryland cuando la niña cumpla cinco años y para recaudar dinero han constituido la Asociación Síndrome Donohue/Diabetes Extrema : «Creamos la asociación para dar tranquilidad a las personas que quisieran ayudarnos, de esta manera damos explicaciones a Hacienda de todo lo que entra y todo lo que sale... El tratamiento de Estados Unidos realmente no tiene coste porque es un ensayo clínico, pero estamos reacaudando para poder costearnos todos los viajes que habrá que hacer».
Los ayuntamientos de Sant Joan d'Alacant y Mutxamel han organizado para este sábado por la tarde una marcha a pie y diferentes actividades para contribuir a la lucha de esta familia alicantina que cuenta los días para hacer las maletas y cruzar el charco en busca de una vida mejor para la pequeña África.
