Impulso a la investigación y el tratamiento de los enfermos de ELA

«Llevo un año disfrutando de muchos días hermosos porque se abre una ventana a la esperanza y hoy es uno de esos días». Son palabras de Francisco Luzón, un reconocido profesional de la banca que tuvo puestos de responsabilidad en el Banco Santander y al que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha postrado en una silla de ruedas. Desde la Fundación Luzón que preside trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares pero, sobre todo, por impulsar la investigación sobre una de las enfermedades neurogenerativas más graves, junto con el Alzheimer y el Parkinson. Con ese objetivo, Luzón lleva meses recorriendo las comunidades para firmar con sus gobiernos protocolos de colaboración que permitan actuar contra la ELA.

Castilla y León se convirtió ayer en la undécima autonomía en llegar a este acuerdo, con el que se busca «dar estabilidad y seguridad a los programas de actuación», según señaló Luzón, quien hizo un llamamiento a las administraciones para que inviertan en investigación y en el próximo ejercicio presupuestario se haga un mayor esfuerzo.

El presidente de la Fundación aseguró que la enfermedad hoy por hoy no tiene cura, pero sí un tratamiento para mejorar la calidad de vida de los enfermos y es ahí donde entran las comunidades a las que reclamó, no obstante, que no actúen de forma aislada sino de forma coordinada para optimizar los resultados. Francisco Luzón también se marcó como reto conseguir que Castilla y León tenga una asociación de enfermos de ELA, ya que junto con Castilla-La Mancha. Cantabria y Extremadura son las únicas autonomías que aún no la tienen.

«Lección de vida»

«Gracias por tu tenacidad y coraje, por tu lección de vida y ejemplo de grandeza», respondió el presidente de la Junta, Juan Vicente Herrera, quien agradeció a Luzón su actitud ante una enfermedad «cruel» y su trabajo por «conseguir reforzar la implicación de todos». Herrera explicó que el acuerdo se basa en tres líneas de actuación: dar una mayor visibilidad a los enfermos, más investigación y desarrollar un modelo basado en la atención integral y multidisciplinar, buscando siempre la mejora de la calidad de vida de los afectados y, sobre todo, apostando por el diagnóstico precoz de la enfermedad.

A partir de ahí y una vez que se vayan concretando los diferentes convenios se establecen diferentes objetivos, según el presidente de la Junta. Así, se trabajará en una línea específica de atención a las personas con ELA, dentro del marco del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Castilla y León; se impulsará la coordinación entre las consejerías de Sanidad y Familia para el desarrollo de la atención sociosanitaria; se organizarán actividades formativas, se pondrá en marcha una estrategia de información y se fomentará el conocimiento social de la enfermedad.