«Las familias del medio rural a veces esconden el alzhéimer»

Técnicos, investigadores y afectados han evaluado las nuevas vías terapéuticas para la enfermedad de alzhéimer en el marco de las «VIII Jornadas Formativas en nuevas Terapias de Psicoestimulación para profesionales de las AFAS de CyL» que se han celebrado en el Centro de Referencia de Salamanca. La presidenta de la Federación Regional de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León (Afacayle), Milagros Carvajal Gil, destaca la importancia de estos encuentros y la necesidad de continuar avanzando en la investigación para lograr una mejora de la calidad de vida de los afectados y de su entorno.

-¿Qué se ha extraído de este encuentro?

-El encuentro se suele hacer para los profesionales de las 28 asociaciones de familiares de pacientes de alzhéimer que tenemos en Castilla y León, para informarles de las novedades y de los problemas.

-¿Qué nuevas vías terapéuticas se están abriendo?

-Nosotros estamos encaminados sobre todo a los tratamientos no farmacológicos, como los talleres cognitivos o de ejercicios físicos gracias a los cuales vemos que la enfermedad avanza más despacio, por lo que probamos constantemente nuevos proyectos en este sentido. Ello unido a los tratamientos médicos para que tengan una calidad de vida lo mejor posible. Éste es el principal objetivo de los familiares que se traduce en el trabajo que estamos haciendo en las asociaciones.

-¿Hacia dónde va encaminada la atención a los pacientes?

-Pues principalmente a que su calidad de vida sea lo mejor posible, estén lo más integrados posibles en la sociedad, que no se sientan rechazados. Que se realicen, que vuelvan a hacer tareas de las que se olvidan, para que la calidad de vida del enfermo y del familiar sea lo mejor posible durante una enfermedad que es muy larga y muy dura.

-Ha citado a los familiares, ¿son también un punto de inflexión muy importante a tener en cuenta?

-Son una pieza principal y fundamental. Nosotros, desde la federación, lo tenemos muy claro. Tan claro como que las asociaciones son de familiares de enfermos, porque son los familiares y sobre todo el cuidador principal el que tiene la carga más grande de esta enfermedad. Tienes que luchar, dirigir, ayudar y estar pendiente de ellos las 24 horas del día, y por ello es fundamental estar pendiente del cuidador para que también su calidad de vida sea lo mejor posible. Por eso tenemos los servicios que tenemos en las unidades de respiro, los centros de día, para que se haga lo más tardío posible el ingreso de los pacientes en un centro residencial. Al familiar también hay que darle una serie de prestaciones.

-¿En qué situación se encuentran las líneas de ayuda a los pacientes?

-Con la Ley de Dependencia, a través de la Junta de Castilla y León, se han agilizado bastante los trámites. También desde que han comenzó a valorar el «grado 1» ha mejorado bastante la situación, aunque en algunos casos no es suficiente económicamente.

-Castilla y León es una comunidad muy bien posicionada en el estudio y tratamiento del alzhéimer, con centros de referencia internacional . ¿Qué valoración le merece el trabajo que están realizando?

-Tenemos un Centro de Referencia que es el de Salamanca, y el trabajo que está haciendo es muy importante, con la complicidad de la Federación castellano y leonesa, que la Junta también impulsa. A las familias se les está ayudando, a través de todos ellos, y dándoles un poco de respiro en algunas cuestiones.

-¿Qué servicios ofrecen sus asociaciones?

-Las asociaciones cuentan con 38 unidades de prestación de servicio de promoción de la autonomía, que son para que los enfermos vayan unas horas. Hay además 23 centros de estancias diurnas, dirigidos por profesionales de nuestras asociaciones, y además contamos con dos centros residenciales, uno de ellos en Salamanca. Por la propia distribución geográfica de Castilla y León se hace complicado que los servicios lleguen a todas las zonas rurales. Tratamos de llegar, aunque a veces es difícil porque, en muchas ocasiones, son las propias familias las que esconden la enfermedad. Intentamos que las delegaciones se acerquen a las zonas rurales a través de convenios con las diputaciones y ayuntamientos, pero lo que ocurre es que a todos no podemos llegar.