Pulgar y Noez, dos pueblos vecinos unidos por Noa
Los padres de esta bebé de 8 meses, que sufre una enfermedad degenerativa, son naturales de esos municipios de los Montes de Toledo, que se han puesto de acuerdo para echarles una mano
Su nombre deriva de Noah y significa «de larga vida, longevo» en hebreo. Pero la esperanza de vida de Noa, una toledana risueña de 8 meses, es corta. Padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. Es un trastorno neuromuscular que se caracteriza por la degeneración de las neuronas en la médula espinal, lo que causa una debilidad muscular simétrica y atrofia, según se explica en sus informes médicos. «Supuestamente, los niños AME tipo 1 no tienen un mayor rango de vida que dos años, aunque hay bastantes que lo están superando bien», dice Leticia, su madre.
La cría ya está en manos de logopedas, cardiólogos, neurólogos, especialistas en el aparato digestivo y hasta de un fisioterapeuta respiratorio , porque sufre también una insuficiencia respiratoria crónica. «Noa duerme con un respirador Bipap, como el que usan los adultos que sufren apneas del sueño. El aparato le ayuda a trabajar los músculos de la caja torácica», explica su progenitora.
Afortunadamente, a Noa le detectaron a tiempo su enfermedad neurodegenerativa, con sólo 5 meses de vida. Aunque son padres primerizos, Leticia y Enrique se alarmaron al observar que la niña no levantaba la cabeza ni tampoco intentaba sentarse para el tiempo que tenía. Entonces un osteópata les recomendó ir a un neurólogo.
Liarse la manta a la cabeza
«Nos ingresaron el 9 de abril en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo», recuerda en plural Leticia, de 25 años, que habla rápido y no pierde la sonrisa. « Lo pasamos mal en el momento en el que lo detectamos , pero decidí liarme la manta a la cabeza y tirar hacia adelante. No me paré a pensar por qué a mí y por qué a ella. A lo mejor la procesión va por dentro», cuenta la madre.
En el Hospital Virgen de la Salud les hablaron de un grupo de padres con niños con AME. Enrique y Leticia se unieron y les está sirviendo de una gran ayuda para enfrentarse a la enfermedad de su retoño. «Gracias a ese grupo, en el que hay gente de toda España, estoy descubriendo muchas cosas», reconoce Leticia.
Ella ha dejado su empleo como auxiliar de enfermería en residencias de mayores para volcarse en su pequeña. Por eso en su casa ahora solamente entra el sueldo de su marido, de 43 años, que trabaja en el departamento de mantenimiento de un matadero en Pulgar. «De momento, el gasto sólo es el de llevar a Noa al hospital, pero a partir de ahora, que ha hecho los 8 meses, necesitará elementos especiales, como asientos, dafos o un bipedestador, para que empiece a mantenerse en pie -enumera la madre-. Una parte lo costea supuestamente la Seguridad Social, pero tarda años en pagarlo».
Leticia es de Pulgar (1.600 habitantes) y Enrique, de Noez. En esta población vecina (900 paisanos), vive el matrimonio con su hija. Separados por cinco kilómetros, los dos pueblos de los Montes de Toledo están ahora más juntos que nunca. Se han volcado en organizar un fin de semana para Noa con una doble finalidad: dar a conocer la enfermedad y reunir ayuda económica.
El sábado 21 de agosto habrá actividades deportivas y culturales para todos los públicos en Pulgar y al día siguiente, en el pueblo vecino. «Será el fin de semana solidario de Noa» , abrevia el alcalde de Noez, José Antonio Ruiz, a modo de eslogan.
«Hablamos con los padres y vimos que era necesario el apoyo de los vecinos y de nuestra administración, para ayudarles a que sea mucho más fácil este proceso, que están asumiendo con mucha valentía», alaba el edil. «Lo que también es bonito en esta iniciativa -destaca- es que nos hemos puesto de acuerdo los ayuntamientos de Noez y Pulgar para hacer un fin de semana solidario entre vecinos; que sea el fin de semana de Noa».
Además de actividades deportivas por la mañana, en el pueblo de Leticia van a preparar para la tarde una marcha a pie y otra en bicicleta. «Será un trayecto de unos sietes kilómetros, desde la plaza hasta la dehesa de la finca del Castañar, y vamos a crear unas pulseras con el lema ‘Todos con Noa’. El donativo será de 3 euros por pulsera y todo lo que se recaude va a ser para ella», anuncia Irene González, teniente de alcalde de Pulgar.
También otros paisanos se han ofrecido para cantar en Navidad o realizar un monólogo con Noa en la mente. «Que esas actividades sirvan para que nos puedan conocer en la comarca y organizar actos en favor de ella para costear lo que necesite», desea la madre.
Gálvez , otro pueblo vecino, ha cogido el testigo y ya ha organizado, a beneficio de Noa, una marcha al crómlech de Totanés para el viernes, además de colocar una hucha en su carrera popular nocturna Gamusinos, el día 30.
Tratamiento experimental
A sus 8 meses de vida, la bebé debería estar gateando, sentándose sin ayuda, pero no hace nada de eso. «A nivel motor, está como una niña de dos o tres meses», reseña Leticia, que está difundiendo por redes sociales el trastorno neuromuscular que sufre su hija. « Dar visibilidad a esta enfermedad , cómo detectarla o ponerte en alerta, porque esto puede ocurrirle a cualquier papá o mamá», resume.
La atrofia muscular espinal de Noa no tiene cura, pero le está yendo bien un tratamiento experimental en el Hospital Virgen de la Salud, según Leticia: «Sólo lleva tres años en el mercado y trata de frenar la enfermedad».
Mientras, la cría no deja de sonreír cuando sus padres la ayudan a realizar los ejercicios físicos para prolongar la vida y el bienestar de esta 'delicia', otro significado de Noa en hebreo.
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