Marcos, el niño feliz que busca la solidaridad
El pequeño padece la enfermedad de Duchenne y su familia ha organizado un entrenamiento solidario en el municipio de Argés el 8 de junio para recaudar fondos
Cuenta Noelia que cuando nació su hijo Marcos (Toledo, 2008), fue la mujer más feliz del mundo al contemplar la mirada vivaracha y la sonrisa de su pequeño, unos gestos que no ha abandonado el niño, a pesar de su larga experiencia hospitalaria. Ha estado ingresado desde los diez meses en el Hospital Virgen de la Salud y debe acudir a ese centro cada cuatro o seis meses para sus revisiones, al padecer Distrofia Muscular de Duchenne (DM) , una enfermedad genética que afecta gravemente a su movilidad y que le ha provocado un rápido empeoramiento de su estado de salud y tener que usar una silla de ruedas para poder llevar una vida, más o menos, normalizada.
La historia de Marcos, hijo único de Noelia y que estudia actualmente cuarto de primaria en el colegio de Santa Teresa de Toledo , arrancó un mes de julio cuando le tuvo que llevar al hospital por enfermedades como bronquiolitis y neumonía. Al realizarle diferentes pruebas, los médicos pudieron comprobar que sus transaminasas eran muy elevadas y que padecía un trastorno genético . Su diagnóstico: tenía la enfermedad de Duchenne.
Ante este panorama, la vida de la familia cambió para siempre. Ahora, la madre de Marcos cuenta su historia a quien la quiera escuchar. Necesitan más de 10.000 euros para poder adecuar y realizar diferentes reformas en la casa que poseen en la localidad de Arges . «Ya se cansa mucho, no sube escalones y cuando se cae al suelo, algo que pasa muy a menudo, no se puede levantar», aseguró Noelia, quien con voz entrecortada afirmó que su fortaleza se la trasmite su pequeño porque «un problema así, nunca lo asumes. El día tiene muchas horas y cuando te vas a tu habitación, en la oscuridad, te dejas llevar…»
De momento, su historia ha conmovido a muchas personas, empezando por el alcalde de Argés, Jesús Guerrero Lorente, la atleta Vanessa Veiga, cuyo hijo es amigo íntimo de Marcos, y por el deportista Christian López, que recientemente conquistó dos récord Guinness corriendo 50 y 100 metros lisos a la pata coja y hacia atrás. Ellos, junto a Noelia, vecinos y amigos han organizado un entrenamiento solidario para recaudar fondos el próximo 8 de junio a las 19.00 horas, en el campo de fútbol del municipio toledano. Además, se han programado diferentes actividades con música y comida para pasar una jornada solidaria diferente.
Música china y algo más
Marcos, recordó su madre, es un «crio» muy positivo que intenta compartir su día a día con sus compañeros de colegio y los de su pueblo. Aunque a medida que va creciendo han empezado las preguntas, al ver que no puede hacer las mismas cosas que ellos. «Esa parte es lo que lleva muy mal y siempre me pregunta: ¿por qué no puedo hacer yo esto, y lo otro…», recordó Noelia, quien puntualizó que el disgusto le dura un segundo porque enseguida se recupera y «nos suelta una broma. Es una persona muy bromista que nunca pierde la sonrisa. Creo que lo lleva bastante bien», señaló su progenitora.
Además, en sus horas de ocio el pequeño se dedica a leer, escu
char «música de los modernos» como «Masmelo», cantantes chinos, Michael Jackson, Beatles o Freddie Mercury. «Mi hijo escucha música muy rara y poco convencional. No le hace asco a ninguna», aseguró Noelia, quien abandonó su profesión para dedicarse por completo a cuidar de su hijo.
De momento, está descartado que Marcos tenga un hermano. A raíz de esta situación, a Noelia los especialistas le realizaron diferentes pruebas y pudieron comprobar que era ella la que portaba esa patología. «El mundo se te viene abajo y ha sido un golpe muy duro para todos porque nuestra vida pasa siempre por estar en un hospital para que los médicos le hagan una revisión de arriba abajo a mi hijo», dijo para matizar que dos veces a la semana van al Hospital Nacional de Parapléjicos donde le hacen un seguimiento de su estado de salud y su forma de caminar. Pero Noelia es una mujer positiva y se muestra agradecida con el apoyo que ha recibido, ya que llegó momentos en los que se sintió muy sola. A las personas que quieran colaborar con esta causa las invita a inscribirse en el correo Noelia-marins-87@hotmail.com. También pueden donar lo que puedan, aunque a partir de cuatro euros se les regalará a los participantes una gorra y desde seis recibirán una camiseta.
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