La emotiva petición de tres niños a Emiliano García-Page para un amigo con una enfermedad degenerativa
En un pleno infantil en el Ayuntamiento de Toledo solicitan que el Sescam vuelva a recetar una costosa medicación a Pelayo para «hacer su vida un poco más feliz»
Los niños Mario, Dani y Javier solicitaron este miércoles por la tarde, en un pleno infantil en el Ayuntamiento de Toledo, una inesperada, entrañable y emotiva petición para su amigo Pelayo : que el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) le vuelva a recetar Ataluren, una medicación que tomaba como uso compasivo para su enfermedad hasta hace medio año y que ahora precisa imperiosamente.
Pelayo, que acaba de cumplir 11 años, sufre una enfermedad degenerativa (distrofia muscular de Duchenne) , pero desde la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha se decidió retirarle la medicación porque «no hay evidencia científica de que el tratamiento funcione».
A la campaña en redes sociales de los padres, David y Valle, se sumaron este miércoles alumnos del colegio público Gregorio Marañón de Toledo. En un pleno infantil, presidido por Milagros Tolón, alcaldesa de la ciudad, los tres niños pidieron la mediación de la regidora para que hiciera llegar su carta al presidente de Castilla-La Mancha y compañero de partido, Emiliano García-Page.
«Es para contarle que tenemos un amigo que se llama Pelayo. Él fue con nosotros a la guardería y, aunque ya no está en nuestro colegio, sigue siendo un buen amigo, que no se encuentra muy bien y que no es del todo feliz», leyó uno de los niños, Mario, de sexto de primaria. «Él tiene una enfermedad degenerativa llamada Duchenne, que paraliza los músculos del cuerpo. Y es triste porque sabemos que su esperanza de vida es más corta que la nuestra», añadió el chaval.
Luego reclamó que el Sescam devuelva a Pelayo la medicación, cuyo coste ronda los 300.000 euros al año, y pidió a la alcaldesa un favor: «Queremos que le haga llegar nuestro mensaje al señor Page para que pueda hacer algo por nuestro amigo». Porque «sin el medicamento sufre dolores inimaginables todos los días. Con el medicamento sabemos que no se curaría, pero sí puede hacer su vida un poco más feliz», concluyó Mario entre aplausos.
La alcaldesa recogió la carta, que se la iba a hacer llegar al presidente de Castilla-La Mancha esa misma tarde, ya que coincidiría con él en un acto público.
«Una iniciativa que ha salido de ellos. Quieren ayudar a su amigo ya que, como veis, conocen su proceso. ¡Mil gracias mis niños! ¡Espero y deseo que os hagan caso! Yo he llorado al escucharlos», escribió Valle, la madre de Pelayo, en su página de Facebook después de ver el vídeo.
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