«Dijeron que Samuel se iría sin darse cuenta, pero no fue así»

El 15 de octubre, Samuel habría cumplido 26 años. Sin embargo, la enfermedad de Niemann Pick no le dio esa oportunidad. Murió el 7 de febrero, domingo, en su ciudad natal, Talavera de la Reina. Ese día acabó para él y para su familia una larguísima historia de miedos, ansiedades, desesperaciones y soledad; desamparo al que los padres de Samuel tuvieron que enfrentarse en muchos momentos durante la compleja patología que sufrió su hijo desde niño.

Hasta los tres años, Samuel fue un crío sano. Pero a esa edad su pediatra descubrió que tenía el bazo más grande de lo normal. «En los cuatro años siguientes fueron apareciendo síntomas a los que nadie le daba importancia, nada más que yo, la madre histérica, como me llamaban algunas personas».

Habla Isabel Hontanilla, madre de Samuel y presidenta de la Fundación Niemann Pick de España.

Cuando el niño ya había cumplido once años, el doctor Alfonso Verdú, neuropediatra, puso nombre a la dolencia que Samuel sufría:Niemann Pick tipo C (NP-C). Esta enfermedad, que no tiene cura, causa un progresivo deterioro en las funciones vitales. «En ese momento el mundo se nos derrumbó. Mi marido (Antonio) entró en una gran depresión, y yo no pude caminar durante más de un mes». Pero había que luchar. El problema era saber contra qué y con qué armas. «Casi nadie sabía cómo tratar esta enfermedad, ni siquiera cómo iba a ser su evolución».

Mientras Samuel iba perdiendo facultades físicas, sus padres lograban formar una fundación con familias de otros enfermos. Recaudaron fondos para fomentar la investigación y facilitar ayudas técnicas a los afectados, como camas articuladas, grúas o bipedestadores.

¿Y Samuel? Toda la familia se adaptó a su día a día y, especialmente, su madre. «Dejé mi vida a un lado para vivir por y para él», cuenta. Tuvieron que aguantar portazos en las narices, aunque encontraron apoyos en amigos y en médicos.

Mejor en casa

En junio de 2015, ya con la enfermedad muy avanzada, la familia de Samuel contactó con los cuidados paliativos del hospital Virgen de la Salud de Toledo. Dos meses después, el joven ingresó allí. Tenía 24 años. «Nos aconsejaron la sedación para evitar la angustia de las crisis respiratorias». Sin embargo, a los dos días sus padres decidieron que Samuel volvía a casa para que tuviese la mejor calidad de vida posible. Así, sus últimos siete meses de vida los pasó en familia. «Nos dimos cuenta de las deficiencias de la unidad de cuidados paliativos del hospital. El horario de atención es de 8.00 a 15.00 horas, de lunes a viernes», recalca la madre.

Samuel empeoraba sistemáticamente los viernes por la tarde y los fines de semana. Para solventar sus crisis respiratorias, Isabel tuvo que inyectar ella misma a su hijo fármacos como la morfina, además de utilizar aspiración y terapia respiratoria no invasiva. «Las visitas de Paliativos eran casi a diario por la mañana, la parte del día más tranquila para Samuel. Sin embargo, las tardes y las noches parecían interminables, porque las crisis respiratorias se sucedían —recuerda—. Sin el apoyo de los cuidados paliativos del hospital, pensábamos que no podríamos superarlo. Apenas podíamos dormir un par de horas; mi marido y yo hacíamos turnos para no dejar solo a Samuel ni un momento. El miedo a que tuviese una parada respiratoria y se pusiera azul era continuo. Aún así, queríamos verle tranquilo en su habitación, con su música y rodeado de sus peluches».

Y llegó febrero, la despedida definitiva: «Fueron las 48 horas más horribles de nuestras vidas. Necesitábamos saber cómo sería el momento final; nos dijeron que se quedaría dormido, que se iría sin darse cuenta. Y así lo imaginábamos, pero nada más lejos de la realidad». «Esa falta de información nos ha causado grandes problemas psicológicos, de los que es muy difícil escapar», asegura Isabel, quien también echa en falta un seguimiento psicológico después de la pérdida: «En nuestro caso, una llamada telefónica y una carta diciéndonos lo bien que habíamos cuidado a Samuel».

Isabel contó su historia en la I Jornada de Cuidados Paliativos Pediátricos que se celebró en el hospital Virgen de la Salud el 3 de noviembre. En media hora condensó un estremecedor relato de 22 años. Allí dijo que su experiencia con la unidad de paliativos había sido positiva, «aunque hay varios puntos que habría que mejorar: el horario y la información». No obstante, aclaró que su «pequeña crítica» no iba dirigida a los profesionales de paliativos, «sino a la falta de medios que tienen para hacer su trabajo correctamente».

El público cerró con una ovación el testimonio sereno pero desgarrador de Isabel. «Un ejemplo de amor, fortaleza y superación. Desde que conocí a esta familia, les admiro profundamente», afirma la doctora Huidobro, del equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital Virgen de la Salud de Toledo.