El desafío de Pelayo

Arroz con tomate es el plato favorito de Pelayo, un chiquillo de 6 años que quiere comerse el mundo porque cada minuto cuenta para él. Hidratos a tope para lograr una machada: correr la IX Carrera Solidaria de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) de Castilla La Mancha, que se celebrará en Talavera la Reina el 25 de octubre. Pelayo lo tiene muy difícil: su horrible enfermedad degenerativa (distrofia muscular de Duchenne) impide a este chavalín de sonrisa picarona caminar más de 400 metros lisos seguidos. Todo un mundo para él debido a sus limitaciones físicas.

El pasado año ya participó en la prueba subido en su silla de ruedas, pero ahora quiere el más difícil. Porque Pelayo es testarudo.

Va paso a paso, lo que le permiten sus dafos (botas ortopédicas). La alteración genética hereditaria se la diagnosticaron a los dos años de vida, si bien sus padres, Valle y David, ya tenían la mosca detrás de la oreja. «Pelayo no se movía, era incapaz de ponerse en pie y, si lo intentaba, se caía. Ni siquiera se sentaba», dice Valle, madre de otros tres niños: Ángel (de 17 años), Rodrigo (9) y Yago (8). A pesar de los pesares, cuando Valle habla, irradia felicidad. Incluso ella sabe sobreponerse a un atronador silencio después de contestar una, quizá, inoportuna pregunta: ¿Cuál es la esperanza de vida? «30 años», responde.

La salvaje enfermedad que sufre Pelayo ataca progresivamente al organismo en la mayoría de los casos, aunque a este rubiales le han conseguido frenar ese desalmado avance con un tratamiento experimental, el Atalureno, reclamado desde otras comunidades autónomas.

«Los niños con esta distrofia empiezan a hacerlo todo tarde y cuando cumplen siete u ocho años comienza la fase de declive, llega la órtesis (uso de aparatos aplicados al cuerpo) y la silla de ruedas», relata Valle como quien da la lección en clase. «Afortunadamente, con Pelayo tuvimos suerte porque nos ofrecieron el medicamento compasivo, lo está tomando desde el pasado año y ha frenado el avance de la enfermedad, aunque necesita llevar sus dafos para poder andar, hacer bien el juego talón-punta».

Pero que nadie tenga lástima de Pelayo, estudiante de segundo de Primaria en el colegio Fábrica de Armas de Toledo, porque es un torbellino, «no se porta nada bien», dice la madre con la boca chica y con una media sonrisa. ¿Se aprovecha de su enfermedad? «Lo intenta, tanto con nosotros como en el colegio, pero se le ponen los mismos límites que a sus hermanos. Con el genio que tiene, si consiguiese estar por encima de nosotros, sería una bomba explosiva», dice Valle, y vuelve a reír.

El kung-fu

En realidad, la profesión va por dentro. «El día a día se hace muy duro. Te levantas todos los días con la misma lucha, si bien Pelayo tiene la ayuda de sus hermanos. ¡Pero qué le vamos a hacer, no te queda otra!», se resigna Valle, a la que Pelayo le ha puesto otra tarea semanal (el cabeza de familia, David, está fuera de casa de lunes a viernes por trabajo). Al pequeño de mirada traviesa se le metió entre ceja y ceja practicar el kung-fu, como su padre y sus hermanos. Y con el beneplácito del médico, Pelayo se desfoga gratis en el gimnasio Élite (por cortesía de su propietario, Carlos).

Eso sí, con un cierto control porque los músculos del torbellino no deben fatigarse demasiado, que después pueden venir roturas fibrilares debido a la enfermedad, ya que el organismo de Pelayo no genera la distrofina (una proteína de los músculos).

Sin embargo, el muchacho, que cumplirá 7 años el 8 de noviembre, no se ve como un experto en artes marciales ni como corredor de fondo. Lo que le apasiona es llegar a ser piloto de coches. Antes de poder cumplir ese sueño, Pelayo tiene un compromiso: la carrera del 25 de octubre en Talavera de la Reina. El dinero que se consiga con las inscripciones (a 6 euros cada una) irá a parar a ASEM, una asociación con sede en la Ciudad de la Cerámica donde el pequeño de Valle tiene mano, ya que su madre es la vicepresidenta. ¿Y para qué se destinarán esos euros? «Para poder seguir las terapias, elementos de órtesis como muletas, bastones o grúas que cuestan un dineral», resume Valle.

«Lloramos y reímos juntos»

ASEM roza los 340 socios, de los que 229 son afectados, entre niños y adolescentes con diferentes enfermedades neuromusculares. «El que firma todos los papeles» en esta asociación, como así se presenta a ABC, es su presidente, Luis Miguel Escobar. Su familia conoció a la de Pelayo hace dos años en el Hospital Nacional de Parapléjicos, donde el pequeño practica natación sin flotador.

«Quedamos alguna vez con ellos para llorar y reírnos juntos, nos servimos de terapia», admite Luis Miguel, que tiene un hijo de 11 años, Eduardo, con distrofia muscular. «Dejó de caminar hace casi tres años y ahora el pobre no levanta los brazos. Va al fisioterapeuta porque es lo único que le alivia. Hay que tratarle las contracturas que tiene. El quiere levantar los brazos, aunque no lo consigue. Y todo el esfuerzo que hace le provoca contracturas en la espalda. Logra poner los brazos encima de la mesa una vez cada diez intentos...». Luis Miguel se traga las lágrimas al hablar de su hijo pequeño. «Le gusta mucho su clase de Educación Física, pero bueno...», resopla.

Eduardo estudia sexto de Primaria en el colegio Gómez Manrique de Toledo y está a la espera de que el centro le proporcione un pupitre adaptado. Según su padre, Eduardo «no está muy decidido (a participar en la carrera con su silla de ruedas) porque no le gusta el protagonismo». Aunque seguro que entre un compañero de clase que va a correr y el torbellino de Pelayo le convencen para que se mezcle entre los centenares de personas que seguro participarán en esta carrera solidaria. «En la asociación estamos intentando respirar económicamente tras la crisis y nuestro objetivo es mantenerla abierta para dar servicio a la gente que lo necesite», explica Luis Miguel.

Por Eduardo, por Pelayo.