Unas 175 personas tienen diagnosticada ELA en Castilla-La Mancha
El director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores pide hacer visible la ELA y más fondos para investigación
En Castilla-La Mancha hay en torno a 175 enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según los datos de la asociación española de esta enfermedad, que ha indicado que en 2017 se diagnosticaron en la región unos 41 casos.
Según los datos que ha dado a conocer la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla ), el mayor número de pacientes está en la provincia de Toledo, en la que hay 59 personas que tienen esta enfermedad, mientras que en la provincia de Ciudad Real hay 43 pacientes, en la de Albacete 34, en Guadalajara 22 y en la de Cuenca 17 pacientes.
La provincia de Toledo fue también la que tuvo un mayor aumento de pacientes en 2017, con 14 nuevos casos diagnosticados, mientras que en Ciudad Real se diagnosticaron 10 nuevos casos, en Albacete ocho casos nuevos, en Guadalajara cinco y en Cuenca cuatro, ha indicado adEla.
La asociación adEla ha facilitado estas cifras en un comunicado que ha enviado con motivo de la celebración de la Semana Mundial de la ELA, en la que ha solicitado que haya una coordinación entre los equipos médicos especialistas y la atención primaria para que el paciente reciba un cuidado sanitario adecuado.
El director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores, es probablemente, la cara más visible de enfermos de ELA en la región. Amores fue diagnosticado un mes después de su toma de posesión como director general de la Junta, en noviembre de 2015. Al conocer la enfermedad que padecía puso su cargo a disposición del presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, y de la entonces consejera de Educación, Cultura y Deportes, Reyes Estévez, ha afirmado que su objetivo es hacer visible la enfermedad , pues ha admitido que cuando a él le dijeron que la tenía, la desconocía por completo.
Asimismo, ha aprovechado que ha estado acompañado por buena parte del Gobierno de Castilla-La Mancha para lanzar varias peticiones, algunas de ellas dirigidas al consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, al que ha pedido que se facilite el proceso de derivación de los pacientes de ELA a la unidad especializada de referencia nacional, que se encuentra en Madrid.
Ha opinado que no hace falta una unidad de ELA en Castilla-La Mancha, pero sí que el proceso de derivación «sea inmediato» porque «esa es la mejor unidad que se puede tener, donde están los últimos avances y donde que se entra hasta que se sale, todos saben qué enfermedad tienes».
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