«Contra la desolación»: esperanza frente a la enfermedad

El dolor necesita de la belleza para ser contado. En este caso, el dolor es un sarcoma óseo en tan mal sitio que la cirugía no alcanza. El dolor es María, de once años, que se pregunta por qué le ha tocado a ella. El dolor es también el padre de esta niña, Doménico Chiappe que, como contaba Francisco Umbral en aquella obra sin parangón que es «Mortal y rosa», oye crecer a su hija al borde de una cama y de tantas cosas que no tienen nombre. Pero después está la belleza, que es también María, adolescente íntegra, lúcida y entera. Que es también su padre, el escritor Doménico Chiappe (Lima, 1970), que empieza a escribir e hila una palabra con otra mientras vela a su hija.

Chiappe escribe para mantenerse con vida, como si cada una de esas palabras que forman «Contra la desolación» pudieran servirle para conjugar el futuro que se ha vuelto incierto. Saldremos de esta, hija, parece susurrarle a María. Porque «Contra la desolación» no es un libro, es una carta y una plegaria, un mantra que transforma el dolor en belleza.

El número 7

El número favorito de María es el siete: es su número de la lista y el de su camiseta de baloncesto. Cuando llegan al hospital, esa es la cama que le toca, la número siete. Están allí por un dolor en la pierna que no presagia nada malo. Un dolor que en principio no significa más que la incomodidad de pasar una noche en el hospital -«Cómo describir este hospital infantil, ¿por el color de las paredes, los dibujos en los pabellones, las pegatinas aquí y allá, la amabilidad del personal?»- para esperar qué dicen los médicos y ver cuándo podrán regresar a casa y a la normalidad. Nada más. Pero como decía Joan Didion en «El año del pensamiento mágico»: «La vida cambia rápido. La vida cambia en un instante. Te sientas a cenar, y la vida que conoces se acaba», y cuando el diagnóstico llega, para Doménico Chiappe y su familia se acaba la vida que han conocido hasta entonces. Un agresivo cáncer de hueso, raro en niños, atacaba a María desde un lugar de difícil acceso. El pronóstico del sarcoma óseo empeoraba al estar localizado en la pelvis, lo que predisponía a los médicos del hospital a no intervenir quirúrgicamente. Sin operación, la esperanza de vida era de apenas unos meses.

La única esperanza que les quedaba era desplazarse hasta Pamplona para un tratamiento en la Clínica Universidad de Navarra que requería una compleja y costosa cirugía. Con el objetivo de pagar una parte de ese caro tratamiento, Doménico y su mujer crearon en Verkami una plataforma dedicada al micromecenazgo llamado «Vida para María», y recaudaron los fondos necesarios para llevarlo a cabo. (La edición la sufragó Círculo de Tiza, con Kadmos, como contribución a la campaña. Pero también se involucró Fracaso Books (es suyo el ISBN)y Lete Mgrafico con el diseño.

A lo largo de los meses, Doménico escribió este libro que nos llega ahora, «Contra la desolación» que, junto a fotografías cedidas por autores como Alberto García-Alix o Chema Madoz, recompensaría a los mecenas que apoyaran la lucha contra la enfermedad.

En un pasaje del espléndido «Verde agua», de Marisa Madieri, la escritora italiana contaba que amar es, en muchas ocasiones, tratar de liberar del dolor a los seres queridos. A lo largo de su vida, uno de sus deseos más íntimos había sido evitarles el mal a sus hijos, arrancarles la semilla del mal. Chiappe lo desea con todas sus fuerzas: «el único dolor que importa es el tuyo, mi niña. El causado por esa masa alojada en el hueso central de tu organismo (…) y el provocado por el rapto de tu vida, detenida ahora entre dos corchetes, el del hospital y el del padecimiento que marcará tu vida, tan joven, inocente, plena, prometedora» y, aunque sabe que el suyo, como el de Madieri, es un deseo imposible, «Contra la desolación» es su manera de no rendirse, de seguir acompañando a su pequeña María a través de hospitales, biopsias y agónicos ciclos de quimioterapia. «Escribo por instinto, porque no sé hacer otra cosa, pero más adelante comprenderé que estas líneas de tinta, esperpentos del insomnio, engendros de la nocturnidad hospitalaria, serán el hilo que me mantenga atado a la razón».

«Orgullo de ti»

«Contra la desolación» es, en realidad, un relato escrito desde dentro de una pecera. La pecera en la que Chiappe habita desde que llega la enfermedad, una especie de receptáculo de paredes transparentes que parece integrado en la vida -la realidad está ahí, al alcance, la escucha, tiene incluso una abertura en lo alto-, pero que le impide participar de ella. Desde su posición es un atento observador de la alegría ajena, de las tardes en el parque, de los niños que van al colegio, pero está aislado por un fino cristal que hace a ese cautiverio más cruel si cabe. Ante este rapto, ante la desolación, solo cabe el orgullo, «orgullo de ti, de tu fortaleza y sosiego ante la vicisitud de la enfermedad». Solo cabe decirle a María: «Eres todo lo bueno que yo no podré ser». Y serlo ya, aunque Doménico no lo sepa aún, solo por decirlo, por escribirle estas líneas a esa hija que sufre. Contra la desolación, amor.