Familias con niños celíacos: lo importante es transmitir normalidad

La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune que puede afectar a diversos órganos o tejidos del cuerpo. Esta enfermedad se produce por una intolerancia permanente al gluten, apareciendo en personas con predisposición genética, por lo que una misma unidad familiar puede estar formada por más de un miembro celíaco.

Esta intolerancia es inducida por el consumo de gluten, una proteína presente en cereales, como el trigo, la cebada, el centeno y cualquiera de sus variedades o derivados y probablemente la avena.

La sintomatología de la enfermedad celíaca es muy variada, no existe un patrón único definido, ni una clínica común para todos los pacientes. Puede cursar con diarrea o estreñimiento, con pérdida de peso u obesidad, con retraso del crecimiento o crecimiento normal, con o sin abdomen abultado, con o sin otras enfermedades autoinmunes asociadas, etc.

Hasta hace unos años la enfermedad celíaca era considerada una enfermedad rara, ya que afectaba a menos del 0.05% de la población en nuestro país. Hoy en día se estima que afecta al 1.00% de la población aunque no existe un censo epidemiológico de la enfermedad celíaca, ya que no es una enfermedad de declaración obligatoria.

El único tratamiento eficaz actualmente disponible, es el seguimiento de una dieta estricta sin gluten, mantenida de forma continuada, durante toda la vida.

Como afrontar el diagnóstico de la enfermedad celiaca en los niños

Los padres de los niños celíacos recién diagnosticados al principio se encuentran perdidos y muy preocupados ante el nuevo diagnóstico de sus hijos, pero con el paso de los días desde que el menor empieza a realizar la dieta sin gluten y ven la mejoría, sienten un gran alivio al comprobar que su hijo va mejorando y tiene una mejor condición de vida. Las tentaciones están presentes a cualquier edad pero no hay duda de que son los niños los que más probabilidades tienen de caer en ellas, y aún más cuando se trata de niños celíacos, sobre todo aquellos que nunca han probado productos con gluten. Desde la Federación de Asociaciones de Celíacos de España dan una serie de recomendaciones para adaptarnos a este nuevo estilo de vida:

1. Contactar con la Asociación de Celíacos. En primer lugar es recomendable contactar con la asociación de celiacos de tu comunidad, ellos son los expertos en dieta sin gluten y por tanto podrán ayudarte a saber cuáles son los alimentos permitidos y cuáles no, facilitándote las herramientas necesarias para conocer las marcas aptas para celíacos y así poder realizar una dieta sin gluten cien por cien segura.

2. Comunicación fluida entre padres e hijos. Ocultar al niño su enfermedad no le ayuda ni a entender, ni a aprender a convivir con ella. La información debe producirse lo antes posible y es responsabilidad de los padres exponerla de forma clara, respondiendo siempre a las dudas e inquietudes del pequeño.

3. Educación sobre la dieta sin gluten. Es aconsejable explicar al niño los alimentos con la regla del semáforo y los colores, para que comprenda cuales son los productos permitidos y prohibidos, y cuales aquellos que tiene que mirar por marcas. Si se hace de una manera divertida será como un juego que permitirá al niño conocer los alimentos para poder familiarizarse con la dieta sin gluten.

Beatriz Albandea, madre de Paola, que actualmente tiene 8 años cuenta como los hizo ella: «Se le dice muy claro, pero sin dramatizar. Le explicas que hay cosas que no puede comer, pero hay otras mil que si puede» Para Beatriz lo peor es hacerle pensar a la niña que es una enferma o que es diferente «Nunca hay que decirle “pobrecita”, simplemente explicarle que hay cosas que no puede comer, pero que debe hacer vida normal»

4. Ámbito escolar. Es importante hablar con los profesores para que lo tengan en cuenta a la hora de realizar actividades relacionadas con la alimentación y no se sienta marginado y desplazado por no poder participar, además si acude al comedor escolar es aconsejable ponerse en contacto con el personal y asegurarse de que tienen cuidado para que a la hora de la comida no se produzcan contaminaciones cruzadas con la comida de los demás niños.

La adaptación de Paola les ha costado varias visitas a sus padres. Los centros educativos suelen escurrir el bulto y pretenden que, aunque los niños celíacos se queden a comer en el colegio, te hagas tu cargo de comprar algunas cosas «A mi me han llegado a decir que lleve yo el pan—cuenta Beatriz— y me he negado. Los centros tienen que asumir que hay niños con intolerancias» y prosigue «es verdad que cada vez están más concienciados en el colegio. La lucha siempre es para que todo sea de la manera más natural».

5. Relación con el entorno. Es esencial informar a la familia y amigos acerca de la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten para hacerles entender qué es y qué puede ocurrir cuando se producen transgresiones.

Marta Ruiz, madre de un celiaco de 14 años opina que mentalizar al entorno es complicado «Hay muchísimo desconocimiento. Lo peor es que la gente no es consciente de que hay contaminaciones cruzadas» añade que, «aunque parezca increíble los niños están mucho más concienciados que las personas mayores. Si se han criado con un celíaco lo llevan con una naturalidad pasmosa»

6. Normalización. Es aconsejable eliminar la harina con gluten de la dieta familiar sustituyéndola por algún tipo de harina apta para celíacos, así se evitan contaminaciones cruzadas y que el menor pueda confundirse a la hora de consumir algún alimento. Para el resto de productos como pan, pasta, galletas, etc. no es recomendable adaptar la dieta para toda la familia ya que aparte de suponer un gran incremento en la economía familiar, el menor debe conocer y comprender que su dieta es diferente, para cuando salga a comer fuera de casa de amigos o familiares no lo vea como algo extraño, es la manera de normalizar esta nueva condición.

En casa de Marta toda la familia come sin gluten, pero en casa de Beatriz, no «mi hija pequeña si come unos cereales con gluten y solemos tener galletas de todo tipo». El problema muchas veces es el precio: «si toda la familia comiéramos sin gluten, la cesta de la compra se encarecería muchísimo, así que a veces hago dos platos el "con" y el "sin"» aclara Beatriz.

7. Cocinar con los “peques”. Involucrar al niño en la cocina es una manera diferente y divertida para que aprenda de primera mano todo lo que puede comer y lo que no.

La conducta de los más pequeños es muchas veces envidiada por adultos que luchan diariamente para realizar esta dieta sin gluten. En general, los niños suelen adaptarse a esta dieta mejor que los adultos, ya que han estado menos tiempo de su vida consumiendo productos con gluten, algunos incluso solo lo han consumido de bebe y no lo recuerdan, y presentan una mejoría de salud en menor tiempo, lo que hace que ellos mismos se den cuenta que la dieta sin gluten es importante para su salud.

La intolerancia durante la adolescencia

Hay que prestar especial atención en la etapa de la adolescencia, ya que la enfermedad se puede volver más asintomática, y el menor por un acto de rebeldía o por probar alimentos que no puede comer normalmente puede transgredir la dieta, cosa muy peligrosa ya que estas pueden afectar a su desarrollo.

Así lo cuenta Teresa Lage, que tiene un hija de 19 años y que desde hace dos años le esté siendo muy complicado que siga la dieta «Ahora está mucho tiempo fuera de casa, y no come con nosotros casi nunca. El problema es que a la rebeldía de la adolescencia se le suma la envidia. Ella quiere comer un trozo de pizza o un bocadillo como cualquier chico de su edad». A estas edades la psicología juega un papel muy importante. «Una de las tácticas que seguimos—prosigue Teresa— es la de apelar a su responsabilidad el clásico “ya eres mayor, tu sabrás lo que haces" porque asustar no vale de nada... «En esas edades se creen que lo saben todo y no se dan cuenta de que se están buscando un problema a largo plazo» concluye Teresa.