«Si asumes que tu hijo tiene discapacidad y te olvidas de tu vida idealizada, serás feliz»

Cando a unos padres se les pregunta si prefieren que su futuro hijo sea niño o niña, la mayoría responde que «lo importante es que venga bien, con mucha salud». Sin embargo, no siempre es así. Muchas familias se enfrentan ante una situación tan indeseada como inesperada: su bebé sufre una discapacidad.

Miedo, incertidumbre, rabia, culpabilidad, vértigo... dudas: ¿por qué? ¿Por qué a nosotros? A los padres se les rompe su esquema de vida y deben enfrentarse a la pérdida del «hijo perfecto». Según Mayte Gallego, presidenta de Cermi en la Comunidad de Madrid, «cuando esto ocurre, los progenitores se sienten muy desorientados e inician un duro peregrinaje de médico en médico buscando una explicación y, sobre todo, soluciones».

Carmen Gil, presidenta de FAMDIF-COCEMFE, añadió que se abre una nueva etapa en la vida familiar. «Por este motivo, las asociaciones sociales suponen un gran apoyo porque en ellas encuentran trabajadores sociales, especialistas, psicólogos y otros padres que han pasado por las mismas circunstancias y que les sirven de guía y prestan su hombro para llorar pero, sobre todo, para “normalizar” su vida».

En el momento en que se consigue que los médicos comuniquen el diagnóstico «te duele en el alma, pero también te abre muchas puertas», aseguró en el encuentro Marta Rodríguez Cogollos, directora de Gatea Atención Global, Fundación Gatea y madre de un niño con autismo. «Es importantísimo que los padres tengan un cambio de actitud, aunque sea dificilísimo. No hay que olvidar que todos tenemos una vida programada, con el trabajo, con la pareja, con los hijos que irán al colegio, a la Universidad... Pero de repente te dicen que tu hijo requiere una dedicación absoluta porque su vida depende de ello y no tienes otra opción que cambiar el “chip” y olvidarte de esa vida idealizada. Antes o después, si queremos ser felices hay que cambiar de actitud, vivir la vida de otra manera y, desde luego, se puede ser feliz».

Pero para facilitar el cambio en las vidas de estas familias, Paloma Sol, directora general de la Fundación Juan XXIII, señaló que es esencial que la Administración dote de más ayudas. «En nuestra sociedad reina la cultura de que la mujer debe ser la cuidadora pero, para ello, se ve obligada, en la mayoría de los casos, a abandonar su carrera profesional. Serían necesarias más medidas de conciliación que permitan a estas madres, y también a los padres involucrados, a compatibilizar el ejercicio de su profesión con el constante ir y venir a las diferentes citas con los especialistas y a cubrir todas las necesidades de atención que requieren los hijos con discapacidad», dijo.

En la misma línea se manifestó Judit Belver, psicóloga, especialista en Gerontología y Neuropsicología y consultora de la Fundación Adecco, quien destacó la necesidad de «realizar esfuerzos para acabar con la creencia de que la madre debe asumir la mayor parte de la responsabilidad. El cuidado de los hijos debe estar repartido entre el padre y la madre. Es difícil que uno solo llegue a todo». El problema es que, en ocasiones, si la pareja no tiene una relación muy establecida y fuerte, la tensión que genera este tipo de situaciones puede hacer que el padre se desligue del problema porque le supera y que, finalmente, la pareja rompa. «La adversidad por sí misma no une y cada uno la vive a su manera —puntualizó Marta Rodríguez—. Se prioriza al niño ante todo y cuando echas la mirada hacia atrás, no se sabe en qué momento se ha dejado a la pareja de lado, a esa persona que era la más importante de tu vida».

En primera persona

A Julián Machicado los médicos le dijeron que su hijo sufría el Síndrome de X Frágil, cuando el pequeños tenía tan solo cinco años. Fue una noticia que cambió la noticia en la familia, pero su mujer y él se dedicaron en cuerpo y alma a cuidarle y lograr que tuviera la mejor vida posible. «El gran problema ahora —apunta este padre— es pensar en el futuro, cuando ya no estemso nosotros para atenderle. Para no angustiarno vivimos el presente».

Encarana también vió cómo cambió su vida cuando dio a luz a Carlos y Alberto, dos gemelos con discapacidad mental. «Mi marido trabajaba muchas horas y yo decidí dejar de trabajar para ocparme de ellos. Cuando tuvieron 15 años yo decidí empezar de nuevo a formarme y comencé a trabajar. ¡Se puede hacer todo!», expresa muy optimista. Faustino, su marido añade que para él sus hijos no son un problema, mis hijos son así y no me planteo otro tipo de vida. Aunque la gente no lo crea estamos muy agusto».

Encarna explica que es la sociedad la que debe estar construida para acoger a una persona con discapacidad. Ni los hijos ni los padres deberíamos luchar por ellos —matiza—, la sociedad es la que debe facilitarnos las cosas».

Paquita tuvo la noticia de que su hijos Carlos padecía el Síndrome de X Frágil. «A mí me dio igual en nombre... Yo sabía que a mi hijo le habían puesto un apellido, el de una discapacidad, pero mi trato hacia él era el mismo. Mi hija también ha estado mucho con él y le ha cuidado porque lo ha asumido muy bien. Mi hija es como su segunda madre».