«El problema del cuidado de menores con gran discapacidad se agrava justo cuando termina la escolarización»
Así habla la madre de Alvarete, que padece una esclerosis tuberosa y una poliquistosis renal ambas muy virulentas
Rocío y Álvaro Villanueva son los padres de Alvarete, que padece una esclerosis tuberosa y una poliquistosis renal ambas muy virulentas. Su condición hace que su vida haya transcurrido entre constantes operaciones y visitas a médicos: revisiones neurológicas, de corazón, dermatológicas, dentales... y así hasta un largo etcétera , que llevaron a su madre a dejar el mundo de la banca para dedicarle sus días, y también sus noches. Rocío se acogió para ello a la prestación a la que, de acuerdo con el Real Decreto 1148/2011, tienen derecho los cuidadores de un hijo con una enfermedad grave hasta los 18 años , mediante una reducción horaria en el trabajo sin reducción económica.
La situación del menor, rememora esta mujer, «no daba lugar a descanso, porque tampoco duerme bien por las noches y tenemos que hacer turnos. Pensé en esta solución una noche, después de entregar un trabajo, que llegué a mi límite». «Es implanteable compaginar el cuidado de mi hijo con una situación laboral a pleno rendimiento», recalca. «Ya está más alto que yo, y es muy difícil gestionar la frustración que le generan sus dolores o sus enfados: no puede hablar y su reacción es moder, tirar del pelo... Incluso ha llegado a romper el arnés con el que va en el coche. La enfermedad y los problemas conductuales de estos niños se multiplican con la edad. No quiero pensar en el futuro, pero la realidad es que a mi hijo le quedan solo tres años para cumplir los 18 y a mi, por tanto, tres años de "permiso"».
La situación de esta familia, abocada a empeorar, podría cambiar tras la reciente aprobación por parte del Congreso de los Diputados de una proposición no de ley (PNL) que insta al Gobiero a ampliar esta prestación. La PNL, propuesta por el grupo popular, fue aprobada por unanimidad, si bien las familias creen que «esto no es suficiente». «Están barajando ampliar de los 18 a los 22 años, o como muchísimo 26 años, que es cuando deja de estar dentro de tu tarjeta de la Seguridad Social, pero el descalabro familiar sigue siendo el mismo», lamenta Álvaro Villanueva, padre de Alvarete, y también fundador y presidente de Fundación Ava .
Sobre todo, remarca Rocío, «porque a los 18 años (o a los 21 en muchos de estos casos), acaba la escolarización obligatoria del niño. Este estará mejor o peor atendido en el centro escolar, pero hasta ese momento está atendido. El problema se agrava, por tanto, justo cuando termina la escolarización : no hay suficientes centros de día, ni suficientes residencias, ni en definitiva recursos para atender a estos chavales».
Además, advierte Álvaro Villanueva, «es evidente que también aumenta la media de edad de los padres, por lo tanto, se junta la situación física de los padres, con la económica, porque a medida que se van acercando a la tercera edad, algunos padres pueden estar incluso jubilados. Es el tsunami perfecto, familias con grandes dependientes a su cargo, recursos económicos reducidos y una salud que probablemente empieza a fallar». En su fundación conocen el caso de u n chico que está bajo el cuidado de su madre anciana «y no se sabe muy bien quién cuida a quién» , apunta este padre.
Alternativas posibles al fin de la prestación
Estas familias, además, urgen a modificar el Real Decreto de forma «inmediata» para «recoger enfermedades que están fuera digamos de la lista, y que dejan a miles de familias sin la posibilidad de acogerse a esa ayuda». En opinión de Villanueva, «en lugar de hacer la selección por enfermedad, se tendría que hacer por situación real. Porque no solo es un tema de mayoría de edad, sino de la capacidad y de la de la situación de cada menor, que es muy probable que no pueda ni comer, ni ir al aseo solo».
No solo deberían eliminar el límite de los 18 años, «sino ofrecer otra alternativa que nos permita mantener este derecho», ha sugerido el presidente de la Fundación Ava. Por ejemplo, propone, «entre las opciones factibles a largo plazo, a lo mejor está el conceder a la madre o al padre una incapacidad laboral ».
Entre la alternativas que señala Villanueva, están «la creación de centros socio sanitarios donde se les atiendan tanto sus necesidades de ámbito social y de relación (por sus graves problema conductuales y de comunicación..), como sus problemas sanitarios, que pueden ir desde una epilepsia refractaria, un daño cerebral, o una enfermedad degenerativa… No hay más que mirar a Francia o Inglaterra, donde estos recursos ya existen». De hecho, recuerda, «solo en la Comunidad de Madrid, donde nosotros residimos, hay cerca de 3.000 menores de edad con discapacidad . El problema está en que hasta ahora no se cuenta con centros capaces de reunir y coordinar sus distintas clases, terapias y atenciones médicas».
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