«Gema tiene parálisis cerebral por falta de oxígeno en el parto»
Estas son las historias de superación de los niños que acuden a terapia en el centro que la Fundación Nipace tiene en Guadalajara
Preslav, la pequeña Gema, Jorge, Ana María, Tristán... Son algunos de los más de 400 niños afectados por parálisis cerebral y trastornos neuromotores que cada año se acercan a la Fundación Nipace en busca de sus tratamientos de rehabilitación. Cada uno presenta una situación personal diferente . Tal y como explica Nora Sanz, fisioterapeuta y directora de esta organización, «bajo el término de parálisis cerebral se agrupan un conjunto de afectaciones cuya característica fundamental es el daño cerebral que afecta la función motora. Pero, según se produzca la lesión, el menor tendrá una afectación u otra. Así pues, podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis apenas apreciable, junto a otras que necesitan a terceras personas para desenvolverse y desarrollar su vida diaria», matiza. «Aunque la parálisis cerebral no se puede curar, si la persona afectada recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimulen su desarrollo intelectual que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social, podrá llevar una vida plena», señala esta profesional.
Estas son algunas de las historias de los niños que hoy han acudido a este innovador centro, ubicado en Guadalajara:
Gema, 4 años: «Está mucho más conectada con el mundo, y eso ayuda a conseguir mejoras»
A la pequeña Gema le faltó el oxígeno en el momento del parto. No tenía un diagnóstico previo que señalase que algo iba mal. Como consecuencia de ello, hoy presenta una tetraparesia espástica que hace que tenga un tono aumentado en los cuatro miembros del cuerpo y en la cabeza. Este es el segundo año que viene a Nipace, donde trabajan a fondo durante treinta días consecutivos para lograr que se salga del patrón extensor en el que está instalada de manera continua. «El cuerpo se le va hacia atrás. Por eso aquí le mostramos un estímulo, que en este caso son los Cantajuegos en el ipad, a la vez que le ponemos el Spidersuit para lograr centrar la atención en la actividad que le pedimos, que es el control de la cabeza hacia los dibujos que le estamos poniendo», explica Nora Sanz. «Podemos decir -asegura Sanz- que ha empezado a responder a estímulos. Está mucho más conectada al mundo, y eso ayuda y mucho a conseguir mejoras».
Blanca, la madre: «Jorge parecía un muñeco»
«Cuando Jorge tenía tres meses yo le decía a la pediatra que mi bebé no tenía un desarrollo normal, pero ella me insistía en que era una madre primeriza, y que no todos los niños siguen el mismo desarrollo», relata Blanca, madre de otra niña de 4 años y gerente de dos clínicas dentales en Zaragoza. «Hago encaje de bolillos, pero tengo una jornada reducida para el cuidado de mi pequeño». Es la octava vez que vienen a Nipace. «Hacemos el intensivo de un mes dos veces al año». señala. «Cualquier avance para nosotros es mucho. Jorge parecía un muñeco, seguía con la mirada, sonreía... A raíz de venir a Nipace, al segundo mes empezó a gatear. Cognitivamente está perfecto, entiende y se hace entender, pero él solo alcanza a decir mamá». «Ahora es capaz de andar unos metros, sujeto y ayudado de las manitas... pero claro, se cansa mucho».
Lizer, 5 años: «Con la terapia hemos conseguido que se arrastre por la colchoneta»
Mireilla es la presidenta de la Asociación de Personas con Enfermedades Raras de Aragón (PERA) . Su hijo Lizer padece sordo ceguera, «porque la afectación es a nivel cortical», explica. «Empezó con espasmos infantiles, a día de hoy seguimos con ello. Al principio parecía Síndrome de West, ahora parece una encefalopatía epilética grave, sin causa todavía conocida. Es una enfermedad rara. Sinceramente, ya me da igual. Seguimos peleando con las crisis epilépticas pero poco a poco. Lo que quiero es que tenga una calidad de vida lo mejor posible y que sea feliz. Por eso venimos a Nipace una vez al año. Si vieras como vino la primera vez, y cómo salió tres semanas después... A nivel motor le ha ayudado mucho. Ha aprendido a arrastrarse por la colchoneta y a irse a por su manta». «Afortunadamente, nos apoyamos mucho las familias, los papás de otros niños... En ese aspecto estamos acompañados», finaliza.
Jacobo, 15 años: «Hasta el primer año, sin diagnóstico»
Jacobo, de 15 años, viene acompañado de su padre desde Zaragoza. Hasta el año, no tuvo ningún diagnóstico. «Todo era normal, hasta que al año de vida, debutó. Digamos que tiras los dados y te toca. En cambio Jacobo tiene una hermana de 18 años que está sana, y que se vuelca con él. Es muy común». Es la primera vez que este joven viene a terapia al centro de Nipace en Guadalajara. De momento, solo lleva una semana, pero este padre ya se muestra satisfecho:«hemos conocido la organización por el resto de compañeros del colegio público de necesidades especiales al que acude a diaro Jacobo. Todas las familias se mostraban siempre contentas. Creo que centros como este, donde verdaderamente hacen lo que dicen, hay poquísimos. La gente es muy profesional, y ves a las familias, hablas con ellas, ves a sus hijos...». «Estamos haciendo un esfuerzo, pero el Estado llega hasta donde llega», concluye.
Tristán: «No quiero que mi hermano pequeño me recuerde en silla de ruedas»
Tristán es un gran luchador de 15 años, y tiene un objetivo en esta vida: «No quiero que mi hermano pequeño me recuerde en silla de ruedas». Este joven, con un nivel cognitivo perfectamente conservado, y en segundo de la ESO, camina sin apoyos, pero en largos trayectos usa la silla. En Nipace trabajan en busca de una alineación y una marcha más correcta, más ergonómica, en la que no gaste tanta energía a la hora de dar un paso correcto. Este adolescente fue lo que se denomina un «gran prematuro». Nacido en la semana 26 de embarazo, peso 700 gramos al nacer. «Es muy curioso, pero en la ecografía le dijeron a su madre que iba a ser sordo, ciego... Los médicos no se explican cómo está. Hablan de una adaptación de una parte de su sistema nervioso, que ha asumido todas las funciones de las partes dañadas. Es como si hubiera ocurrido un milagro», señala la fisioterapeuta de Nipace. «Es verdad que es importante el trabajo realizado, pero también que la naturaleza haga sus conexiones de manera correcta. Por eso, siempre que haya una sospecha, hay que ponerse a trabajar desde el minuto uno de forma que ayudemos a organizar esas conexiones», añade Sanz.
Ana María (5 años): «Entró hecha una bolita, ahora habla y está erguida»
Los terapeutas describen el desarrollo particular de Ana María, sin diagnóstico definido, como una «explosión». «Cuando llegó a Nipace estaba hecha una bolita, metida para adentro, como si estuviera encerrada en un cascarón, no hablaba nada... Y ahora se expresa, se hace entender, y está más erguida», apunta Nora Sanz, directora y fisioterapeuta de Nipace. «Cuando la vimos por primera vez, parecía difícil trabajar con ella, pero decidimos empezar a abordarlo de otra manera. Pero esta situación de partida es normal», reconoce Sanz. «En el desarrollo va todo unido. En la medida que evoluciona lo motórico, lo hace el lenguaje, lo social, lo emocional...».
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